N.B. Je kunt dit artikel eventueel als ondersteunende info aan je huisarts/behandelaar verstrekken. We geven met opzet alleen de hoofdpunten weer. Wil hij/zij meer details, dan zijn die via de links eenvoudig toegankelijk.
Voorgeschiedenis
Op 15 en 16 maart 2019 werd in Salt Lake City de tweede jaarlijkse top van ME-clinici gehouden. Doel daarvan was om ME/CVS in de medische hoofdstroom te laten vloeien, zodat het een algemeen bekende en herkende ziekte wordt onder clinici. Om zo de (eerstelijns)zorg voor lijders aan ME/CVS te verbeteren.
Eind augustus 2019 verscheen als uitvloeisel daarvan een handleiding ter diagnose en behandeling van ME/CVS van de hand van 12 Amerikaanse in de U.S. ME/CFS Clinician Coalition verenigde clinici.
Op 25 augustus 2021 publiceerde de Mayo-kliniek van de hand van 23 auteurs/clinici uit de USA de ‘Essentials of Diagnosis and treatment’ (kern van de diagnose en behandeling) van ME/CVS’.
Onderstaand de samenvatting zoals die eerder deze maand in het Engels verscheen in de ME Global Chronicle van december 2021.
Diagnostische Aanpak
Het doel van de eerste evaluaties is om te bepalen of andere aandoeningen alle symptomen van de patiënt kunnen verklaren, om de diagnose ME/CVS te bevestigen door herkenning van karakteristieke symptomen en kenmerken, en om comorbide aandoeningen te identificeren.
Omdat er geen uitsluitende diagnostische tests zijn, berust de diagnose op anamnese en lichamelijk onderzoek en kunnen meerdere bezoeken nodig zijn. Tests en doorverwijzingen naar specialisten worden vooral gebruikt om andere diagnoses en comorbiditeiten te identificeren.
Alle vragen moeten gaan over frequentie en ernst. Om aan de diagnostische criteria van 2015 van de NAM (National Academy of Medicine, voorheen IOM) te voldoen, moeten de symptomen ten minste matig ernstig zijn en ten minste 50% van de tijd aanwezig zijn.
Artsen moeten aanvullende vragen stellen om de aard van de vermoeidheid te begrijpen; bijvoorbeeld: “wat bedoelt u met vermoeid?” en “hoe vermoeid bent u op een schaal van 0 (geen energie) tot 10 (vol energie)?” Hieronder een uitgebreid aantal handvatten per symptoom (van de vijf in de NAM-criteria vastgelegde hoofdsymptomen: de Internationale Consensuscriteria (2011) met aansluitende primer voor clinici zijn nauwkeuriger, maar onderstaande biedt al een eerste houvast voor een diagnose):
- PEM – post exertional malaise
Het hoofdsymptoom van PEM melden patiënten vaak niet uit zichzelf omdat zij niet vertrouwd zijn met dat concept. De aard en de ernst van de PEM-symptomen, de mate van functievermindering en het tijdsverloop van PEM kunnen variëren van keer tot keer en het soort activiteit. Als de patiënt niet in staat is om de PEM-vragen hieronder duidelijk te beantwoorden, vraag hem dan om gedurende één of twee weken een dagboek bij te houden met details over activiteiten en symptomen (soort, intensiteit, frequentie, duur). De patiënt kan in een constante staat van PEM verkeren, waardoor het moeilijk is om de impact van overbelasting te herkennen.
Neem tijdens het volgende bezoek dit dagboek door met de patiënt om de onderscheidende kenmerken van PEM vast te stellen: vreemde symptomen die normaal niet op inspanning volgen (bijvoorbeeld keelpijn, denkstoornissen), intensiteit of duur van de symptomen die niet in verhouding staan tot de voorafgaande activiteiten (bijvoorbeeld een uur moeten gaan liggen na een paar uur zittend werk), een verdere vermindering van het functioneren na de activiteit, en een typisch vertraagd optreden van de symptomen (bijvoorbeeld een paar uur of een of twee dagen later).
Beschrijvingen door patiënten:
“Crash”, “terugval”, “instorting”
Mentaal moe na de geringste inspanning
Fysiek uitgeput of ziek na een lichte inspanning
Hoe veeleisender, langduriger of herhaaldelijk de activiteit, hoe ernstiger en langduriger de terugslag.
Mogelijke vragen:
- Belangrijk: blijf goed letten op de cognitieve belastbaarheid van uw patiënt
Wat gebeurt er met u als u zich bezighoudt met normale lichamelijke of geestelijke inspanning? of daarna?
Hoeveel activiteit is er voor nodig om u ziek te voelen?
Welke symptomen ontwikkelen zich bij staan of inspanning?
Hoe lang duurt het om te herstellen van lichamelijke of geestelijke inspanning?
