Marie H. Curran is op en top Ierse, en ‘dus’ begiftigd met een groot verteltalent. Ze is vaste correspondente van de ME Global Chronicle, en schreef voor het laatste nummer onderstaande ervaring. De kern is dat de wereld van een chronisch zieke amper valt uit te leggen aan gezonde mensen.
“Toen ik nog studeerde, werkte ik in de VS, in Kentucky om precies te zijn. Mijn werk bestond uit het uitmesten van paardenboxen en het werken met drachtige merries, hengsten en veulens.
Omdat ik uit Ierland kwam en de stalmanager onder wie ik werkte een vette zuidelijke tongval had, werd communicatie meteen een struikelblok. En werd, als alternatieve oplossing, het luisteren naar de verschillende fluitjes van mijn meerdere in plaats van naar zijn stem, noodzakelijk.
Die communicatie werkte: hij floot, ik begreep wat elk fluitje betekende en daardoor deed ik mijn werk altijd naar tevredenheid. Dat neem niet weg dat, toen de bedrijfsleider tijdens mijn eerste inwerkperiode langskwam en zag hoe ik wat ik deed afstemde op de fluitjes van mijn stalmanager, zijn reactie niet “Eureka!” was, maar eerder een verbaasd “Doe dat trucje nog eens!”.
Gelukkig raakte ik na verloop van tijd meer gewend aan het Kentucky-accent en namen de fluitjes langzaam af. Ze werden al snel volledig vervangen door de stem van mijn stalmanager.
Nieuwe carrière als vrijwilliger
Een jaar geleden ging ik vrijwilligerswerk doen voor een goed doel, een rol waar ik van genoot. Vier uur per week past bij me en de mogelijkheid om in mijn eigen tempo en vanuit huis te werken past nog beter bij me. Toen ik de functie aanvaardde, maakte ik duidelijk dat ik ME had en legde ik uit wat dat betekende, zoals ‘ik ga offline tijdens de lunch’, ‘ik moet in mijn eigen tempo werken’ enz.
Er gingen zes of zeven maanden voorbij en iedereen was tevreden. Ik deed wat er van me verwacht werd en niemand gaf me extra werk. Totdat ze dat wel deden! Het aannemen van het extra werk bracht met zich mee dat ik met meer mensen omging, meer mails van verschillende mensen ontving en meer taken verrichtte tijdens mijn werkweek. Ik dacht dat ik het goed deed.
En dat klopte ook, tot het niet meer klopte. Plotseling kwam het nachtzweten, waar ik vanaf was sinds ik eind 2022 nieuwe medicijnen nam, weer terug. Net als de botpijn in mijn linker heup. En net toen deze symptomen de kop weer opstaken, kreeg ik nog meer werk en mails te verstouwen.
Ik heb geleerd dat alleen ik, met mijn ME, voor mezelf kan zorgen
Ik heb 12 jaar geleden, toen ME in mijn leven kwam, geleerd dat alleen ik voor mezelf kan zorgen. Ik moest de moeilijke beslissing nemen om mijn functie neer te leggen. Ik legde aan de liefdadigheidsinstelling uit dat mijn gezondheid eronder leed en dat ik die op de eerste plaats moest zetten.
De ironie hiervan is dat de toegenomen werkdruk waar ik het over heb, niet het soort taak was die gezonde mensen als zwaar zouden beschouwen. Het betekende misschien een uur, anderhalf uur extra per week, maar het overschreed mijn grens: mijn basislijn werd overschreden en ik had geen andere keuze dan te stoppen… het was stoppen of verslechteren.
Ik probeerde natuurlijk uit te leggen hoe deze kleine verandering in mijn werklast mijn gezondheid beïnvloedde, maar ik had net zo goed weer in Kentucky kunnen zijn en met die stalmanager communiceren. Alleen was er dit keer géén alternatief, en geen fluitjes waarmee ik kon communiceren.
Marie H. Curran
Bron: ME Global Chronicle 48
Vertaling: ME Centraal
Afbeelding: Pixabay
zie ook de post op Facebook
mecentraal.wordpress.com 