Na een strijd van 3 jaar met het UWV voor een doorlopende arbeidsongeschiktheidsuitkering is het duidelijk dat we niet geacht worden te winnen. Het is ook duidelijk dat Nederland erop uit is ME/CVS-patiënten te vernederen en te benadelen.
Het telefoontje
Ik was boven toen het telefoontje kwam. Er was een pauze gevolgd door een gedempte schreeuw van beneden in ons appartement in Amsterdam, waar mijn vrouw overdag ligt. We wisten dat het telefoontje zou komen, maar de klap kwam nog altijd vreselijk hard aan. Na de schreeuw het snikken. En na het snikken de woede. Ik hoorde het en rende naar beneden met mijn audiorecorder en zat binnen een paar seconden geknield naast haar op het moment dat ze haar arbeidsongeschiktheidsuitkering verloor.
Binnen luttele seconden had het wier van de bureaucratische mangrove zich rond haar nek gewikkeld en haar stem gesmoord. Het was afschuwelijk. Ze hapte naar lucht en stikte in haar eigen tranen. Sinds ME/CVS vijf jaar geleden haar leven overnam, is mijn vrouw Marjolein langzaam uit het zicht verdwenen. Een paar jaar terug vertelde ik vrienden dat ze aan huis gebonden was. Nu dat ze aan bed gebonden is. “Ik begrijp het niet,” schreeuwt ze door de telefoon. “Ik kan niets doen, ik zit thuis vast. Ik kan niet voor mijn eigen kinderen zorgen.”
Dat deel brak mijn hart, omdat het mij in dit vreselijke gesprek betrok. Ik ben de echtgenoot-verzorgende. Een van de velen, want deze aandoening treft vrouwen onevenredig vaak. Maar in het begin maakte ik me geen zorgen, want toen dit uitkeringsproces drie jaar geleden aanving, dacht ik dat het vrij simpel zou zijn. Je kunt je slaapkamer niet uit, je kunt geen gesprek voeren, dus is het toch een uitgemaakte zaak? Maar zo werkt het niet.
In de maanden daarna hielp een aardige advocaat ons om tegen deze beslissing in beroep te gaan. We wonnen en Marjolein kreeg haar uitkering terug. Normaal gesproken zou je je winst koesteren en verder gaan. Maar om te voorkomen dat ze het jaar erop weer hetzelfde doen, zijn we in beroep gegaan voor een langdurige arbeidsongeschiktheidsuitkering.
Dat is de procedure voor chronisch zieken in Nederland, en ook elders. Elke dag gaan er mensen naar de rechtbank om te horen of ze in aanmerking komen voor arbeidsongeschiktheidsuitkeringen en uiteindelijk worden ze gestraft omdat ze een aandoening hebben die niet gemakkelijk te diagnosticeren is. En niet behandeld kan worden. Niet alleen mensen met ME/CVS, maar ook veel andere erop lijkende chronische aandoeningen – POTS, Fibromyalgie, chronische Lyme, Long Covid. We lopen allemaal tegen dezelfde muren op. Hoewel ME in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie werd erkend, is de erkenning door arbeidsongeschiktheidsbeoordelaars nog steeds minimaal.
Het aantal mensen met ME/CVS wereldwijd ligt tussen 17 en 24 miljoen, volgens de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC). En door de Covid-19 pandemie zullen zich nog velen meer voegen in de rijen van de langdurig chronisch zieken. Vanwege de prevalentie van Long Covid, dat veel symptomen gemeen heeft met ME. Elke dag vechten mensen voor hun toekomst en zoeken ze geruststelling en erkenning.
