Deel 3 – HET MINDERHEIDSSTANDPUNT en SLOT
We kunnen het zo noemen, omdat er maar een van is. Zo meteen iets meer over de achtergronden ervan en summier de inhoud. Nu eerst de lauwers uit de kast voor degene die dit met afstand het meest verdient binnen ME-Nederland (en waarschijnlijk ook wel België): Mirande de Rijke, initiatiefneemster van de petitie “Erken ME als Biomedische Ziekte”, waarvan het succes de directe aanleiding is geweest voor de Kamer om de GR om advies te vragen. En degene met wie het Wijbenga was toegestaan tijdens heel het proces overleg te plegen, zoals we vernamen. Hem een beetje kennende, had hij anders niet ingegaan op het verzoek van de Groep ME Den Haag om zitting te nemen in de ME/CVS commissie, op uitnodiging van de GR zelf uiteraard. Om alleen tegenover zo’n mega-verantwoordelijke taak te staan, waren zijn schouders veel te smal. Ook op het uiteindelijke rapport – waarvan we ons amper voor kunnen stellen dat we er van tevoren meer van hadden kunnen verwachten – staat dus haar stempel gedrukt, naast op de mogelijkheid van het ontstaan ervan. Haar kennende zit zij niet op zo’n loftrompet te wachten, maar ze redt zich er maar mee.
Het was natuurlijk – gezien de samenstelling van de commissie: de SOLK-petitie is er niet voor niets geweest – te verwachten dat de discussies zich binnen het panel op het scherpst van de snede op het breukvlak ME tegnover CV(S) zouden afspelen. Aan het rapport is dat ook terug te vinden: er worden voorzichtige aannames gedaan, al wordt niet gering gedaan over de ernst van ME, zoals we in deel 2 lazen.
Nu zit elk lid van zo’n adhoc commissie er in ‘zonder last of ruggenspraak’, dus de enig verantwoordelijke voor het minderheidsstandpunt en voor zijn inbreng in het eindadvies is Wijbenga zelf.
Het was op basis van die samenstelling natuurlijk ook te verwachten dat de eisen van het burgerinitiatief – die al niet volledig terugkwamen in de adviesaanvraag bij de GR door de Kamer, niet 100% gehonoreerd zouden gaan worden in het eindadvies. Niettemin mag het een wonder gevonden worden (of een teken des tijds) dat er een rapport ligt zoals dat er ligt. Dat is natuurlijk ook mede te danken aan de andere patiëntenvcertegenwoordiger, Ynske Jansen. Ook zij zat als onafhankelijk lid in de commissie, maar daar binnen mag je natuurlijk zoveel overleggen als je maar wilt. Hulde ook aan haar, en aan enkele leden die onafhankelijk dachten en zijn blijven denken. De goede intenties van de leden van de commissie om tot een voor de patiënten zinvol rapport te komen, spreekt zeker ook uit de tekst.
De tekst van het minderheidsstandpunt spreekt voor zich, de teneur is dat de tekst van het rapport te weinig recht doet aan de ziekte ME zonder enige toevoeging. Dat moest inderdaad niet ongezegd blijven, zeker met het oog op de toekomst niet. Het woog onvoldoende om Wijbenga te laten besluiten het rapport niet te paraferen – de aanbevelingen zijn daarvoor te hoopvol – maar de kanttekeningen waren en zijn een must. En wellicht de opmaat voor de volgende ronde over een aantal jaren (het rapport laat zich niet over de eigen duurzaamheid uit). Bovendien mag en moet het publiek weten wat ME is zonder CVS.
De volledige tekst van het standpunt vind je als bijlage A in het oorspronkelijke rapport (link)
hier alleen de punten er uit:
1. Het advies wijkt af van de adviesaanvraag (door de Kamer)
2. Het advies vermeldt niet dat ME geen psychogene of psychosomatische ziekte is
3. Het advies doet geen recht aan de ziekte
4. Het advies geeft in de praktijk minder houvast dan mogelijk is ( er bestaan wel degelijk al diagnose- en behandeltools)
5. Het advies geeft een te rooskleurig beeld van CGT
6. Ook van GET neemt het advies onvoldoende afstand
7. Pacing wodt in het advies genegeerd.
Samengevat: when patients say: ‘This is harming us, health professionals must listen’. Al moet het rapport nagegeven worden dat het daar best behoorlijk de nadruk op legt. Goddank.
Aan het eind van het standpunt worden de aanbevelingen nog enkele aanscherpingen meegegeven:
- de geleverde zorg ook de patiënten (volwassenen én jongeren) bereiken die aan huis of bed gebonden zijn;
- de poliklinieken mogen niet worden tot poli’s voor ‘somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten’ (SOLK);
- het uitgevoerde onderzoek moet biomedisch van aard zijn;
- een beroep moet worden gedaan op, en samenwerkingsverbanden worden aangegaan met internationale expertisecentra, zoals de door de National Institutes of Health aangewezen centra in de Verenigde Staten.
