Onderstaande brief ontvingen we met de vraag of we er iets mee wilden doen. Het is bij ME Centraal bekend dat veel patiënten de hierin verwoorde zorgen delen, inclusief wijzelf. Ook wij werden door de Vermoeidheidkliniek op twitter geblokkeerd. Naar aanleiding van een retweet waarin wij de op de ICC gebaseerde gepubliceerde vragenlijst prezen, die we ook aan de Vermoeidheidkliniek richtten (zie screenshots onderaan). We hebben al eerder onze zorgen geuit over dit centrum. De directeur ervan, dhr. De Roy liet kennelijk naar aanleiding daarvan een commentaar op onze fb-pagina achter waarin hij ME Centraal ontraadt vanwege ‘de ongenuanceerde negatieve houding ten opzichte van reguliere centra, die ten koste gaat van ME/cvs patienten”. Ook een reactie natuurlijk.
Zelf ziet de Vermoeidheidkliniek kennelijk meer heil in het uitzetten van een eigen route zonder daarin ME-patiënten te laten participeren of zelfs te informeren of hun terechte vragen te beantwoorden. Die komen te slecht uit, kennelijk. Dat is een achterhaalde visie, zo hebben de Gezondheidsraad, het parlement, minister Bruno Bruins en ZonMW inmiddels geconcludeerd.
De Gezondheidsraad raadde helaas niet de ICC aan als basis voor de diagnose ME, maar ging in haar traject wel uit van het IOM-rapport uit 2015. De Vermoeidheidkliniek vind het niet zinvol ME-patiënten, van wie een van de kernsymptomen post-exertional malaise, of beter post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE) te onderscheiden van mensen met chronische moeheid bij wie een inspanning wellicht wél baat heeft.
De brief nu.
Behoefte te reageren en je eigen ervaringen te delen? Mail ze naar MECentraal@gmail.com en we plaatsen er mogelijk een vervolgartikel over.
ZORGEN OVER SAMENWERKING TUSSEN ME/CVS STICHTING & VERMOEIDHEIDKLINIEK*
“Als ik op de site van de ME/CVS Stichting Nederland iets wil nakijken, valt mijn oog op het bericht dat er per 10 mei 2019 overeenstemming is bereikt over een intensieve samenwerking tussen de Vermoeidheidkliniek en de ME/CVS Stichting Nederland.
Al eerder was ik verbouwereerd, toen ik in een in MEdium** geplaatste advertentie (maart 2019) las, dat Vermoeidheidkliniek, vooruitlopend op consensus over een te volgen koers, maar alvast aan de slag gegaan was met het advies van de Gezondheidsraad, d.m.v. nascholing en opleiding van huisartsen, verzekeringsgeneeskundigen en bedrijfsartsen, maar de bekendmaking van een “intensieve samenwerking” met Vermoeidheidkliniek gaat mijlen verder en is meer dan verontrustend.
Opmerkelijk, dat de donateurs hierover niet werden geïnformeerd via de gebruikelijke Nieuwsbrief, terwijl op 12 mei nog een bericht verzonden werd ter gelegenheid van Wereld ME-dag en voor het verspreiden van een enquête. Is gekozen om deze grote gebeurtenis met stille trom in te leiden, omdat de ME/CVS Stichting wel aanvoelde dat deze move niet zonder beroering door de achterban ontvangen zou worden?
Vermoeidheidkliniek is een organisatie die op zijn zachts gezegd omstreden is. Directeur Pierre de Roy zegt in antwoord op schriftelijke vragen geen onderscheid te maken tussen ME, CVS of alle andere patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. ME patiënten worden dus op één hoop geveegd met alle patiënten die (om allerlei verschillende redenen) vermoeid zijn; dat is onterecht en schadelijk.
De Gezondheidsraad stelt in haar advies, dat het niet langer wenselijk is de brede Oxford criteria te hanteren, maar bij Vermoeidheidkliniek zijn de inclusiecriteria juist flink rekbaarder: iedereen die ‘moe’ is wordt als welkome gast binnengehaald. Dat is prima, en het is heel goed mogelijk, dat Vermoeidheidkliniek bij patiënten die vallen onder het containerbegrip ‘vermoeidheid’ goede resultaten boekt en een waardevolle plek creëert voor deze groep, maar noem het geen (vermoeidheidsklachten als gevolg van) ME, want dan is er gezien het beloofde verbeteringspercentage maar één woord passend, namelijk misleiding.
