een zoektocht naar de plaats van prof. dr. Judith Rosmalen binnen het ZonMw-biomedische ME/CVS Researchproject
Terwijl wij op 16 april met ons artikel over het ZonMw webinar Onderzoeksprogramma ME/CVS onze bouwlamp in de donkere tunnel van Judith Rosmalen schenen, ontstonden de dagen erop sprankelende lichtjes aan de horizon.
Dagen vol tegenstrijdige belangen. Waarbij die van ME/PAIZ* patiënten eindelijk op de voorgrond traden, nadat ze diezelfde week weer eens met een kater achter waren gelaten door Judith Rosmalen. Een week waarin het vernieuwende tegengeluid duidelijk door de wereld klonk, waardoor in schril contrast de BPS ideologie een beetje lachwekkend werd.
Het ZonMw-‘biomedische’ webinar
Voor het ZonMw-webinar van 16 april schoof Judith Rosmalen’s ME/CVS Lines consortium duidelijk doelbewust, ter eigen promotie, tijdens het gesprek over het deelonderzoek ‘genetica’ Martje Bos naar voren. Een patiënte, die als taak had haar onderzoekswerk over ‘Genetica van internaliserende stoornissen (depressieve, angstige, psychosomatische klachten) en functionele syndromen’ aan de man te brengen. Een dag eerder werd een gezamenlijk onderzoek van beide dames gepubliceerd: ‘Validiteit en diagnostische overlap van functionele somatische syndroomdiagnoses’. De twee werken dus nauw samen in hetzelfde niet-biomedische veld. Wat beweegt je om een FSS/ALK* onderzoekster te laten spreken tijdens een webinar over biomedisch onderzoek naar ME/CVS.
Tijdens het webinar vertelde Martje Bos uitgebreid over FSS en ALK waar ze haar eigen ziekte, ‘ME/CVS’, onder schaarde. Een jonge onderzoekster, opgehemeld door de gespreksleidster omdat ze 36 uur per week kan werken met ME. Dankzij de psychosociale offers die ze bracht. Hoe fantastisch is dat niet! Waarmee het gezicht van de gemiddelde ME patiënt zoals gebruikelijk niet getoond werd, de patiënt indirect psychisch falen opgelegd kreeg, en we weer ingewreven kregen dat met het brengen van offers en jezelf vermannen een fulltime baan tot de mogelijkheden behoort. Over beeldvorming en BPS gesproken.
Hoe anders ging het drie dagen later op de eerste Nederlandse Long Covid-dag, waarop een patiënt alle ruimte kreeg het echte ME verhaal te vertellen. Waarbij de psychologisering en alles wat er fout was gegaan volop aan bod kwam. Waar alleen biomedische sprekers aanwezig waren en Jos Bosch van het NMCB, het andere ME/CVS ZonMw onderzoeksconsortium, een gematigder en meer betrokken houding aannam. Voor excuses aangaande de BPS*-geschiedenis was nog geen plek – maar dit was zoveel beter dan de starre, onwetenschappelijke, niet patiënt gerichte houding van Judith Rosmalen. Het gaf hoop. Het kan dus, maar je moet wel willen (uit respect voor je ernstig getraumatiseerde patiëntengroep.
Een dag later brak bij het wakker worden de hemel open, en liet lichtjes op de ME wereld schijnen.
Stilte, dankbaarheid
‘Ze bestaan nog’, wordt wel eens gezegd, als een soort van ‘hoopmantra’, als er sporadisch iemand opduikt in de ME-wereld met slechts één belang: de patiënt. Waarbij niet gepsychologiseerd maar open geluisterd wordt én samengewerkt. Maar er vooral een keer geen mis-behandeling of gaslighting plaatsvindt. Omdat de patiënt op de eerste plaats komt (waar hij hoort)..
Recent verenigd in Unite To Fight. Een community gedreven, onafhankelijk project. Waarbij gerenommeerde deskundigen, biomedische wetenschappers, journalisten en patiënten op woensdag 15 mei bij elkaar komen tijdens een wereldwijde conferentie om het echte ME- en Long Covid verhaal te vertellen.
We bleven steeds hoop op beter houden, al komt die nu al voor velen te laat. Maar dat het op een symbolische, wonderlijke, empatische, biomedische, wetenschappelijke en wereldwijde wijze gebeurt, is bijna niet te geloven na al die jaren van ernstige mishandeling door het sterk gepromote BPS* (tegenwoordig ALK* of FSS* enz) model in de zorg voor ME patiënten.
Unite To Fight bracht het nieuws dat ze na het overlijden van onze Nederlandse Lauren Hoeve-Oostveen na intensief overleg met en toestemming van Lauren’s moeder geïnspireerd raakten voor het oprichten ervan. Lauren’s moeder: ‘Gebruik haar naam, leg het uit, vertel de wereld erover.’
Unite To Fight is Lauren’s erfenis en belooft net zo lang door te gaan ons een stem te geven en te vechten als nodig.