TOT SLOT
Welke kant gaat het op? Het is al enkele malen gezegd, ook door de commissie zelf in het rapport: de patiënten zelf dienen daar een belangrijke (en beslissende) rol in te spelen. Het is aan de ME-community zelf dus om de vuist verder te ballen om de kans van slagen groot te maken.
Wij hier werken daar elke dag, 7 dagen per week aan. Met jullie enthousiasme en feedback als belangrijke stimulans. Het is echt nu of heel lang nooit. Want wat is eigenlijk nog het ernstigste gebrek van dit rapport?
Dat het voor velen te laat komt.
======================================================================
ter completering volgt de volledige tekst van het Minderheidsstandpunt ook nog hier onder:
Bijlage A Minderheidsstandpunt Wijbenga
Ondergetekende, hoofdredacteur ME Global Chronicle en oud-voorzitter van de ME/cvs Vereniging, heeft waardering voor het streven van de commissie om tot een unaniem advies te komen, maar moet constateren dat het resultaat op een aantal punten tekortschiet.
Het advies wijkt af van de adviesaanvraag
De Tweede Kamer vroeg de Gezondheidsraad om een advies over myalgische encefalomyelitis (ME). De Wereldgezondheidsorganisatie classificeert ME in de International Classification of Diseases (ICD-10, Version 2016) onder de ‘Diseases of the nervous system’ en daarbinnen onder de ‘Other disorders of the brain’, als code G93.3, ‘Postviral fatigue syndrome’, met als nadere aanduiding: ‘Benign myalgic encephalomyelitis’. Verbreding van het adviesonderwerp tot ME/CVS, een naam die noch in de ICD-10 classificatie voorkomt, noch in de verzekeringsgeneeskundige CAS (de ‘Classificaties voor Arbo en SV’), maakte geen deel uit van de adviesaanvraag.
Het advies vermeldt niet dat ME geen psychogene of psychosomatische ziekte is
Het advies stelt weliswaar vast dat ME/CVS een ‘chronische ernstige ziekte’ en een ‘multisysteemziekte’ is en dat veel artsen en zorgverleners patiënten met ME/CVS tekort doen door hun ziekte niet serieus genoeg te nemen en toe te schrijven aan ‘psychische’ oorzaken, maar laat na om duidelijk te stellen dat ME/CVS géén psychogene of psychosomatische ziekte is. Het mist daarmee een punt dat voor patiënten essentieel is. Immers, zoals het IOM schrijft in zijn rapport uit 2015: ‘Seeking and receiving a diagnosis can be a frustrating process for several reasons, including skepticism of health care providers about the serious nature of ME/CFS and the misconception that it is a psychogenic illness or even a figment of the patient’s imagination.’
Het advies doet geen recht aan de ernst van de ziekte
Aan het voor ME kenmerkende en belastende symptoom postexertional malaise (PEM) wordt in de samenvatting van het advies onvoldoende aandacht besteed. Mede daardoor komt de ernst van de ziekte in de samenvatting van het advies onvoldoende tot uitdrukking. Het advies vermeldt wel dat van alle patiënten met ME/CVS ‘een deel van de patiënten’ aan huis of bed gebonden raakt, maar laat na te vermelden dat het hier gaat om een kwart van alle patiënten. In de samenvatting ontbreekt de belangrijke constatering dat patiënten met ME/CVS in het ernstigste geval volledig bedlegerig zijn en in staat tot niets anders dan liggen in het donker en de stilte, om prikkels zoveel mogelijk te vermijden. Het advies vermeldt niet dat uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat patiënten met ME/CVS op het gebied van fysiek functioneren en algehele kwaliteit van leven lager scoren dan patiënten met de meeste andere chronische ziekten, waaronder multipele sclerose, kanker, beroerte en hartfalen.
Het advies geeft de praktijk minder houvast dan mogelijk is
Er zijn goede richtlijnen voor diagnostiek en behandeling beschikbaar die artsen kunnen helpen om in de praktijk adequate zorg te leveren: de Guide for clinicians, behorend bij het IOM-rapport uit 2015, de protocollen opgesteld door het Canadese panel van experts en de richtlijnen van het International Consensus Panel. Het advies laat helaas na hiernaar te verwijzen.
