een zoektocht naar de plaats van prof. dr. Judith Rosmalen binnen het ZonMw-biomedische ME/CVS Researchproject
Woord vooraf
Deze week maakte ZonMw de voorwaarden voor voorstellen voor de 2e subsidieronde bekend. Een daarvan is dat voorstellen moeten aanhaken bij de NMCB of bij het ME/CFS Lines consortium.
Dat laatste is gezien het aangenomen amendement Drost tegen de grondwet. Wij zullen de media, de minister van VWS, de commissie VWS en ook ZonMw zelf daarop attenderen. Hoewel de laatste ons al te kennen heeft gegeven achter de vorige programmacommissie en ME/CFS Lines te blijven staan.
Een stukje geschiedenis: Karina Hansen
2 februari 2013: de 24 jarige Deense Karina Hansen wordt met geweld tegen haar uitdrukkelijke wil uit haar ouderlijk huis gehaald en overgebracht naar het Hammel Neurocenter, haar ouders in shock achterlatend. Dit ondanks dat zij van meerdere experts de diagnose ME gekregen had en oversensitief was voor (o.a.) licht en geluid. Ze had zich bij eerdere opnames vast voorgenomen nooit meer in een ziekenhuis of instelling terecht te willen komen.
Afscheid nemen is verboden en de ouders hebben geen idee waar hun dochter naartoe wordt gebracht. Meer dan anderhalf jaar is onderling contact niet toegestaan. De ouders belanden in een hel, evenals Karina zelf. Het lijkt een script van een thriller, maar is de werkelijkheid anno 2013.
Waarom vond deze ontvoering plaats? Juist omdat Karina ME had en de autoriteiten de ouders beschuldigden van het gevangen houden van Karina in een donkere kamer. Karina zou niet ziek zijn, zij had een verkeerde perceptie van haar ziekte, waaraan haar ouders bijdroegen.
Karina wordt opgenomen en behandeld als psychiatrisch patiënt in een kliniek voor mensen met hersenschade, en middels graduele oefentherapie over haar fysieke grenzen heen gepusht. Ze heeft nooit een arts gezien, uitsluitend psychiaters en psychologen. Haar toch al zeer fragiele toestand verslechtert enorm. Eind 2016, na ruim drie jaar aan god mag weten onderhevig te zijn geweest, wordt Karina vrij gelaten na een uitspraak van het Deense Hooggerechtshof.
Hoe heeft deze vreselijke mishandeling naar aanleiding van valse beschuldigingen en psychologiseren van ME kunnen gebeuren?
Één van de autoriteiten, tevens behandelaar van Karina tijdens haar gedwongen opname, is prof. Per Fink. Fink is oprichter van de onderzoekskliniek functionele stoornissen en psychosomatiek in het Aarhus Universiteitsziekenhuis. Ook heeft hij onderzoekscriteria ontwikkeld voor BDS (Bodily Distress Syndrome).
BDS is door Fink zelf bedacht en wordt sinds 2009 in Denemarken officieel als overkoepelende term voor een aantal ziekten gebruikt, waaronder ME, fibromyalgie, PDS en whiplash. Zoals aanvankelijk LOK, daarna SOLK en nu ALK in ons land. Hij behandelt deze ziekten als psychosomatisch. Hij beweert ME patiënten te genezen of significant te verbeteren met cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie, en hanteert de PACE-trial als bewijs. Patiënten zouden geen schade oplopen door zijn behandelingen.
ME wordt volgens hem veroorzaakt door onjuiste ziekteovertuigingen, deconditionering en stress. Zonder dat daar wetenschappelijk bewijs voor is. Fink is bekend om zijn jarenlange inspanningen om de ziekte ME door de WHO te herclassificeren als een functionele stoornis.
Een andere autoriteit verantwoordelijk voor de mishandeling van Karina zijn verzekeringsmaatschappijen. Zij hebben er financieel voordeel bij dat ME als een psychosomatische aandoening wordt gedefinieerd en verbinden zich met professionals in de gezondheidszorg en onderzoekers die ME als psychosomatisch zien.
