Er zijn tenminste drie klinieken nodig voor ME patiënten lees ik zojuist in het laatste persbericht van de gezamenlijke patiëntenorganisaties. Drie ME-poliklinieken bij universitaire medische centra.
Dat klinkt in eerste instantie goed. Maar wat als er stilletjes aan toegewerkt wordt naar de Vermoeidheidkliniek in Lelystad, inmiddels uit te breiden naar een tweede locatie in Tiel … ? Je weet wel, die kliniek die onlangs ME-patiënten blokkeerde toen ze op een nette manier om openheid van zaken vroegen. Die ernstige ME-patiënten in het Van der Valk-hotel wil huizen. Echt ook een prikkelvrije omgeving, waar PEM schijnbaar niet bestaat en ook ernstige ME patiënten spontaan in staat zijn om een revalidatieprogramma te volgen. Een volledig veilig programma voor ieder want er is immers een bed. Beam me up Scotty.
De Vermoeidheidkliniek die al eerder failliet ging. Waarvan de directeur vroeger in het bestuur van de ME/CVS Stichting zat, waarvan de huidige directrice destijds weer als patiëntenvertegenwoordiger in de Raad van Toezicht van de Vermoeidheidkliniek vertegenwoordigd was. De Vermoeidheidkliniek die de ME/CVS Stichting in elke tweet meeneemt.
Twee partijen die al jarenlang belangen bij elkaar hebben. Of in ieder geval flink verweven zijn. Zou het niet eens uitgezocht moeten worden hoe dat precies in elkaar zit? Hebben we daar geen recht op als ME patiënten? Zijn er geldelijke belangen over en weer? Hoe kan een Patiëntenorganisatie als de ME/CVS Stichting op deze manier nou belangenloos in de politiek voor ons opkomen?
Drie klinieken.
In het ergste geval:
1. De Vermoeidheidkliniek in Lelystad
2. De Vermoeidheidkliniek in Tiel
3. Een nieuwe op te zetten Vermoeidheidkliniek in België. Fijn ook voor de mensen in Brabant en Limburg.
Alledrie opgezet door dezelfde persoon, die dus al eerder failliet ging, en gesteund door de ME/CVS Stichting.
Shoot me if I’m wrong.
Ik word er in ieder geval al niet goed van als ik eraan denk.
Zouden we daarover geen openheid van zaken mogen hebben? Zwart op wit van alle patiëntenorganisaties dat dit zeker niet gaat gebeuren? Als alle leden dit nu eens aan hun patiëntenorganisaties vragen? Dat lijkt mij een strak plan. Ik ben in ieder geval benieuwd. Reageer ook gerust hieronder, patiëntenorganisaties. Kunnen we dit zwart op wit krijgen? Niet eens zo gek ingewikkeld: in de tekst opnemen ‘geen privé vennootschappen of bvba’s gestoeld op winst en ondernemerschap’.
Want waaruit gaan de poliklinieken bestaan? Een internist met fysiotherapeut en psycholoog (ik heb het hierboven niet zomaar over de Vermoeidheidkliniek) of een polikliniek waar naast een internist zowel een neuroloog, immunoloog en een specialist in metabole ziektes werken met de nodige toegang tot scans en goede laboratoria. Daar zit namelijk nogal een groot verschil.
Maar los daarvan. Wat hebben we aan drie klinieken in dit stadium?
Artsen, specialisten, keuringsartsen, ziekenhuizen, het UWV moeten allemaal bijgeschoold worden, ME volledig biomedisch erkend. Zodra dat allemaal rond is, kunnen we in elk ziekenhuis in Nederland terecht. Die klinieken komen wel.
En waarom geld spreiden?
Als er toch een kliniek moet komen, hou het dan voorlopig bij 1 kliniek. Een kliniek waar zowel wetenschappers werken, als artsen die goede diagnoses kunnen stellen (aan de hand van de ICC graag). Een kliniek die in contact staat met de OMF bijvoorbeeld.
Zodra de boel staat, kunnen er eventueel meerdere klinieken, die op dezelfde manier gaan werken, geopend worden voor ons.
In deze fase beter één hele goede kliniek dan drie vermoeidheidklinieken.
Jullie zijn het vast met me eens dat dit de uitgelezen kans is dat er wat voor ons gaat gebeuren.
Ik roep dan ook alle ME-patiënten en hun omgeving op om niet alleen elke stap die nu gezet wordt door de overheid en de patiëntenorganisaties heel kritisch te volgen en daarover na te denken, maar ook om van jullie te laten horen als jullie ergens vraagtekens bij hebben.
Dit is HET moment voor ons! We kunnen kiezen voor het oude in een nieuw jasje (alweer een verkapt revalidatieprogramma waarvan de directie geen enkele helderheid verschaft, met verbetercijfers die niets zeggen omdat we niet weten wat voor patiënten de behandeling ondergingen en wat de criteria voor verbetering zijn) of voor een hele nieuwe weg.
Stel je voor …
Dat we naar onze huisarts kunnen zonder dat hij vertwijfeld naar je kijkt of je wel echt ziek bent.
Dat een specialist naar je verhaal luistert, meer kan doen dan een bloedonderzoek afnemen en ons kan helpen omdat hij kennis heeft over de ernstige chronische multisysteemziekte ME.
Dat we, zoals het hoort, in aanmerking kunnen komen voor een MRI.
Dat we net als MS patiënten medicatie mogen proberen. Stel je voor!
Dus waarom 3 klinieken?
Ik vraag het me werkelijk af.
Erna
Foto: ME Centraal
zie ook de post op FB
mecentraal.wordpress.com 
hear, hear
LikeGeliked door 1 persoon