Het advies geeft een te rooskleurig beeld van cognitieve gedragstherapie
Voor zover in onderzoek naar cognitieve gedragstherapie (CGT) enig effect is aangetoond, betreft dat alleen subjectieve en geen objectieve uitkomstmaten. Bovendien is dat onderzoek uitgevoerd onder patiënten bij wie ME/CVS werd gediagnosticeerd conform de Oxford-criteria, waarvan in hoofdstuk 2 van het advies uitdrukkelijk afstand wordt genomen. In het hoofdstuk over de behandeling van ME/CVS wordt aan deze discrepantie voorbijgegaan. Daarbij komt dat in de adviestekst geen aandacht wordt besteed aan de kritiek die is losgebarsten op de PACE-trial. Die kritiek, waaruit duidelijk wordt dat er ook op het positieve CGT-effect dat zou blijken uit het op Oxford-criteria gebaseerde onderzoek veel af te dingen is, wordt wel besproken in het achtergronddocument Internationale ontwikkelingen; in het hoofdstuk over de behandeling wordt er echter – behalve in de kanttekening van de commissieleden Cohen Tervaert, Van Dijk, Jansen en Wijbenga – niet over gerept. De commissie geeft een onjuiste indruk van de resultaten van de lange termijn follow-up van de Fatigue In Teenagers on the interNET (FITNET) trial. Ze stelt dat 2,5 jaar na afloop van de trial van een ‘positief effect’ van CGT sprake was, terwijl in feite het percentage herstelde patiënten in de controlegroep een vergelijkbaar niveau bereikte als in de CGT-groep. Een artikel waarin de hele FITNET trial krachtig wordt bekritiseerd blijft in de tekst onbesproken.96 Hetzelfde geldt voor een analyse van enquêtes onder patiënten (n = 16,665), die laat zien dat een klein percentage van de patiënten een positief effect meldt van CGT (8-35%), terwijl het merendeel geen of een negatief effect rapporteert.
Ook van graded exercise therapy neemt het advies onvoldoende duidelijk afstand
De conclusie van de commissiemeerderheid dat zij ‘geen reden [ziet] om de toepassing van graded exercise therapy (GET) in Nederland aan te bevelen’ is helaas in de samenvatting van het advies niet terug te vinden. Ook op dit punt is de eerder genoemde analyse van patiëntenenquêtes veelzeggend: 54 tot 74% van de geënquêteerde patiënten is uitgesproken negatief over hun ervaringen met GET. Het Amerikaanse Centers for Disease Control verwijderde GET (evenals CGT) als aanbevolen behandeling van zijn website.
Pacing wordt in het advies genegeerd
Pacing – een copingstrategie die helpt om binnen de grenzen die de ziekte stelt te blijven – wordt in het advies niet genoemd, terwijl patiënten hiermee de beste ervaringen hebben: 44 tot 82% van de patiënten is er positief over.
Alles overwegend: When patients say ‘This is harming us’, health professionals must listen’
ME is een ernstige chronische multisysteemziekte zonder effectieve therapie. Gedrags- en bewegingstherapie leiden niet tot objectieve verbetering en zorgen in veel gevallen (50% of meer) voor ernstige terugvallen. De interventies gaan in tegen het Do No Harm principe van de gezondheidszorg en zijn derhalve gecontraïndiceerd. Aanbevelingen: aansluiting bij internationaal biomedisch onderzoek en kennis cruciaal Patiënten lijden onder het feit dat basaal biomedisch wetenschappelijk onderzoek in Nederland niet van de grond is gekomen door het ontbreken van subsidies en het volharden in verouderde paradigma’s. Het leven van patiënten heeft stilgestaan, hun ziekte en lijden zijn gebagatelliseerd of genegeerd. Het advies maakt de urgentie en de schrijnende situatie ten gevolge van het gebrek aan expertise en adequate zorg onvoldoende helder. Nederland kan niet langer achterblijven bij internationale ontwikkelingen. Het onderzoeksprogramma dat het advies aan de minister aanbeveelt zal uitsluitend biomedisch onderzoek dienen te bekostigen. Aanhaken bij internationaal biomedisch onderzoek en samenwerking zou een voorwaarde moeten zijn. Ook de basis voor opleiding en bij- en nascholing dient gelegd te worden door buitenlandse experts, in overeenstemming met de laatste stand van de wetenschap. Er is een concreet plan nodig voor disseminatie van juiste biomedische kennis binnen zorg- en overheidsinstanties. Bij de inrichting van poliklinieken en de daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen, dient gewaarborgd te zijn dat
- de geleverde zorg ook de patiënten (volwassenen én jongeren) bereikt die aan huis of bed gebonden zijn;
- de poliklinieken niet worden tot poli’s voor ‘somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten’ (SOLK);
- het uitgevoerde onderzoek biomedisch van aard is;
- een beroep wordt gedaan op, en samenwerkingsverbanden worden aangegaan met, internationale expertisecentra, zoals de door de National Institutes of Health aangewezen centra in de Verenigde Staten.
R.H. Wijbenga
mecentraal.wordpress.com 
Dit is op keuninckx herblogd.
LikeLike
❤
LikeLike