Deel 2: DE STAND VAN ZAKEN – gunstig of ongunstig weergegeven?
Citaten uit het rapport
Het langste en natuurlijk ook meest intensieve onderdeel van het proces tot het komen van aanbevelingen, is een studie naar wat er ontbreekt. In het minderheidsstandpunt wordt er op gewezen dat de GR zich niet volledig aan de adviesopdracht van de Tweede Kamer heeft gehouden, mede door van meet af aan al een ME/CVS commissie te vormen in plaats van een ME-commissie.
Toch kan al lezende niet worden ontkend dat de commissie tot voor de patiënten behoorlijk gunstige eindconclusies en aanbevelingen is gekomen zoals we in het vorige artikel zagen.
Dit ondanks een forse BPS/SOLK-delegatie binnen de commissie – waaronder het hoofd van het NKCV (die zich overigens kort voor het einde uit de commissie terugtrok) en het boegbeeld van de SOLK-stroom in Nederland. Maar kennelijk waren beide partijen bereid voldoende water bij de wijn te doen.
Het klimaat rondom ME is wereldwijd duidelijk aan het veranderen, en niet ten slechte. Het tij zat de patiënten mee: de adviesaanvraag van de Kamer dateert van 9 april 2015: precies 2 maanden eerder verscheen het IOM-rapport dat de GR besloot als onderlegger voor het hele commissieproces te gebruiken. Al zijn de IOM-criteria verre van ideaal omdat ze volgens berekeningen van Jason et al 2,8x zo grote prevalentie bepalen als de Fukuda-criteria, toch zijn ze in die zin gunstig dat ze post-exertional malaise als vereist symptoom beschouwen. Daar zal binnen de commissie zeker veel touw over getrokken zijn gezien de samenstelling – immers PEM en CGT/GET kun je gerust als water en vuur beschouwen. Maar het heeft wel geleid tot het voortaan afwijzen van de Oxford-criteria (alleen minimaal een half jaar durende vermoeidheid) als de ziekte bepalend. Ook de conclusies uit het AHRQ-rapport van mei 2014 en vooral de addenda uit juli 2016 werkten mee, terwijl de voor de patiënten teleurstellende uitslag van de 3e fase rituximab-studie geen negatief stempel op het eindadvies kon drukken omdat het daar niet te zwaar op leunde én de beraadslagingen toen al nagenoeg voorbij waren.
Daarnaast was het te voorzien dat het totaal schrappen van cognitieve gedragstherapie en gradedexercise therapie (hoewel daar in het rapport meer afstand van wordt genomen) op dit moment nog een brug te ver was. De grote winst op dat gebied is, dat het onder alle omstandigheden een vrije keus van de patiënt moet worden, net als willekeurig elke andere therapie of medicatie. De patiënt bepaalt, en dat mag geen consequenties meer hebben. Dat schept een totaal ander klimaat.
We gaan over tot uitspraken uit het rapport en zullen er een deel van classificeren in vier groepen:
- Erkenning van de ernst van de ziekte
- CGT/GET
- Criteria
- PEMTot slot zullen we de –gelukkig vrij schaarse – ‘ongelukkige’ passages uitlichten.
Dat laat iedereen de kans te beoordelen of het rapport overwegend gunstig of minder gunstig is. Zie dat ook in het licht van hoe er momenteel (niet) over ME wordt gedacht in ons land, het GR-advies uit 2005 (http://bit.ly/2FXIz0dincl. de voor patiënten ‘dodelijke’ samenstelling van die commissie) en de vigerende CBO-richtlijn.
- ERKENNING VAN DE ERNST VAN DE ZIEKTE
Pag 1.
ME/CVS is een ernstige chronische ziekte.
Pag 2.
* ME/CVS wordt een ‘multisysteemziekte’ genoemd.
* Veel artsen koesteren vooroordelen over de ziekte ME/CVS en over de patiënten die eraan lijden. Zij zijn geneigd de ziekte psychisch te duiden.
Pag 3.
* de commissie benadrukt nogmaals dat ME/CVS een ernstige ziekte is, die leidt tot substantiële beperkingen van de functionele mogelijkheden.
* functionele beperkingen moeten volledig erkend worden bij de beoordeling van aanspraken op inkomens- en andere voorzieningen.
* aandacht moet worden besteed aan de ernstige, chronische multisysteemziekte ME/CVS
Pag 4.
Medische beoordelaars moeten erkennen dat ME/CVS een ernstige ziekte is.
Pag 9
ME/CVS is een ernstige chronische ziekte.
Pag. 13
De commissie benadrukt nogmaals dat zij, evenals het IOM, ME/CVS beschouwt als een ernstige ziekte, die per definitie gepaard gaat met substantiële beperkingen.
Pag 14.
* Zij (kinderen)… worstelen met het stigma dat ME/CVS ook voor hen, evenals voor volwassenen, met zich meebrengt.
* De commissie onderschrijft het oordeel van het IOM dat de naam ‘chronische vermoeidheidssyndroom’ de ziekte ME/CVS bagatelliseert en de patiënten stigmatiseert.
Pag. 15
Voor de commissie staat vast dat ME/CVS een ernstige chronische ziekte is.
Pag. 18
ME/CVS kan inderdaad, met de term van het IOM, een ‘multisysteemziekte’ genoemd worden.
Pag.26
Veel artsen en andere zorgverleners koesteren vooroordelen ten aanzien van de ziekte ME/CVS.
Pag. 30
* Veel artsen en zorgverleners doen patiënten met ME/CVS tekort door hun ziekte niet serieus genoeg te nemen en toe te schrijven aan ‘psychische’ oorzaken.
* De commissie benadrukt nogmaals dat ME/CVS een ernstige ziekte is.