Stilte, dankbaarheid
Het BPS* tijdperk gaat ten einde lopen, er is geen plek meer voor onderzoekers die ons en de fysieke wetenschap nog steeds niet serieus nemen, die niet in gesprek willen gaan. Die stug de eigen belangen in onze ME wereld proberen blijven door te drukken middels de aloude schadelijke BPS ideologie, welke moderne naam er nu ook aan gegeven wordt. En daarbij door ZonMw de hand rijkelijk boven het hoofd gehouden wordt.
Heeft Judith Rosmalen voor de zekerheid in haar tunnel een extra blinde vlek ontwikkeld voor wat de in de ME- en Long Covid wereld alom gerespecteerde onderzoeker David Putrino zegt? Wat zou ze van zijn uitspraak vinden dat ‘PAISen zijn géén functionele ziekten zijn’?
Op naar een betere ME toekomst
Wat een week.
Van herbeleefde trauma’s tijdens het ZonMw-webinar, naar sprankjes hoop tijdens de Long Covid dag, om de week op zaterdag af sluiten met verbinding. En al die facetten terugvindend in één van onze ME-strijdsters, die nog zo jong en krachtig onze aarde verliet. En wie weet een grote verandering zal zien als zij ons van bovenaf aanschouwt.
We missen onze onnodig overleden dierbaren en lotgenoten, maar hopen dat ze gezamenlijk met een big smile op een enorme lichtende wolk naar onze nieuw te creëren, realistischer ME wereld kijken. Ondanks de hakken in het zand van onbeschaamde lieden als prof.dr. Rosmalen en haar geestverwanten van het Oslo Chronic Fatigue Consortium. Trouw terzijde gestaan door ZonMw die zijn onverminderde steun aan haar consortium zwart op wit aan ons te kennen heeft gegeven.
Daarover, noch over prof. dr. Judith Rosmalen is het laatste woord gezegd.
Yvette namens ME Centraal
foto: Pixabay
zie ook de post op fb
Lees ook deel 1, deel 2 en deel 3
*ALK: Aanhoudende Lichamelijke Klachten
*FND: Functional Neurological Disorder
*FSS: Functioneel Somatisch Syndroom
*BPS: BioPsychoSociaal, waarbij een ziekte of aanduiding vooral als psychogeen wordt geduid
*PAIZ: Post Accuut Infectueuze Ziekte
mecentraal.wordpress.com 
De vraag is: wat kunnen we (laten) doen om dit te stoppen? Het berokkent veel mensen, in Nederland en erbuiten, zoveel schade.
LikeLike
Heb slechts enkele minuten van de ZonMw sessie kunnen volgen. Wat ik hoorde was voldoende onsamenhangend en doordrenkt van cognitieve dissonantie reductie om de biopsychosociale insteek steeds te doorgronden.
DE JUISTE DIAGNOSECRITERIA
Martje Bos claimt in haar onderzoek “de enige juiste diagnosecriteria” te gebruiken. Tijdens de sessie heb ik gevraagd welk deze criteria zijn. Geen antwoord. Ook na de sessie weigert ZonMw deze vraag te beantwoorden.
Vervolgens in de sessie verklaart prof. Rosmalen dat de enige juiste manier van het stellen van een diagnose is: grondig onderzoek om andere diagnoses uit te sluiten.
A.U.B. biopsychosociale onderzoekers als prof. Rosmalen en Martje Bos: de opdracht was om aan te sluiten bij internationaal wetenschappelijk BIOMEDISCH onderzoek. Dan ben je o.g.v. de opdracht van de Tweede Kamer verplicht om de internationaal wetenschappelijke biomedische onderzoekscriteria te gebruiken!!
En Martje Bos, de directeur van de vermoeidheidkliniek, patiënten die moe zijn na kanker of de ziekte van Crohn hebben: zeg dan niet ik heb naast een burn out, kanker, ziekte van Crohn ook ME, als je slechts moe of uitgeput bent en herstelt na fysiotherapie of CGT. Nee, hou dan je rug recht en zeg: ik heb (daarnaast) een psychische ziekte. En zeg dan niet ik heb ME, omdat je dan niet hoeft te zeggen: ik ben psychisch ziek.
En zeg dan zeker niet: het lukt als ME patiënte mij wel om 36 uur per week te werken, alsof het je verdienste is
-volgens de “officiële criteria” moeten je werkzaamheden substantieel verminderd zijn om de diagnose ME te krijgen;
-als je door psychische therapie (CGT bv) je uren zijn toegenomen, was je door een psychische ziekte (slecht coping mechanisme) beperkt in je werkzame uren. Zeg dan ook dat je een psychische ziekte hebt en daarvan bent hersteld (en dus niet van ME).
ME patiënten krijgen vaak het verwijt dat ze psychische ziekten niet serieus of ernstig nemen als ze verzoeken om biomedisch onderzoek. Dat is mishandeling (vaak uit de semi-/medische hoek). In onze wereld zijn het juist de ME patiënten die weten wat de ernst van een psychische ziekte inhoudt en nemen dat juist heel serieus. Dat verwijt is “prietpraat”.
Psychisch zieken moeten zelf het podium pakken en zeggen: ik ben psychisch ziek, ik ben moe.
LikeLike