In januari van dit jaar praatte dr. Guthridge met Tim Wong-See, een journalist bij ABC Radio, over de ziekte, zijn eigen ervaring en zijn onderzoeksplannen. De audio kun je hier horen. David Tuller maakte een transcript. Hieronder vind je in het Nederlands een uittreksel van een enigszins bewerkte transcriptie van het interview. De volledige vertaling werd eerder gepubliceerd door ME.gids/net.
“Voor veel ziektes, waar 20 tot 30 jaar lang geen biomarker voor was… veranderde alles van de ene op de andere dag, na de ontdekking van een biomarker”
dr. Mark Guthridge
Wat is de meest gehoorde mythe die jij hoort over het chronisch vermoeidheidssyndroom/M.E.?
Waarschijnlijk het feit dat men denkt dat het gewoon over vermoeidheid gaat. En dat is dus het probleem met de naam “chronisch vermoeid”. Iedereen is wel eens moe.
Hoe is het voor mensen om M.E. te hebben, hoe voelt dat?
Een van de belangrijkste kenmerken, feitelijk een diagnostische, is niet-verkwikkende slaap. Zij kunnen hun batterijen niet opladen. Sterker, ze kunnen zelfs in het rood komen te staan. Als deze mensen dus teveel doen, tast dit hun metabolische capaciteit aan om zelfs de eenvoudigste taken als douchen, koken of zoiets als de post uit de brievenbus halen.
Je werkte destijds toen je M.E. kreeg bij de National Health Medical Council. Leg eens uit wat je daar precies deed?
Ik was eigenlijk aan het werk bij het Australian Centre for blood Diseases, maar met een NHMRC-beurs. En toen kreeg ik, in 2015, mononucleose, of klierkoorts zoals we het kennen in Australië, en ik werd heel erg ziek, ik was ten minste drie tot vier maanden bedlegerig.
Was het lastig om echt fysiek hulp te gaan zoeken?
Ja, ik heb heel veel artsen bezocht. En ik woon in Melbourne, waar ik veel dokters om me heen heb. Als je op het platteland woont, is het nóg lastiger. Eén probleem is dat wanneer patiënten bij een arts komen, deze een hoop onderzoeken doet en vrijwel altijd komen daar geen bijzonderheden uit, waardoor een arts zegt, “wel, er is niks mis met u.”
Hoe vaak komt het voor dat mensen die de diagnose M.E. krijgen al een bestaande aandoening hadden?
Dat is een goede vraag. Patiënten kunnen comorbiditeiten hebben, die soms verward worden met ME/cvs. Een van de verkeerd gestelde diagnoses die vaak voorkomt, is depressie. Wat je wél vaak ziet is dat de eerste keer wanneer deze ziekte opduikt, dat dat dan is na een virale infectie. Dus iemand die verder gewoon gezond is, wordt geveld door een virale infectie en krijgt daarna ME/cvs.
Had jij toen je ME kreeg het gevoel dat je eerlijk kon zijn over hoe jij je voelde en over de symptomen die jij op dat moment had?
Wel, om heel eerlijk te zijn, vond ik het moeilijk. Er is veel sprake van stigma en onbegrip rondom deze aandoening. Er wordt vaak gedacht dat patiënten gewoon lui of moe zijn of doen alsof. Ik heb lange tijd niks gezegd.
In het leven hebben we vaak het idee dat wanneer dingen moeilijk worden, we gewoon een stapje extra moeten zetten. Dat is op zich prima, het motiveert om ons naar meer te streven.
Maar met ME/cvs ligt dat toch anders. Zelfs héél anders dan bij de meeste ziektes. Wanneer je téveel doet, wanneer je bijvoorbeeld sport, dan kan je zelfs zieker worden. Het is eigenlijk de enige ziekte waarbij lichaamsbeweging contraproductief werkt en zelfs afgeraden wordt.
Wanneer mensen op zoek zijn naar een diagnose, waar moeten ze dan naar toe om een arts te vinden?
Ik zou jouw luisteraars het liefst een eenvoudig antwoord willen geven, maar zo simpel is het niet. In Melbourne, waar ik woon, en hetzelfde geldt voor andere grote steden, op het platteland is het nog erger, heb je geen specialistische klinieken op het gebied van chronische vermoeidheid waar artsen de ziekte begrijpen en behandelen. En als ze er al zijn, dan is de wachtlijst erg lang. Mijn advies zou zijn om tóch die artsen te vinden als het enigszins mogelijk is, want zij kunnen echt wat betekenen. Vroeg ingrijpen en de ziekte begrijpen, kan crashen na inspanning voorkomen.
Dit jaar start jij een zogenaamd cvs-lab op. Vertel me eens wat je daarmee wilt proberen te bereiken.
De Australische NHMRC, een groot financieringsorgaan, denkt net als ik dat het vinden van een diagnostische biomarker een grote doorbraak zou betekenen. Als je die niet hebt, blijf je als patiënt van dokter naar dokter gaan zonder dat je een diagnose krijgt en daardoor ook niet de benodigde zorg. Eén van onze voornaamste doelstellingen is het vinden van nieuwe biomarkers. Dit zijn een soort van “indicatoren” in het bloed die erop wijzen dat de persoon in kwestie ME/cvs heeft, en geen andere chronisch vermoeiende aandoening.
Voor veel ziektes, waar 20 tot 30 jaar lang geen biomarker voor was en daardoor dus ook geen bloedtest, geen pathologische test, veranderde alles van de ene op de andere dag, na de ontdekking van een biomarker en ging men dus plots helemaal anders om met zo’n ziekte.
Bron tekst en foto: Trial by Error
Volledige vertaling: ME-Gids.net
Gepubliceerd i.s.m. ME Vereniging België
zie ook de kortere versie op fb
mecentraal.wordpress.com 