Uitkeringsstelsels onvoorbereid
Maar uitkeringsstelsels zoals waarin we nu vastzitten zijn niet voorbereid of voldoende geïnformeerd om deze ziekte te beoordelen. Of andere ziekten. Collectief schiepen beleidsmakers, keuringsartsen, zorgverleners en rechters samen een cultuur van scepticisme en achterdocht ten opzichte van ME/CVS-patiënten. Ten eerste worden medische beoordelingen uitgevoerd door mensen die de ziekte niet kennen of, erger nog, de ziekte kennen en niet geloven dat die invaliderend is, of zelfs echt bestaat. In plaats van het leren en begrijpen van de nuances rond een chronische ziekte te bevorderen, vormt het UWV alle patiënten tot één grote onoplosbare klont en beschouwt bevooroordeeld je ziekte als een tijdelijk iets. Op een dag word je beter. Dat hopen we dan maar, hé.
En dan begint een proces van delegitimering van de ziekte. Ten eerste worden in ons geval door een ME-specialist die cardioloog is, uitgevoerde testen genegeerd of gediskwalificeerd. Er is bijvoorbeeld een voor ME/CVS kenmerkend symptoom: post-exertionele malaise (PEM). Dat kan worden gemeten met een veelgebruikte tweedaagse cardio-pulmonale inspanningstest, die de hartslag, ademhaling en zuurstof in het bloed van de patiënt controleert. Marjolein ging naar een kliniek om deze testen te laten doen, zodat ze aan keuringsartsen – en rechters – haar fysieke beperkingen kon aantonen. Maar ze werden voor de rechtbank niet als voldoende bewijs aanvaard.
Om ME/CVS-patiënten tegen te werken, zet het UWV medische deskundigen in om te getuigen dat de aandoening psychisch zou kunnen zijn, in plaats van lichamelijk
In het hooggerechtshof, waar we nu naartoe gaan, kan de strijd worden gewonnen door individuele medische expertise. Om ME/CVS-patiënten tegen te werken, zet het UWV medische deskundigen in om te getuigen dat de aandoening psychisch zou kunnen zijn, in plaats van lichamelijk. Dit is controversieel, maar het is een strategie die op twee fronten werkt: het ondermijnt rechtstreeks het verhaal van de patiënten dat onderbouwd wordt door tests, logboeken en verslagen van hun dagelijkse fysieke uitdagingen met de aandoening. Én het vertroebelt de wateren net genoeg voor rechters om twee keer na te denken, om zich vervolgens tegen de patiënt uit te spreken. En de rechters doen dat.
Tegelijkertijd wordt herhaaldelijk aan ME/CVS-deskundigen geen aandacht geschonken. Daardoor denken patiënten wel twee keer na voor ze die inschakelen. In ons geval werd de expertise van drie medische deskundigen door rechters genegeerd. Dit is niet alleen onze ervaring met het systeem. Zo worden veel patiënten behandeld bij hun arbeidsongeschiktheidsclaims. En in plaats van deze aanpak te onderzoeken of te nuanceren, lijken Nederlandse rechters verplicht om daar een streep te trekken. Uiteindelijk brengt dat patiënten tot tranen vanwege het vooroordeel van het proces, of juist tot lachen.
Verdwaasd zigzaggend door het systeem
Terwijl we verdwaasd en verward zigzagden door dit systeem, zijn de weken maanden geworden. We zitten nu al drie jaar in dit looprad. Natuurlijk voel je je een misdadiger – met al die advocaten, deskundigen, rechtbanken, procedures en beroepen. Je vecht door, wetend dat dit is bedacht om je te laten opgeven. En het UWV schuift elk jaar honderden zaken zoals de onze onder de neus van de rechter met als argument dat de zeer geringe kans op beterschap reden genoeg is om geen langdurige arbeidsongeschiktheidsondersteuning toe te kennen. Misschien geloven ze zelfs echt dat patiënten beter zullen worden.
Maar weet je wat? Patiënten worden niet beter. Omdat ze door het proces achteruitgaan. En behalve het trauma, worden ze ook nog vernederd. Vorig jaar zag een Nederlander met ME/CVS zich gedwongen om in zijn eigen bed voor de rechter te verschijnen. Hij werd in een ambulance naar zijn hoger beroep gereden.
