In het eerste deel van dit interview van Amy Prola met neurowetenschapper Michael VanElzakker kwam ter sprake hoe hij tot research naar ME kwam, de rol van de nervus vagus en de ziekterespons
In dit deel gaan zij nader in op de interactie nervus vagus-microbioom en op behandelingen
A: Als ik vandaag mijn hypothese zou updaten, zou ik toelichten dat de nervus vagus ook een grote rol speelt in het doorgeven van informatie vanuit het menselijk microbioom (darmflora) aan de hersenen en de signalen daarvan aanpast aan de samenstelling en de activiteit van het microbioom.
Ik zou daar nog aan toevoegen dat uit studies met ratten en muizen blijkt dat een pathogeen niet volledig actief hoeft te zijn om waargenomen te worden door zenuw- en hersenweefsel. Veel virussen blijven leven in een latente, chronische vorm en worden met bloedtesten niet echt goed ontdekt maar kunnen toch blijven bijdragen aan symptomen.
V: In uw publicatie noemde u mogelijke behandelopties die in uw hypothese passen. Hoe is dat ontvangen?
A: Ik wilde voorzichtig zijn over behandelingen te praten omdat ik weet dat wanhopige patiënten er soms alles aan doen om nieuwe, op mager bewijs stoelende dingen te proberen. Ik noemde antivirale middelen en ik heb gezien dat de gezondheid van sommige mensen door het innemen ervan verbeterde.
Maar waarschijnlijk zal behandeling kritisch denken en een gepersonaliseerde benadering vereisen. Ik denk niet dat er ooit een ME/CVS-pil zal zijn. We moeten in plaats daarvan aan mechanismes denken en wat er zich afspeelt in individuele patiënten.
Het is belangrijk naar de geschiedenis te kijken van elke patiënt afzonderlijk (waarvan de ene bijvoorbeeld als tiener mogelijk kwaadaardige waterpokken had, een ander de ziekte van Pfeifer en weer een ander ziek werd na een reis). Waarschijnlijk zullen we onze pijlen moeten richten op stelsels. Daardoor kunnen klinische trials heel wanordelijk worden en sommige behandelingen moeilijk te testen in een standaard gerandomiseerde placebo-gecontroleerde studie waarbij alle patiënten precies dezelfde behandeling ondergaan.
Wellicht zijn er ook gescheiden behandelingen nodig (of een cocktail van behandelingen), die aan de ene kant proberen mogelijke veroorzakers van infecties te verdrijven en aan de andere kant patiënten kunnen helpen de mogelijk te sterke inflammaties te beteugelen.
Bij behandelingen die gericht zijn op de nervus vagus is stimulering ervan via de huid veelbelovend. Die behandeling is gericht op de tak van de nervus vagus die zich vlak onder de buitenkant van het oor bevindt en waardoor actiepotentialen naar beneden in de zenuw kunnen worden gestuurd. Dat stimuleert de normale anti-ontstekingsreflex van de vagus.
Ik weet dat een handvol ME-patiënten daar wat mee heeft geëxperimenteerd. Sommigen voelden zich er beter door, sommigen merkten er niets van en sommigen kregen bijwerkingen. Er is dus een scala aan reacties maar het is één pijl in de koker waarover nagedacht moet worden.
V: Kortgeleden vroeg u in een tweet om donaties voor een hersenscan.
A: Het is heel moeilijk als researcher bij nul te beginnen. Normaal zou ik als postdoc bij een al bestaand lab terechtkomen die het soort werk dat ik doe al doet. Maar met mijn ME-research begin ik aan iets totaal nieuws. Het is waanzinnig veel werk. Voor dat specifieke project wil ik een handvol hersenscans doen om goede proefdata te krijgen.
Vijf scans zouden al genoeg zijn dus daar probeer ik geld voor in te zamelen. En al druppelen de donaties langzaam binnen, zodra ik $ 5900 bij elkaar heb, kan ik die scan ogenblikkelijk doen. Dat in tegenstelling tot het aanvragen van een formele subsidie van miljoenen dollars om vervolgens een hele lange tijd te wachten op een besluit.
Het is een beetje een catch-22 omdat het moeilijk is het grote geld aan te vragen zonder data, en moeilijk om aan data te komen zonder geld. Kan ik de scans doen met privé geld, dan kan ik de data daarvan hopelijk gebruiken om een grotere overheidssubsidie te krijgen. Ik wil graag de bluf van de NIH uitdagen en zien of het hun ernst is onderzoek hiernaar te subsidiëren
Interview door Amy Proal, 7 december 2017
Dit interview werd samengesteld uit geschreven notities, niet van een geluidsbestand
Bron: MicrobeMinded
mecentraal.wordpress.com 
Dit is op keuninckx herblogd.
LikeLike