‘mensen met functionele stoornissen zijn werkschuwe mensen die niet willen bijdragen aan de samenleving’
Verzekeringsmaatschappij Trygfonden
Fink en zijn kliniek kregen financiële vergoedingen van verzekeringsmaatschappijen voor zijn onderzoeken, cursussen, (verspreiding van) boeken, conferenties en opleiding van artsen in functionele stoornissen. Alles om bij artsen, politici en de bevolking de perceptie in stand te houden dat ME een functionele aandoening is. Hierdoor wordt enorm veel geld bespaard op verzekeringsuitkeringen. Trygfonden is één van deze verzekeringsmaatschappijen en stelt: ‘mensen met functionele stoornissen zijn werkschuwe mensen die niet willen bijdragen aan de samenleving’.
Maar wat heeft dit met onze serie over prof. Rosmalen te maken?
Rosmalen is evenals Fink de poortwachter en promotor van functionele stoornissen en schaart ME hieronder. Zij deed én doet onderzoek naar het door Fink verzonnen en misbruikte label BDS, zoals in deze studie uit 2022. Gefinancierd door ETUDE, vanuit het Europese Horizon 2020 project, waarbij zij opgemerkt dat ETUDE ESR’s zullen worden opgeleid tot EAPM fellows in samenwerking met het EAPM. Voorzitter: Michael Sharpe, vicevoorzitter: Judith Rosmalen, vicesecretaris: Per Fink.
Waarbij ME uiteraard synoniem stond voor functionele en somatoforme stoornis, en waar onder andere uitkwam dat de ‘toegenomen emotionele psychopathologie gepaard ging met meer uitgesproken BDS-symptomen’. Geweldig biomedisch.
Maar dat is niet alles.
Sterke associaties tussen functionele stoornissen en negatieve ziekteperceptie
Judith Rosmalen publiceert onder andere samen met Per Fink een onderzoek dat een week voor Wereld ME-dag 2024 wordt gepubliceerd. Perfecte timing, geweldig rekening gehouden met de community waarvoor ze zegt biomedisch onderzoek te (gaan) doen. Een week voordat wereldwijd stilgestaan wordt bij het leed en de schade die de psychosomatiek met haar ‘negatieve ziektepercepties’ en de maatschappelijke gevolgen van die overheersende visie vele ME- patiënten wereldwijd heeft toegebracht door de decennia heen. Met regelmatig de dood tot gevolg.
Één van de uitkomsten: ‘Sterke associaties tussen functionele stoornissen en negatieve ziekteperceptie’.
Saillant detail: deze studie werd uitgevoerd met data van de Danish study of Functional Disorders (DanFunD). DanFunD kreeg geld van verzekeringsmaatschappij Trygfonden. Dezelfde maatschappij die Fink financiert om ME als psychosomatisch te bestempelen, ter besparing van uitgaven. Kennelijk een rendabele investering.
In het verlengde hiervan duikt Rosmalen’s naam op als samenwerkingspartner in het Copenhagen Child Cohort. Waarin kinderen geboren in 2000 langdurig gevolgd worden. Met als insteek? Functionele stoornis, psychosomatiek en de kliniek van Fink in Aarhus. Gefinancierd door (o.a.) Trygfonden.
Het houdt niet op, want ook hier in het eASY Researchprogramma is Rosmalen (samen met Fink) als lid van de adviesraad te koppelen aan Trygfonden. Een onderzoeksprogramma voor het pushen van ALK, met geld van de verzekeringsmaatschappij opgezet. Met als doelen het verlies aan arbeidscapaciteit en verwijzing naar tweedelijnszorg te verminderen.
Maar wellicht nog het meest schrijnende: op 15 mei 2014, ten tijde van de mishandelingen van Karina door Fink, was Rosmalen samen met hem spreker op een symposium over functionele stoornissen ter gelegenheid van het 15 jarig jubileum van Fink’s kliniek in Aarhus. Beiden op dat moment van geld voorzien door Trygfonden. Het saillante hier: het verhaal van Katrina was op dat moment wereldwijd bekend.