Een paar maanden na Marjoleins telefoontje schreef ik dit artikel over de schadelijke kloof waarin ME/CVS-patiënten vallen als ze in het Nederlandse uitkeringsstelsel terechtkomen. Een politicus belde me op een dag op en het verhaal bereikte de Tweede Kamer via de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, die patiënten zoals Marjolein helpt. Er werd een vraag ingediend in het parlement, maar er gebeurde niets. Dat moet tegenwoordig doorgaan voor actie.
Dat komt omdat de ME/CVS-voorvechters in de Nederlandse regering op één hand te tellen zijn. Zij zijn zeker niet met genoeg om dit probleem de baas te kunnen. Een rapport van de Nederlandse Gezondheidsraad in 2018 wees ook op de stelselmatige problemen die ik hier aan de orde stel, en deed een reeks aanbevelingen aan de regering. Er is heel weinig gebeurd. In het Verenigd Koninkrijk heeft de voormalige minister van Volksgezondheid, Sajid Javid, een opmerkelijk standpunt ingenomen en een regeringsprogramma geïnitieerd om de systemische problemen waarmee ME/CVS-patiënten worden geconfronteerd, aan te pakken. Maar één voorvechter is niet genoeg. Waar zijn de Nederlandse stemmen in het parlement? Waarom zijn ze zo stil?
(foto Marjolein)
De eerste ontmoeting
Ik ontmoette mijn vrouw in Sydney in 2006. In die tijd woonde ze in Amsterdam, maakte ze documentaires en zat ze in de cast van Expeditie Robinson, de Nederlands/Belgische versie van Survivor. Onlangs heb ik alle 13 afleveringen bekeken en haar zien springen, zwemmen, vissen en koken op een afgelegen strand in de zinderende hitte van Maleisië. Dezelfde vrouw ligt nu in de kamer naast me met een blinddoek voor. Zij is overgevoelig voor zowel licht- als geluid en gaat stilletjes van de ene naar de andere kamer.
Tijdens deze beproeving heb ik gezocht naar manieren om te helpen. Misschien moet ik ze laten zien wat ik als verzorgende zie. En ze allemaal beschamen. Ten eerste treft deze aandoening vrouwen onevenredig veel. Ze hebben drie of vier keer meer kans hem te hebben dan mannen. Met die gedachte begon ik een documentaire te maken, waarin ik me concentreerde op haar kleine leefwereld: haar slaapkamer, haar voorraad pillen, het eenzame raam waar zij dagelijks op uitkijkt, wat er aan de muren rond haar bed hangt (posters van stranden, zonsondergangen, palmbomen), het dagbed waarop ze beneden ligt, de schoolpresentatie die mijn dochter Juno in april over haar moeders aandoening hield.
In het hart van dat Maleisische eiland waar ze sprong, viste en zwom, lag een reusachtige mangrove, die quasi als een vagevuur was nadat zij de show moest verlaten. Het was een dichte, met water doordrenkte massa vol slangen en insecten. Mensen kwamen er vast te zitten en worstelden om eruit te komen. Het maakte mensen fysiek en mentaal kapot en uiteindelijk won de mangrove altijd.
Rechtzetten
Nadat ik mijn audiorecorder had uitgezet, keek ik naar haar gezicht. Ze bedekte het met haar hand en begon te huilen. Het is geen kreet die ik eerder heb gehoord. Het is pijn, angst, woede, verraad, gekwetstheid en verdriet allemaal in één. Dat was anderhalf jaar geleden. Op dat moment was ze verslagen. Ik vond dat ik iets moest zeggen terwijl ze huilde, maar ik wist niet goed wat.
“Dit moet een vergissing zijn… het moet rechtgezet worden,” drong ik aan, met een gevoel van rechtvaardigheid. En toen pauzeerde ik. “Wat doen we nu?”
de Nederlanders hebben een systeem gecreëerd dat ME/CVS-patiënten bedriegt, schaadt en vernedert
Echt: de Nederlanders hebben een systeem gecreëerd dat ME/CVS-patiënten bedriegt, schaadt en vernedert op een manier die kan worden bedekt met het woord ‘systemisch’. Terwijl het in feite maar al te opzettelijk en berekenend gebeurt. Van verzekeringsartsen tot keuringsartsen en rechters, het systeem is hopeloos bevooroordeeld tegen patiënten. Het dient geen enkel ander doel dan het meedogenloos uitbuiten van chronisch zieken en gehandicapten. Zo denk ik erover, na het zien van deze droevige episode die zich voltrekt. En na met tientallen andere patiënten gepraat te hebben. Het is één grote puinhoop.