Vaststaat dat gemiddeld niet meer dan 6% (!) van alle ME-patiënten herstelt, gemeten volgens objectieve maatstaven, echter: de heer De Roy verklaart al duizenden ME/cvs (hij schrijft cvs met kleine letters) patiënten gezien te hebben, waarvan 90% (met afgeronde mdb***) verbetert! Maar hoe zit het met de patiënten die níet in staat waren om de mdb af te maken, omdat hun toestand verslechterde, zouden die niet meegeteld moeten worden in de berekening?
Het verbeteringspercentage van 90% is wat patiënten zelf aangeven, schrijft hij. Zelfobservatie?
We weten van het PACE-trial debacle dat dat geen betrouwbare methode is, want volledig subjectief! Er is niets terugvindbaar over wetenschappelijk wél relevante, objectieve metingen die een goede indicatie geven over succes of falen en functioneren van een behandeling, zoals bijvoorbeeld toegenomen arbeidsparticipatie, verhoging van fysieke belastbaarheid, verhoging van activiteitenniveau etc.. Wanneer Vermoeidheidkliniek als behandelresultaat garandeert dat 90% verbetering ervaart, heeft zij de verantwoordelijkheid en de morele plicht om transparant te zijn over de inhoud van de behandeling, maar dat gebeurt niet. De heer De Roy schrijft in antwoord op vragen dat het geen enkele verplichting is om onbeperkt aan iedereen openheid te verschaffen, en zegt te communiceren op basis van overeenkomst met de ME/CVS Stichting.
Het blokkeren van Twitteraccounts van ME-patiënten(verenigingen) wanneer er gerichte vragen gesteld worden, past niet bij professioneel gedrag en schept geen vertrouwen.
De ME/CVS Stichting is, zoals zij het zelf omschrijft op haar site: “… de verreweg grootste en enige door VWS gesteunde patiëntenorganisatie voor mensen met ME/CVS”. Dat maakt het aannemelijk dat (veel) patiënten, hun omgeving, de media, medici, politiek etc. voetstoots het “… ongevraagd medisch-inhoudelijke advies” van Vermoeidheidkliniek, gecommuniceerd door de ME/VS Stichting, als betrouwbaar zullen aannemen en zal dan wéér het verkeerde verhaal over ons verteld gaan worden? (Radboud scenario 2.0!).
“De Vermoeidheidkliniek en de ME/CVS Stichting denken inclusief”, lees ik op de site van de ME/CVS Stichting, maar sluit de Stichting zich juist niet uit, door zich exclusief te verbinden aan een (mede door Van der Valk zorghotel gefinancierde) commerciële organisatie en als spreekbuis te dienen voor Vermoeidheidkliniek? En zou het feit dat de Stichting niet meer ongebonden is geen reden kunnen zijn om de steun van VWS te laten vervallen?
Is het allerbelangrijkste criterium voor een patiëntenvereniging niet om zich te richten op objectieve waarheid en zouden aangeprezen behandelingen niet moeten voldoen aan controleerbaarheid en herhaalbaarheid, om zodoende het belang van de patiënt voorop te stellen?
Veel vraagtekens… en aangezien ik op het delen van mijn zorg hierover (per e-mail d.d.15 april 2019) aan de ME/CVS Stichting tot op heden geen inhoudelijke reactie mocht ontvangen, wil ik met dit stuk deze vraagtekens onder het voetlicht brengen, zodat patiënten, hun omgeving, de media, medici en politiek zich bewust kunnen worden van de ontwikkelingen, zich een mening kunnen vormen; misschien is deze kennis voor donateurs van de ME/CVS Stichting aanleiding om lidmaatschap te heroverwegen.
(De ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zijn niet (financieel) verbonden aan een behandelaar of instelling en kunnen daardoor altijd onafhankelijk opereren).
In ieder geval hoop ik dat door dit verslag wij allen de communicatie-uitingen van de ME/CVS Stichting beter op waarde kunnen schatten (lees: met een flinke korrel zout nemen!), zoals deze slogan in de aankondiging van 15 mei jl.: “De Vermoeidheidskliniek is dé autoriteit in Nederland v.w.b. de behandeling van chronische vermoeidheidsklachten als gevolg van ME”… ”
Astrid Spoor
* Vermoeidheidkliniek schrijft haar naam zonder verbindings-s
** MEdium is het tijdschrift van de ME/CVS Stichting Nederland
*** mdb: multidisciplinaire behandeling
zie ook de post op fb
mecentraal.wordpress.com 
Dit is op keuninckx herblogd.
LikeGeliked door 1 persoon