ME/CVS rapport van de Gezondheidsraad uit: de gordiaanse knoop ontward?

Deel 1:      DE AANBEVELINGEN

Het zal bijna niemand ontgaan zijn: vandaag 19 maart 2018, precies 2 jaar na de installatie van de ME/CVS commissie van de Gezondheidsraad, is het eindrapport van al hun beraadslagingen gepubliceerd.

Omdat we ervan uitgaan dat juist degenen over wie het gaat – de ME-patiënten zelf – niet ‘even’ meer dan 40 bladzijden tekst lezen, besloot MECentraal drie belangrijke aspecten zo kort mogelijk uit te lichten.

Hier het eerste en belangrijkste: de aanbevelingen. Direct hierna volgen nog korte beschouwingen van de hoofdtekst zelf met vooral de conclusies, en het minderheidsstandpunt van commissielid Wijbenga, die op voordracht van de Groep ME Den Haag zitting had in de commissie.

 

AANBEVELINGEN

ontstaan uit een zo nauwkeurig mogelijke analyse van de stand van zaken en wat daar op dit moment aan ontbreekt om lijders aan ME/CVS goede zorg te (kunnen) bieden. Zoals jullie continu allemaal aan den lijve ondervinden, is dat nogal wat. Tot die conclusie is gelukkig ook de commissie unaniem gekomen. Om volledig te zijn: commissielid Knoop kon zich niet vinden in de eindttekst en trok zich op 7 maart 2018 uit de commissie terug.

1. De minister van VWS wordt geadviseerd ZonMW opdracht te geven voor een langjarig en substantieel onderzoeksprogramma naar ME/CVS. Het onderzoek zou zich vooral moeten richten op onderbouwing van de diagnose, het ontstaan van de ziekte en de behandeling van ME/CVS.

Hebben we daar iets aan? ZonMW heeft de vorige opdracht daartoe – al was die nogal anders geformuleerd – volledig biopsychosociaal ingevuld, aangestuurd door Hans Hoogervorst, toenmalig minister van VWS. De invloed van de patiënten zelf was nul. Dat is in dit proces wel totaal anders geweest, getuige de uitslag  ervan. Het rapport laat geen kans onbenut te benadrukken dat het om een ernstige, erkende/te erkennen chronische ziekte gaat en de patiënten baat moeten hebben bij deze aanbevelingen. De patiëntenparticipatie in de eventuele opdracht van de minister aan ZonMW zal dus een minstens zo zwaarwegende invloed moeten hebben als in deze commissie: “Het spreekt voor de commissie vanzelf dat patiënten met ME/CVS en hun naasten en belangenbehartigers een belangrijke, actieve rol behoren te spelen in inrichting en uitvoering van het ZonMw-programma”. Wijbenga benadrukt in zijn standpunt bovendien dat dat onderzoeksprogramma van internationale aard moet zijn en zuiver biomedisch:  Het onderzoeksprogramma dat het advies aan de minister aanbeveelt, zal uitsluitend biomedisch onderzoek dienen te bekostigen. Aanhaken bij internationaal biomedisch onderzoek en samenwerking zou een voorwaarde moeten zijn.

2. De verantwoordelijken voor opleiding en bij- en nascholing van zorgverleners in Nederland wordt geadviseerd: Besteed in opleiding en bij- en nascholing van artsen en andere zorgverleners aandacht aan de ernstige, chronische multisysteemziekte ME/CVS en aan wat zij voor de patiënten met deze ziekte kunnen betekenen

De opgaaf van redenen voor dit advies van de commissie is heel significant: vooral de schade die de patiënten door de decennia heen onder het juk van stigmatiserende en foutieve concepten hebben ondergaan: “Een eerste vereiste daarvoor (..voor verbetering van ME/CVS patiënten in Nederland) is dat vooroordelen en onwetendheid die nu te veel zorgverleners in hun contact met patiënten met ME/CVS parten spelen, worden weggenomen.” De commissie laat alleen na hier al een structuur voor aan te reiken. Gaat iemand dit doen die zich daartoe geroepen voelt of denkt iets van ME te weten? Er is immers geen basis voor in ons land. Wijbenga schrijft in het minderheidsstandpunt: “Ook de basis voor opleiding en bij- en nascholing dient gelegd te worden door buitenlandse experts, in overeenstemming met de laatste stand van de wetenschap. Er is een concreet plan nodig voor disseminatie van juiste biomedische kennis binnen zorg- en overheidsinstanties”  want hoe moet je putten uit een bron die er niet is? Er is in Nederland geen kennis over ME, dat is juist al die jaren gefrustreerd.