Rosmalen werkt dus direct mee aan de wanpraktijken van Fink én verzekeringsmaatschappijen zoals eerder aangestipt.
Over verwevenheid gesproken….
Unite to Fight & Aarhus
Op 15 en 16 mei waren heel veel biomedische ME onderzoekers, artsen, journalisten en patiënten verzameld tijdens het wereldwijde unieke tweedaagse Unite to Fight-congres. Uiteraard schitterde onze biomedische onderzoeker prof. Rosmalen door afwezigheid.
Juist op 16 mei 2024 hadden Judith Rosmalen en Per Fink het druk met een conferentie in Aarhus onder de noemer From Somatoform Disorders to Functional Somatic Disorders and Beyond.
Hier sprak ook Omar van den Bergh, Hoogleraar psychologie die een masterthesis superviseerde van Colin Cordemans. Cordemans won vorig jaar de prijs van beste masterthesis in de verzekeringsgeneeskunde in België en Nederland won, en werkt onder andere als gerechtsarts in Longcovid problematiek. LC is volgens hem geen reële aandoening vanwege het ontbreken van orgaanschade, en patiënten zullen herstellen met een biopsychosociale benadering. Cordemans’ zeer schadelijke denkwijze wordt hier ontkracht door Ernst Jurgens, Sara Biere-Rafi en Merel Hellemons.
Hoe werkt dat in het hoofd van Judith Rosmalen? ME van psychisch naar biomedisch heen en weer labelen? Net wat financieel gezien het beste uitkomt? En ondertussen Boegbeeld Psychosomatiek zijn. Ook vandaag nog, afgedekt niet alleen door haar zelf en ZonMw, maar ook door ME/CVS Nederland, ‘dé Nederlandse patiëntenorganisatie voor iedereen met ME/CVS en hun supporters’, waar geen enkele ME-patiënt ook maar iets in te brengen heeft.
Uitleg van deze partijen blijft ondanks meerdere verzoeken tot op heden uit.
Wellicht is het antwoord dan toch het terloops genoemd Follow the Money. Financieel gewin over de ruggen van ernstig zieke mensen heen.
Karina’s ervaringen komen terug in de film Unrest, hier gratis met ondertiteling te bekijken.
Yvette van Lier voor ME Centraal
mecentraal.wordpress.com 
De vertegenwoordigers van de voormalige ME stichting verwijten ons al tientallen jaren dat degene die staan voor biomedisch onderzoek:
-ondemocratisch zijn;
-onwetenschappelijk zijn.
Ondemocratisch:
-de voormalige ME stichting heeft geen democratische basis, met andere woorden de leden bepalen niet het beleid van ME CVS Nederland;
-ME CVS Nederland verdient geld aan de participatie met prof Rosmalen en dat onderzoek heeft geen democratische basis meer door aanname van de motie “Drost”;
-etc.
Onwetenschappelijk:
-de basis van de wetenschappelijke onderzoeken van het BPS model (positieve gezondheid) is aangestuurd door (ex werknemers) van de verzekeringsmaatschappijen, die de door hen verstrekte voorzieningen en uitkeringen willen beperken en stoppen. Hoe wetenschappelijk is dat onderzoek dan nog en hoe wetenschappelijk kan het dan nog zijn?
-de diagnose criteria van prof Rosmalen zijn onduidelijk, ook voor andere wetenschappers. Prof. Rosmalen en ZonMw geven hier desgevraagd ook geen duidelijkheid over. Terwijl dit de basis is voor goed wetenschappelijk onderzoek, aansluitend bij internationale biomedische wetenschappers.
Laten we Nederland niet weer tot een ontwikkelingsland maken als het gaat om onderzoek naar ME. De voormalige ME stichting heeft dat 1 keer succesvol gedaan. Laten we ME CVS Nederland nu onmiddellijk stoppen in die pogingen. STOP, ME CVS Nederland heeft al genoeg (veel te veel) kapot gemaakt!
LikeLike