Als u over uw grenzen gaat, wat zijn dan de gevolgen?
Welke soorten activiteiten vermijdt u omdat u zich afvraagt wat er zal gebeuren als u ze doet?
2. Verminderde functies met ernstige vermoeidheid
Beschrijvingen door patiënten:
“Griepachtige vermoeidheid/uitputting”
“Ik voel me als een batterij die nooit volledig kan worden opgeladen ondanks veel rusten en beperk mijn activiteiten tot het hoogstnoodzakelijke om me nog wat te redden”
“Denken kost veel meer moeite dan vroeger.”
“Mijn armen, benen, en hele lichaam voelen zwaar en moeilijker te bewegen.”
Ik ondervind ernstige beperkingen in persoonlijke en huishoudelijke verzorging.”
Verlies van baan, ziektekostenverzekering en carrière.
Overwegend aan huis gebonden zijn.
Verminderde sociale interactie en toegenomen isolement.
Mogelijke vragen:
- Belangrijk: blijf goed letten op de cognitieve belastbaarheid van uw patiënt
Hoe vermoeid bent u?
Wat helpt uw vermoeidheid het meest (rusten, liggen, rustige situaties, niet sporten of lichaamsbeweging vermijden)?
Wat maakt de vermoeidheid erger?
Wat bent u nu in staat te doen?
Hoe is dat te vergelijken met wat u voorheen kon doen?
Denk terug aan wat u in staat was te doen voordat u ziek werd. In hoeverre heeft deze ziekte invloed gehad op:
(a) uw vermogen om te werken?
(b) uw vermogen om voor uzelf/uw gezin te zorgen en klusjes te doen?
Wat gebeurt er als u zich door de vermoeidheid heen probeert te zetten?
- 3. Slaap
Niet verkwikkende slaap kan zich uiten in een onrustig en onwel gevoel bij het ontwaken, ongeacht hoe lang de patiënt ononderbroken heeft geslapen. Sommige patiënten hebben bij het ontwaken een uur of meer nodig om zich beter te gaan voelen, waarbij de late avond het beste moment van de dag is. Patiënten kunnen ook problemen ondervinden met inslapen, in slaap blijven, vroeg wakker worden, of overdag wakker blijven. Zij kunnen een verschoven slaapcyclus ervaren.
Beschrijvingen door patiënten:
“Het gevoel alsof ik nooit geslapen heb”
“Kan niet in slaap vallen of in slaap blijven.”
“Na lange of normale uren slaap, voel ik me ’s morgens nog steeds niet goed.”
Mogelijke vragen:
- Belangrijk: blijf goed letten op de cognitieve belastbaarheid van uw patiënt
Heeft u problemen om in slaap te komen of in slaap te blijven?
Voelt u zich uitgerust in de ochtend of nadat u hebt geslapen?
Vertel me eens iets over de kwaliteit van uw slaap.
Heeft u te veel slaap nodig?
Moet u vaker dutjes doen dan andere mensen? (er kunnen ook andere slaapstoornissen zijn).
- 4. Orthostatische intolerantie
Orthostatische intolerantie manifesteert zich meestal als een licht gevoel in het hoofd, hartkloppingen, of syncope (plots wegvallen). Patiënten met ME/CVS ervaren echter vaak subtielere symptomen, zoals zich ziek, misselijk, moe of verward voelen tijdens perioden van stilzitten of staan.
Vragen naar symptomen tijdens verergerende (bijvoorbeeld lange wachtrijen, warm weer) en verlichtende situaties (bijvoorbeeld liggen, zitten) is nuttig. Patiënten kunnen gediagnosticeerd zijn met angst, aangezien sommige symptomen (bijvoorbeeld licht gevoel in het hoofd, een “bonzend hart”) bij beide aandoeningen voorkomen. Nauwkeurige identificatie van orthostatische intolerantie voorkomt een psychiatrische stoornis als een verkeerde diagnose en zorgt voor de juiste behandeling, die anders is dan die van angst.
Beschrijvingen door patiënten:
Licht gevoel in het hoofd
Duizeligheid
Ruimtelijke desoriëntatie of onevenwichtigheid
Flauwvallen
Zich onwel voelen, duizelig zijn of een licht gevoel in het hoofd hebben bij langdurig rechtop zitten of staan (let op: “langdurig” kan voor de zwaar getroffenen een paar minuten betekenen)
Mogelijke vragen:
- Belangrijk: blijf goed letten op de cognitieve belastbaarheid van uw patiënt
Hoe voelt u zich als u langer dan een paar minuten stilstaat?
Wat gebeurt er met u nadat u snel bent opgestaan na lang liggen of zitten?
Hoe lang kunt u staan voordat u zich ziek voelt? Kunt u bijvoorbeeld de afwas doen? Kunt u in de rij staan voor een bus of film? Bent u in staat om boodschappen te doen of naar een winkelcentrum te gaan?