Pag 31.
* ME/CVS is een ernstige, chronische multisysteemziekte.
* De ziekteverschijnselen van patiënten met ME/CVS moeten serieus genomen en zo goed mogelijk behandeld worden en bij de beoordeling van aanspraken op uitkeringen en voorzieningen moeten hun functionele beperkingen volledig erkend worden.
* Dit (wetenschappelijk onderzoek) kan bijdragen aan een evenwichtige benadering van de mogelijke oorzaken en gevolgen van de ziekte in Nederland, waar tot nu toe de psychosomatische invalshoek op de voorgrond stond.
2. CGT/GET
Pag. 2
Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een te overwegen behandelingsoptie, zo vindt de meerderheid van de commissie. Vier commissieleden nemen een ander standpunt in(zie dit in het licht van het volgende, er mag nooit of te nimmer een verplichting aan hangen).
Pag. 3
* Een patiënt moet vrij zijn om al dan niet te kiezen voor CGT
* De keuze om af te zien van CGT of GET mag niet leiden tot het oordeel dat de patiënt zijn kans op herstel mist, niet meewerkt aan zijn of haar herstel of verwijtbaar handelt.
Pag. 4
Medische beoordelaars beschouwen de keus van een patiënt om geen CGT of oefentherapie te doen niet als ‘niet adequaat herstelgedrag’.
Pag. 21
De behandeling (CGT) is omstreden, onder patiënten, zorgverleners en onderzoekers.
Pag. 23
De patiënten die aan huis of zelfs aan bed gebonden zijn, waren in de CGT-RCT’s (gerandomiseerde onderzoeken met controlegroep) niet vertegenwoordigd.
Pag. 24
De commissie ziet geen reden om de toepassing van GET in Nederland aan te bevelen.
Pag. 25
Ervaart de patiënt op een gegeven moment de therapie (CGT) als niet langer zinvol of schadelijk, of is hij of zij om andere redenen niet meer voor de therapie gemotiveerd, dan stopt de CGT.
Pag. 30
De commissie is van oordeel dat CGT bij ME/CVS niet te beschouwen is als een naar algemeen medische maatstaven adequate behandeling waartoe patiënten verplicht kunnen worden. Wanneer een patiënt na overleg met een behandelaar besluit om niet te kiezen voor CGT of GET, dan kan dat op geen enkele wijze worden opgevat als een belemmering van genezing, als een gemiste kans op herstel of, in de termen van het NVVG-protocol, als ‘niet adequaat participatiegedrag’ dat ‘medisch verwijtbaar’ is.
3. CRITERIA
Pag. 2
De commissie vindt dat de diagnostische criteria die in 2015 werden voorgesteld door het Institute of Medicine voor de praktijk voorlopig een goed handvat bieden.
Pag. 9
De commissie meent dat het IOM ….een adequate beschrijving geeft van de ziekte ME/CVS.
Pag. 11
Zij (AHRQ) raadden onderzoekers af om in de toekomst nog gebruik te maken van de Oxford-definitie omdat deze …. waarschijnlijk veel mensen met andere aandoeningen omvat.
Pag. 12
Ook de criteria van Reeves e.a. (2005) lijken niet geschikt voor gebruik in de praktijk.
Pag. 31
Het verdient aanbeveling om (ook) in Nederland over te stappen op de IOM criteria
4. PEM
Pag. 2
Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan al leiden tot verergering van de klachten.
Pag. 9
De klachten van de patiënt verergeren na een lichamelijke of geestelijke inspanning (PEM).
Pag. 16
Er zijn tekenen die erop wijzen dat het immuunsysteem van patiënten met ME/CVS sterker reageert op inspanning dan dat van gezonde mensen.
***
Passages die of tekortschieten of de waarheid geweld aan doen, zijn er gelukkig weinig:
Pag. 14
* Het weinige onderzoek dat gedaan is, wijst niet op een verhoogde leeftijdspecifieke sterftekans van mensen met ME/CVS. Onduidelijk is of deze voorlopige conclusie betrokken kan worden op de groep ernstigste patiënten. (Hier gaat de commissie het onderwerp dat ME dodelijk kan zijn duidelijk uit de weg. Patiënten weten wel beter. Maar de dood dient statistisch bewezen te worden.)
* Soms krijgen patiënten thuiszorg, vaak minder dan waaraan ze behoefte hebben (Natuurlijk wel heel ongelukkig geformuleerd. Zorg vraag je aan omdat die nodig is).
Pag. 17
Een van de modellen die ME/CVS proberen te verklaren door een veranderd functioneren van de hersenen is dat van de centrale sensitisatie: de verhoging van de gevoeligheid voor prikkels van bepaalde hersencentra.
(Dit is een achterhaald model dat een opmaat kan zijn voor psychogene interventies en kan suggereren dat deze een omkeerbaar effect kunnen hebben)
Pag. 21
De commissie vindt het al met al begrijpelijk dat veel patiënten met ME/CVS willen proberen of zij baat ondervinden van complementaire en alternatieve behandelingen (Wie is de commissie om dat te vinden?)
Pag. 23
Het is heel begrijpelijk dat een deel van de patiënten een verslechtering van hun gezondheidstoestand tijdens of na CGT toeschrijft aan de CGT, terwijl onduidelijk is of van een causaal verband sprake is (Duidelijk een door de BPS/SOLK-mensjes gescoord punt waartegen 4 commissieleden zich verzetten: het kan wat hen betreft nooit de schuld zijn van CGT)
De balans is óns duidelijk. Al helemaal afgezet tegenover het GR-rapport van 2005. Dit rapport heeft de mogelijkheid tot een grote paradigmashift in zich.
mecentraal.wordpress.com 
Dit is op keuninckx herblogd.
LikeLike