Eenmaal weer boven, sloeg ik mijn kladblok open en krabbelde een titel. ‘Marjolein tegen de mangrove’. Het is een verhaal over een vrouw die vast komt te zitten in een gigantische mangrove. Ze vecht terug en wint.
– De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid steunt een initiatief om verhalen te verzamelen van ME/CVS-patiënten die soortgelijke ervaringen met het UWV hebben als wij. Vertel jouw verhaal via deze link. Jouw verhaal is belangrijk.
Tekst & foto: Rob O’Brien
@robwriting
Bron: Medium
Omslagfoto: Pixabay
Vertaling: ME Centraal
zie ook de post op fb
mecentraal.wordpress.com 
De verzekeringsmaatschappijen hebben inderdaad een zorgvuldig marketingstrategie bedacht. Namelijk het biopsychosociale (marketing)model. De meeste verzekeringsmaatschappijen hebben traditioneel hun roots in Engeland, En daar heeft een Engelse mannelijk (!) arts dit dan ook uitgewerkt en bedacht. Met het doel dat verzekeringsmaatschappijen geen voorzieningen en uitkeringen hoeven te verstrekken aan patiënten. En het werkt!! En hoe!!. Er worden honderden miljarden mee verdient.
Dus tijd om het over Europa te verspreiden door mevrouw Hubert (arts hersteld van kanker, a la Emiel Ratelband). En dat mocht wat miljoen kosten. De opbrengsten zijn het veelvoudige. En nog een mooie marketing naam: POSITIEVE GEZONDHEID. Wie kan daar nou tegen zijn. De door verzekeringsartsen in allerijl opgestarte mindfullness bedrijven werden volop van klanten voorzien. En nog gemakkelijker was het natuurlijk als de verzekeringsartsen (via UWV en reintegratiebedrijven) zelf doorverwezen naar mindfulness. En zo verspreidde zich nog een miljardenbusiness over Europa.
Ondertussen zijn er onder patiënten veel slachtoffers. Er verschenen rapporten in Engeland onder de titel: “Blaming the victim”. In Nederland lopen we natuurlijk weer achter en zijn we massaal achterlijk.
En aangezien de gebrekkige zorg in Nederland miljarden oplevert, zou het dan niet zo moeten zijn dat euthanasie zonder pardon onmiddellijk mogelijk moet worden bij gebrekkige zorg.
Het puissant rijke Nederland klaagt toch al dat de zorg onbetaalbaar zou zijn. De mogelijkheid van euthanasie bij gebrekkige zorg is politiek vast haalbaarder dan de alom geprezen “positieve gezondheid” van tafel krijgen. Daar zijn de gigantische bedragen die daar mee verdiend worden een te groot struikelblok.
LikeLike
Naast de mindfulness-industrie is er ook een (multidisciplinaire) reintegratie-industrie opgetuigd. Die werft via bedrijfsartsen patienten met de belofte dat zij binnen afzienbare tijd (varierend van 3 weken tot enkele maanden) weer helemaal fit zullen zijn. Als de patient na afloop niet fit is, ligt dat aan de patient. Die heeft dan ‘in stand houdende gedachten’ over de ziekte. Zo’n traject kost een fortuin, dat niet in verhouding staat tot de geboden ‘zorg’. In mijn naiviteit maakte ik daarvan melding bij mijn verzekeraar. Tot mijn verbazing was die daar totaal niet in geinteresseerd. Later leerde ik dat sommige reintegratie-bedrijven eigendom zijn van verzekeringsmaatschappijen. Vandaar dus. Ik snap nu waarom de zorgkosten de pan uitrijzen.
LikeLike