Valerie Eliot Smith heeft in verschillende graden van ernst sinds 1981 ME. Ze besloot na jarenlang ervaring en toekijken op de ME-ontwikkelingen zelf handvatten te ontwerpen om het verhaal te veranderen. Ze heeft dat zeer recent in 3 blogs vastgelegd, waarvan we de eerste vandaag zo kort mogelijk samenvatten. De volgende volgen op maandag 18 en 25 februari.
Er zijn nogal wat verschillende meningen hoe ME het beste gedefinieerd wordt of recht wordt gedaan. Ramsay/Dowsett mogen dan de meest accurate beschrijving geven, de internationale consensuscriteria (ICC, 2011), die nog stoelen op 8 extra jaren research en klinische praktijk na de Canadese Consensuscriteria, geven het meest accurate beeld van de ingewikkelde symptomatiek van ME, en scheiden ME als enige met stelligheid van CVS. Vandaar dat daarop het burgerinitiatief stoelt, waarvan de praktische vormgeving dit jaar gestalte moet krijgen, inclusief subsidiebedragen.
Maar er is meer nodig. Een paradigma-shift, een totaal nieuw denken over de aard en vooral ook de ernst van ME. Een nieuw verhaal, zoals ook Groep ME-Den Haag aanvoert.
Smith heeft 5 jaar ervaring met een internationaal PR-adviesburo, was lid van de Institute of Journalists en heeft recente expertise in medische wetgeving. In die hoedanigheid gaf ze ook adviezen aan de Deense groep patiënten die veel voor Karina Hansen heeft betekend. Ze spreekt dus niet uit het luchtledige. We vatten samen:
-de huidige status quo kán veranderen, als het proces beter begrepen wordt hóe dat kan.
-er heersen momenteel heel veel – vaak tegenstrijdige – inzichten wat de beste media-strategie is. Een volledige herziening daarvan is in elk geval nodig.
-volgens Eliot-Smith (zij is Brits) kan het nieuwe verhaal alleen per land verteld worden. Volgens ons is dat maar deels waar en kunnen we veel van elkaar leren. Anders publiceerden we dit niet.
Eliot-Smith haalt de succesvolle borstkankerbeweging aan als voorbeeld. Die werd zorgvuldig georkestreerd, gesubsidieerd en gepland, over een groot aantal jaren. Dit in tegenstelling tot velen die de HIV-AIDS- beweging als voorbeeld nemen, die een heel ander traject en patiëntenprofiel had dan nu bij ME.
- Subsidiëring is duidelijk de moeilijkste horde: daarover in een latere aflevering.
- eerdere strategieën behelsden al decennia lang o.a. individuele patiëntenverhalen, maar er is een juiste langetermijn strategie nodig als kader.
- sommigen brengen in dat er vooruitgang is. Maar die is tergend langzaam: vaak gaat een stap voorwaarts gepaard aan een stap achteruit.
- De herziening van de NICE-richtlijn (waarop ‘onze’ CBO/CVS richtlijn stoelt) is ver over tijd en had in 2017 klaar moeten zijn, Dat wordt op zijn vroegst oktober 2020. Intussen sterven steeds meer patiënten en verergeren er nog veel meer. Bovendien is het comité dat NICE voor ogen heeft niet erg hoopvol voor een ‘ander verhaal’.
4 jaar geleden beschreef zij al de enorme invloed van de propagandamachine van het SMC (Science Media Centre, waar prof. Simon Wessely een enorme invloed op heeft). Dat heeft de media in zijn greep: zo kon de loftrompet gestoken worden over het schoolvoorbeeld van een slecht opgezette studie: de PACE-trial.
Dat is eind 2018 wederom gebeurd met een weinig om het lijf hebbende studie naar de rol van interferon alfa bij hepatitis C-patiënten, waarbij moeiteloos de lijn doorgetrokken werd naar CVS. Ook daar stonden de media weer bol van: het werd een voor ME/CVS baanbrekend onderzoek genoemd. Terwijl het cohort gekozen werd op basis van de overal afgedankte Oxford-criteria en de bevindingen al decennia eerder werden gedaan.
Dit was de druppel die Valerie Eliot Smith’s emmer deed overlopen, waardoor ze deze en de volgende 2 blogs schreef én ditmaal afmaakte. Wij delen de inhoud graag.
Bron: Changing the Narrative, part 1
vertaling, samenvatting en afbeelding: ME Centraal
zie ook de samenvatting op fb
deel 2 volgt op maandag 18 februari
mecentraal.wordpress.com 