3. De Nederlandse Federatie van Universitair medische centra en de landelijke zorgverzekeraars wordt geadviseerd: Wijs enkele umc’s aan, goed verspreid over het land, die – in samenwerking met patiëntenvertegenwoordigers, andere ziekenhuizen, huisartsen, revalidatiecentra, slaapcentra en andere zorgverleners in de regio – een polikliniek openen voor ME/CVS, met daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen.

Op zich een goede zaak, maar juist hierbij is opperste waakzaamheid van cruciaal belang, dus het scherp monitoren vanuit de patiëntengemeenschap zelf. Dat dienen niet alleen de drie grootste patiëntenorganisaties te zijn: dit rapport is uiteindelijk tot stand gekomen door een initiatief van 10 onafhankelijke patiënten, die ook een afgevaardigde hadden in de commissie en direct of indirect net zoveel hebben bijgedragen aan dit eindadvies. We moeten niet vergeten dat de BPS/SOLK-delegatie binnen deze commissie alle verbinden zijn aan UMC’s en geen van de overige leden.

Om dit voor de toekomst cruciale advies de juiste richting mee te geven, staan in het minderheidsstandpunt 4 aanvullende voorwaarden die goed in de gaten dienen te worden gehouden:

a. de geleverde zorg moet ook de patiënten (volwassenen én jongeren) bereiken die aan huis of bed gebonden zijn;

b. de poliklinieken mogen niet worden tot poli’s voor ‘somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten’ (SOLK); dat zou ook in tegenstrijd zijn met de teneur van dit rapport.

c. het uitgevoerde onderzoek moet biomedisch van aard zijn. De aan de vorige door de overheid aan ZonMW verstrekte met 2,2 miljoen euro vergezeld gaande opdracht is 100% geconsumeerd met psychogene interventie-onderzoeken waardoor de slager zijn eigen vlees keurde en uiteindelijk het CBO-richtlijngedrocht in 2013 geboren werd: een juk waaronder de ME-community zucht en nog zal blijven zuchten. Omdat de commissie het om welke reden ook verzuimt het tekortschieten en de schadelijkheid daarvan aan de kaak te stellen.

d. er moet een beroep worden gedaan op, en samenwerkingsverbanden worden aangegaan met internationale expertisecentra, zoals de door de National Institutes of Health aangewezen centra in de Verenigde Staten. Dat houdt voor Nederland dus buitenlandse centra in, zoals bijvoorbeeld het End ME/CFS project in Californië, het Norfolk Research Center in Groot-Brittannië en de NCNED in Goldcoast, Australië.

 

4. De medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, Wmo, Wlz en Participatiewet worden geadviseerd: “Erken dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en beschouw de keus van een patiënt om geen CGT of GET te doen niet als ‘niet adequaat herstelgedrag’.

Hoe dit verder vorm moet krijgen, wordt niet vermeld. Hopen dat de betrefende beoordelaars het lezen en het zich ter harte nemen?

Kortom: 4 adviezen die er zijn mogen maar waarin nog heel veel arbeid zal moeten gaan zitten van degenen die de energie daartoe niet hebben maar wie het wel betreft: de patiënten zelf.

Niettemin niet veel minder dan een paradigmaverschuiving, zoals ook uit Deel 2: Terugblik, zal blijken. En dat voor zo’n landje aan zo’n kleine zee.

19 maart 201819 maart 2018 by mecentraal Categories: nieuws, wetenschapTags: ME/CVS rapport van de GR - aanbevelingen 2 reacties