Lou Corsius was lid van de ZonMw-Stuurgroep die de researchagenda opstelde, en lid van de klankbordgroep van het ZonMw -researchprogramma. Daar heeft hij uit onvrede over de gang van zaken voor bedankt.
Het ‘we’ in deze blog van Corsius duidt op ZonMw. Triest genoeg kwam er de dag na zijn publicatie nog een extra dimensie bij: in april blijkt het ZIN (Zorginstituut Nederland) de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) uitstel van het opleveren van een nieuwe behandelrichtlijn te hebben toegekend met 3 jaar.
Ter herinnering: de NIV was fel gekant tegen een nieuw adviesrapport van de Gezondheidsraad en vond dat absoluut niet nodig. Zij heeft daarbij vooral prof. Jos van der Meer (jawel van het NKCV) om zijn mening gevraagd. De GR werd afgeraden een nieuw rapport op te stellen, o.a. omdat “het toch door de activistische patiënten zou worden afgebrand”. Toen dat niet het geval bleek, heeft de NIV het zelf maar afgebrand. Bovendien volstond de CBO-CVS richtlijn en was er ook geen nieuwe richtlijn nodig.
Vreemd is ook, dat de patiëntenorganisaties daarná -op 11 mei – verheugd meldden dat de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn eindelijk van start kon gaan, zoals hier. Wisten zij niet van de nieuwe deadline (drie jaar later) af, of vonden ze dat nieuws te triest om erbij te vermelden?
Hieronder de blog van Corsius.
“We werken allemaal stinkend hard aan de gezondheid van je dochter”
Gek, zo heb ik het toch niet ervaren.
In mijn beleving gaat dit onderzoeksprogramma van ZonMw niet om de patiënten.
In mijn beleving heeft ZonMw er alles aan gedaan om patiëntvertegenwoordigers de mond te snoeren.
In mijn beleving is ZonMw er alles aan gelegen om niet de inhoudelijke discussie te voeren over het gegeven dat de aanvragen van ME/CFS Lines en de bijbehorende deelonderzoeken niet aan de programmatekst en de subsidieoproep voldoen.
In mijn beleving haalt ZonMw alles uit de kast om klachten en bezwaren van patiënten en patiëntvertegenwoordigers niet te behandelen.
Voorbeeld 1. Hoe gaat ZonMw om met mijn klacht?
Op 4 oktober 2022 diende ik een klacht in over het gegeven dat ME/CFS Lines niet voldoet aan de eisen die zijn gesteld in de programmatekst en dat ZonMw deze aanvragen onterecht heeft voorgelegd aan de referenten en aan de programmacommissie.
Op 4 november kreeg ik een informeel e-mail bericht van ZonMw “om onnodige juridisering te voorkomen” dat mijn klacht niet-ontvankelijk was. Ik heb een brief gestuurd dat ik wilde dat mijn klacht formeel zou worden behandeld.
Op 12 december, de molens draaien niet zo snel bij ZonMw, stuurde mevrouw Timmerhuis de formele reactie. Mijn klacht was geen klacht zoals bedoeld of passend in de klachtenregeling. Hoofdargument is dat ik geen primair belanghebbende ben en “omdat er in de visie van ZonMw nog steeds geen sprake is van een bejegeningsklacht”.
De Nationale Ombudsman die ik inschakelde, was het niet eens met de zienswijze van ZonMw:
“Het hoofdargument van ZonMw dat u geen primair belanghebbende bent bij de aangelegenheid waarop uw klacht ziet volgen wij niet, omdat een ieder op grond van de Awb een klacht mag indienen. Dat geldt ook voor het argument van ZonMw dat geen sprake zou zijn van een onbehoorlijke gedraging jegens u. Een klacht kan namelijk ook betrekking hebben op een gedraging jegens een ander. Ik zal ZonMw, gelet op dit advies, vragen het ingenomen standpunt ten aanzien van uw klacht beter te motiveren of uw klacht alsnog te behandelen.”