Wat doet warm weer met u?
Studeert of werkt u liggend, in bed of in een relaxfauteuil? Waarom?
Zit u liever met je knieën tegen de borst of met uw benen onder u?
5. Cognitieve verstoringen
Sommige patiënten hebben zo’n last van cognitieve stoornissen dat ze niet meer kunnen praten, een boek lezen, aanwijzingen opvolgen of zich herinneren wat er net is gezegd. Andere patiënten functioneren gedurende korte perioden redelijk goed, maar hebben last van cognitieve vermoeidheid of verminderde of vertraagde vermogens onder tijds- of andere druk. Veel patiënten stoppen of beperken het autorijden vanwege deze problemen.
De ernstigst zieke patiënten zijn aan bed gebonden en worden waarschijnlijk niet in de spreekkamer van de arts gezien, maar kunnen tijdens een crisis wel op de spoedeisende hulp en in ziekenhuizen worden gezien.
Of ze nu in het ziekenhuis of thuis zijn, ernstig zieke patiënten hebben geïndividualiseerde zorg nodig die rekening houdt met hun ernstige energiebeperkingen en zintuiglijke gevoeligheden. De recente uitbreiding van telegeneeskunde kan de zorgverlening voor alle ME/CVS-patiënten vergemakkelijken. Behandeling van ernstig zieke patiënten wordt verder beschreven door Kingdon et al en Speight.
Beschrijvingen door patiënten:
“Hersenmist (brainfog)”
“Verwarring”
“Desoriëntatie”
“Moeilijke concentratie, kan mij niet concentreren”
“Onvermogen om informatie te verwerken”
“Kan de juiste woorden niet vinden.”
“Onvermogen om te multitasken”
“Problemen met besluitvorming”
“Afwezig van geest/vergeetachtig”
Mogelijke vragen:
- Belangrijk: blijf goed letten op de cognitieve belastbaarheid van uw patiënt
Heeft u problemen met de volgende activiteiten: autorijden, een film kijken, een boek/tijdschrift lezen, complexe taken uitvoeren onder tijdsdruk, een gesprek volgen/deelnemen aan een gesprek, meer dan één ding tegelijk doen?
Hoe zijn In vergelijking met voor uw ziekte, uw prestaties op het werk of op school nu?
M.E. bij kinderen/jong volwassenenen
Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom wordt ook gezien bij pediatrische patiënten en lijkt een betere prognose te hebben dan bij volwassenen. Voor meer details van de epidemiologie, diagnose en behandeling van ME/CFS bij kinderen: zie Rowe et al.
Uitsluitingen
Routinematige diagnostische tests die voor alle patiënten worden aanbevolen om comorbiditeiten en aandoeningen met een (grote) overlap uit te sluiten, zijn er heel veel, maar Post Exertional Malaise of beter Post Exertional Neuroimmune Exhaustion moet aantoonbaar zijn. U kunt het oorspronkelijke document raadplegen om er kennis van te nemen.
Comorbiditeiten
Behandeling van comorbiditeiten kan de levenskwaliteit van een patiënt en de ernst van de symptomen positief beïnvloeden. Veel voorkomende comorbiditeiten zijn fibromyalgie, mestcel activeringssyndroom, posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS), Ehlers-Danlos syndroom (EDS), slaapapneu, prikkelbare darm syndroom (PDS), en secundaire depressie/angst. Zorg ervoor dat behandelingen voor comorbiditeiten ook geschikt zijn voor ME/CVS. Inspanningen en oefeningen kunnen bijvoorbeeld helpen bij fibromyalgie, maar ME verergeren,
CGT & GET
De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in de VS en gezondheidsinstanties in sommige landen (waaronder de Nederlandse Gezondheidsraad en recent het Britse NICE) beschouwen beide ‘behandelingen’ niet langer als aanbevolen.
Managementbenadering
Professionals in de gezondheidszorg kunnen de ziektelast van een patiënt sterk verminderen en de kwaliteit van zijn leven verbeteren. Basisprincipes van zorg zijn:
– De ervaring van de patiënt valideren
– Behoeften beoordelen en ondersteuning bieden
– Aanleren van pacing
– De symptomen van ME/CVS behandelen
– Comorbiditeiten behandelen
– Regelmatige follow-upbezoeken plannen
– Reageren op vragen over de prognose
Meer details vindt u in het oorspronkelijke document
Bron van de volledige (Engelstalige) tekst: Mayo Clinic Proceedings
Vertaling, bewerking, samenstelling en foto: ME Centraal
zie ook de post op Facebook
mecentraal.wordpress.com 
Pingback: Brief voor clinici met uitleg over ME
Pingback: Van BPS-model naar meetbaarheid