De Australische ME-patiënt

Op 29 september j.l. publiceerde Emerge Australia de resultaten van een in 2015 gehouden Gezondheids- en welzijnsenquête. Daaraan namen 610 ME/CVS patiënten deel. De resultaten tonen aan dat er in Australië dringende nood is aan een beter en breder begrip van ME. En dat ondanks het feit dat ME een ernstige, complexe, opgedane multisysteem ziekte is, er ernstig tekort is aan subsidiëring van biomedische research naar, behandeling van en steun voor ME-patiënten in Australië. Net als in Nederland dus, en eigenlijk overal ter wereld.

Emerge Australia is de grootste ME-patiëntenorganisatie van Australië, waar ongeveer 25  miljoen mensen wonen. De diagnose ME van de deelnemers was op basis van hun eigen rapportage.

mec-site mini treinwagon

ERNST EN DUUR EN GEVOLGEN INKOMEN

62% van de deelnemers gaf aan dat ze al lang ziek waren (langer dan 10 jaar).
46% dat ze meestentijds tot hun huis of bed beperkt waren
74% gaf aan dat hun ziekte grote invloed heeft op hun betaalde baan of dat ze daar helemaal mee moesten stoppen, terwijl 34% aangaf geen inkomen (meer) te hebben.
Over het totale gemiddelde daalde het jaarinkomen van $ 41.448 voor het begin van de ziekte naar $ 17.572 ten tijde van de enquête (Australische dollars, resp. € 25.000 en nog geen € 11.000).

mec-site mini treinwagon

CGT/GET

89% gaf aan achteruit te zijn gegaan na toenemende inspanning
54% dat dat gelijk na het begin al gebeurde
35% dat zij aanvankelijk leken te verbeteren maar daarna achteruit gingen (tov van hun gesteldheid ervoor)
Heel weinigen (5%) gaven aan dat ze zich door toenemende activiteit of oefening beter voelden.

mec-site mini treinwagon

ZORGVERLENERS/ARTSEN

Er zit een grote kloof tussen wat de patiënten zeggen dat hun helpt en wat huisartsen en specialisten aanbevelen.

44% van de deelnemers meldde dat hun huisarts slecht tot zeer slecht op de hoogte is van ME
29% dat hun huisarts er onsympathiek/heel onsympathiek tegenover staat
42% meldde dat de dienstverlening van hun huisarts schamel/zeer schamel is.

De volledige tekst van deze enquête (in het Engels) is hier te downloaden
Emerge Australia voert begin 2019 een vervolgenquête uit.

bron: Emerge Australia
zie ook het artikel op fb

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s