Op 3 mei heeft de ombudsman contact gehad met ZonMw. Zij zouden het oppakken volgens de ombudsman. Intussen is het 22 mei en heb ik nog steeds niets hierover vernomen van ZonMw.
Voorbeeld 2. Hoe gaat ZonMw om met mijn bezwaar?
Op 10 maart 2023 diende ik bezwaar in tegen het besluit om ME/CFS Lines en de bijbehorende deelprojecten te subsidiëren. Belangrijkste reden voor het bezwaar is dat ME/CFS Lines niet voldoet aan de eisen die zijn gesteld in de programmatekst die een voorwaarde vormen voor subsidietoekenning. Daarnaast zijn er nog andere argumenten die ik hier niet verder zal uitwerken.
Eerst ontving ik op 21 april een bericht dat de beslissing op het bezwaar met maximaal 6 weken wegens vakantie werd verdaagd voor ten hoogste 6 weken. Met een telefoontje op vrijdag 12 mei om 17.38 uur “gezien mijn speciale relatie met ZonMw leek hem dat op zijn plaats” kondigde het clusterhoofd van ZonMw aan dat ook mijn bezwaar niet-ontvankelijk zou worden verklaard omdat ik geen direct belanghebbende ben volgens ZonMw. Op 17 mei ontving ik de brief per e-mail. “Uw bezwaarschrift wordt niet in behandeling genomen, aangezien u naar mijn oordeel geen belanghebbende bent bij de besluiten waartegen uw bezwaar zich richt. Het bezwaar verklaar ik daarmee (kennelijk) niet-ontvankelijk.”
De brief is als bijlage toegevoegd aan de originele blog van dhr. Corsius
Voorbeeld 3. Hoe gaat ZonMw om met andere bezwaren?
Er zijn naar verluid nogal wat patiënten die zelf een bezwaar hebben ingediend tegen de onterechte subsidietoekenning door ZonMw aan ME/CFS Lines.
Een aantal van hen heeft intussen bericht van ZonMw ontvangen dat ze hun bezwaar te laat zouden hebben ingediend omdat ZonMw reeds op 22 februari j.l. de subsidie aan ME/CFS Lines heeft toegekend en de deadline voor bezwaar daarop volgens ZonMw dus op 5 april 2023 was verlopen.
“De termijn voor het indienen van een bezwaarschrift bedraagt – op grond van artikel 6:7 van de Algemene wet bestuursrecht – zes weken. Deze termijn vangt aan met ingang van de dag na de datum waarop bovengenoemde besluiten zijn verzonden. Dat betekent in dit geval dat de bezwaartermijn duurde tot 6 weken na 23 februari 2023, waardoor uw bezwaarschrift buiten de wettelijk voorgeschreven bezwaartermijn is ingediend. Wij kunnen uw bezwaarschrift daarom alleen in behandeling nemen indien redelijkerwijs niet kan worden geoordeeld dat u in verzuim bent geweest.
Van een dergelijk geval is sprake indien zich ernstige omstandigheden hebben voorgedaan. In uw bezwaarschrift maakt u van dergelijke omstandigheden geen melding.”
De toekenning werd echter pas op 24 april 2023 openbaar gemaakt, waardoor ZonMw zelf het onmogelijk maakte om voor 5 april bezwaar in te dienen. Bezwaarmakers moeten dus argumenten aanleveren op basis waarvan “redelijkerwijs niet kan worden geoordeeld dat u in verzuim bent geweest”.
Het is absurd.
Lou Corsius
it’s about ME
Inleiding: ME Centraal
Foto: Unsplash
zie ook de post op fb https://bit.ly/3IN0wh8
mecentraal.wordpress.com 
Pingback: Dag lieve, dappere, talentvolle Céline! - Meer dan 40 jaar tekenonderwijs…