De Open Medicine Foundation publiceerde op 16 december een brief met de belangrijkste beschrijving van de symptomen bij ME. Het doel ervan is je (huis)arts een overzicht van je klachten te geven, zodat je niet steeds van alles hoeft uit te leggen.
Vandaar dat we van de vertaling een hand-out maakten, die je hier vindt:
Hieronder (een deel van) het OMF-artikel ter toelichting van de publicatie ervan.
“Deze brief is bedoeld om medische zorgverleners te informeren over ernstige ME en kan je helpen de zorg te krijgen die je nodig hebt.
ME heeft op zich al een grote invloed op iemands functioneren. Maar ernstige ME kan iemands vermogen aantasten om zelfs de meest elementaire levensactiviteiten uit te voeren.
In het ergste geval kan ernstige ME zo invaliderend zijn dat sommige mensen totale zorg door een verzorger nodig hebben. Ernstige ME kan iedereen treffen, ongeacht leeftijd, ras, geslacht of sociale klasse.
Door een gebrek aan informatie tijdens de medische opleiding en begrip van ME is je arts er misschien niet mee bekend of begrijpt hij niet hoe ernstig het kan zijn. Ze geloven je misschien wel, maar weten niet hoe ze je moeten helpen of zien de noodzaak van klinische zorg aan huis niet in. Sommigen weten misschien niet hoe ze ME moeten onderscheiden van een psychische aandoening. Of ze leggen je symptomen ten onrechte uit als een somatoforme stoornis of depressie die het best behandeld kan worden met lichaamsbeweging en praattherapie.
Wat hun huidige begrip van ME ook is, je zult waarschijnlijk zelf je zorgverleners moeten voorlichten over ernstige ME en de behoefte aan thuiszorg en diensten. Je zou dan deze brief voor zorgverleners met hen kunnen delen. Hij is opgesteld door de auteurs van een artikel uit 2021: Caring for the Patient with Severe or Very Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (Montoya et al), en bevat een samenvatting van hoe ernstige ME te herkennen, te evalueren en te managen is, met nadruk op het belang van thuiszorg en -diensten. Degenen met ernstige ME kunnen ook baat hebben bij deze aanbevelingen, zelfs als zij niet voldoen aan de criteria voor ME.
En als, ondanks uw inspanningen, uw arts u nog steeds niet gelooft of niet in staat is u de zorg te bieden die u nodig hebt, is het misschien tijd om een nieuwe zorgverlener te zoeken.
Bron tekst en foto: Open Medicine Foundation
Vertaling, bewerking en opmaak: ME Centraal
Foto: Lea Aring
zie ook de post op fb
mecentraal.wordpress.com 