en wel via een door Not Recovered Belgium begonnen open petitie, die iedereen in Nederland ook kan tekenen.
Hoe, vind je hier
Je krijg na ondertekening een mail om je handtekening te bevestigen.
Doel
De petitie is gericht aan de Minister van Volksgezondheid, de Universitaire ziekenhuizen, onderzoekscentra en politici
Looptijd
(voorlopig tot) 8 september 2024.
Verzoeken (zie ook de petitiesite voor de volledige teksten)
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
- De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
- Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
- Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Redenen
Deze vind je alle op de petitiesite
Een ervan is dat ‘er nog steeds artsen zijn die denken dat de ziekte ‘tussen de oren zit’. Dat is op zijn zachtst gezegd een understatement, maar gelukkig langzaamaan het veranderen.
Mede door petities zoals deze en de groeiende (internationale) kracht van de patiëntengemeenschap.
Not Recovered Belgium is een recente bundeling van actiegroepen die zich recent zelf aldus voorstelde:
“Wij zijn een nieuwe actieve groep in België die wil opkomen voor patiënten met ME/cvs, Long Covid, POTS, Lyme en andere post-infectieuze ziekten.
Onze groep bestaat uit zieke mensen, dus we hebben ervaring met de ziekten maar het betekent ook dat ons energieniveau beperkt is.
We zijn onze groep begonnen als “Niet Hersteld België/Non Remis Belgique/Nicht Genesen Belgien”, omdat we 3 officiële talen hebben in België.”
Zie ook de post op fb
mecentraal.wordpress.com 