Jochem Verdonk is één van de ME-patiënten die een blog schrijft over zijn ervaringen met de ziekte. Deze week over die met de Vermoeidheidkliniek die op de eigen website enorme verbeterpercentages meldt: “In 2018 bleek het resultaat van de behandeling in lijn van de laatste jaren: 89,3% van onze patiënten waren aan het einde van de behandeling verbeterd. Het is de laatste zes jaar al zo dat dit cijfer rond de 90% fluctueert.”
Een tegengeluid van hoe het ook kan gaan.
4 specifieke vragen
Het afgelopen jaar heb ik de multidisciplinaire behandeling bij de Vermoeidheidkliniek (vestiging De Bilt) gevolgd. Toen ik daar aanklopte, had ik 4 specifieke vragen waarvan ik me afvroeg of ze me daarmee konden helpen. Ja, dat konden ze zeker, verzekerden de internist en de ergotherapeut mij bij de intake. De werkelijkheid was helaas anders: door de behandeling ben ik zo ernstig achteruit gegaan dat ik nagenoeg bedlegerig werd.
Ze waren erg duidelijk dat genezing niet mogelijk is. (Dat wist ik al, maar het is goed dat ze daar zo duidelijk over zijn.) Het is niet expliciet gezegd, maar de impliciete toezegging was wel een goede kans op verbetering van mijn situatie. Ze werden niet specifiek over wat ze me precies konden bieden of wat hun behandeling voor mij persoonlijk zou inhouden. Eerlijk gezegd heb ik er zelf na één of twee pogingen ook niet verder naar gevraagd.
Goed evenwicht vooraf
Bij aanmelding had ik een goed evenwicht: binnen de grenzen van mijn mogelijkheden kon ik redelijk doen wat ik wilde. Dankzij 1x per 1 à 2 weken sessies bij een fysiotherapeut om de hoek had ik geen chronische pijn. Nu ben ik iemand die (binnen de mogelijkheden) het maximale uit het leven wil halen. Daarom was ik erg benieuwd of de Vermoeidheidkliniek mij kon helpen om de kwaliteit van mijn leven te verbeteren, door het evenwicht in gunstige richting te verschuiven.
Veranderd in een zombie
Helaas waren de resultaten totaal anders: na 3 maanden kreeg ik last van stijve spieren en na nog eens 3 maanden was ik nagenoeg bedlegerig geworden. Mijn energieniveau was zeer veel lager en mijn cognitieve problemen zeer veel groter dan voor de behandeling. In een half jaar tijd was ik veranderd in een zombie en ik had het zelf niet eens door (want daarvoor was ik cognitief veel te ver heen).
Een maand later (7 maanden na de start van deze behandeling) kwam ik door pure wanhoop in een crisis. Ik had àlles gedaan wat de behandelaars mij aanrieden, voor zover mogelijk. Steeds opnieuw kreeg ik andere ontspanningsoefeningen en meditaties mee, die ik ook niet kon doen (omdat ik daar niet de energie voor had). Steeds opnieuw kwam de boodschap neer op: “dan doe je dus nog steeds te veel”.
Chronische pijn
Dankzij deze crisis ontdekte ik zelf (!) dat ik ernstige chronische pijn had. Dit heb ik zelf (!) opgelost met pijnstillers. Het verschil was verbijsterend: binnen enkele dagen waren mijn spieren losser, had ik minder pijn, had ik meer energie en had ik minder last van hersenmist.
“Ik vind het schokkend dat ik, onder jullie deskundige begeleiding, zó ernstige chronische pijn kan ontwikkelen dat ik door pure uitputting in een crisis terecht kom die potentieel levensbedreigend is, zonder dat dit door iemand van het team is herkend. Ik heb deze situatie kunnen overwinnen, omdat ik door toeval zélf de oorzaak heb ontdekt en ook zélf een oplossing heb gevonden. Ik heb niet eerder een medische misser van deze omvang meegemaakt.”
Jochem Verdonk in een mail aan de Vermoeidheidkliniek, 16 maart 2019
Vragen
Vanzelfsprekend heb ik hierover vragen gesteld aan de Vermoeidheidkliniek. De reacties waren absurd: van verbaasd, tot ongelovig, tot ontkennend. Ik ben zelfs op het matje geroepen om me te verantwoorden voor vermeende uitspraken. Directeur Pierre de Roy heeft mijn (kritische) vragen stelselmatig genegeerd, en heeft gesuggereerd dat mijn herstel dankzij hun behandeling was. (Dat is zeer zeker niet het geval.) De briefwisseling vind je hier. Eén behandelaar heeft toegegeven dat er “in mijn geval inderdaad fouten zijn gemaakt”. Officiële excuses blijven echter uit.
Ik vind het waanzinnig dat een team van specialisten in chronische vermoeidheid en chronische pijn 5 maanden lang op geen enkele manier op het idee komt dat er wel eens sprake zou kunnen zijn van chronische pijn.
Mensenwerk?
Natuurlijk blijft een behandeling mensenwerk en kunnen we fouten nooit 100% voorkomen. Dat vraag ik ook niet. Maar ik verwacht wel dat zorgverleners adequaat reageren, als ze atttent worden gemaakt op een fout. Dat is in dit geval dus ook niet gebeurd.
Ik voel me niet gezien, niet gehoord en niet serieus genomen door de Vermoeidheidkliniek. Ik vind het schandalig dat ze een patiënt op deze manier in de kou laten staan, zeker na hun eigen medische blunder die me bijna het leven heeft gekost.
Inmiddels zijn we 5 maanden verder en gaat het gelukkig veel beter met me. Ik ben terug bij mijn eigen fysiotherapeut en doe daarnaast ook haptotherapie. (Beide op eigen intiatief, en met een forse eigen bijdrage.) Na 4 maanden de maximale dosis aan pijnstilling nodig gehad te hebben, ben ik er sinds een paar weken weer vanaf. Qua energie ben ik ook bijna weer terug op het niveau waar ik was, voordat ik aan de behandeling begon. De cognitieve problemen zijn ook veel minder, maar het zal langer duren voordat ik cognitief weer terug ben op het niveau van voor de behandeling. Dit alles dus ondanks de behandeling bij de Vermoeidheidkliniek.
De behandeling van de Vermoeidheidkliniek blijkt volledig gebaseerd te zijn op acceptatie (acceptance and commitment therapy, ACT) en leven naar je mogelijkheden (pacing). Dat was me bij de intake niet verteld.
Mijn advies
Als acceptatie je probleem is, dan zit je bij dit centrum goed. (Hoewel je daarvoor niet per se bij een multidisciplinair team hoeft aan te kloppen. Dan kun je ook terecht bij een willekeurige psycholoog die gespecialiseerd is in acceptatie.)
In alle andere gevallen zou ik een andere behandelaar aanbevelen, zoals Stichting Cardiozorg in Hoofddorp of het CVS/ME Medisch Centrum in Amsterdam.
zie ook de verkorte weergave op fb
Ook je ervaringen delen? Mail ze naar MECentraal@gmail.com
mecentraal.wordpress.com 