When Coping Is Too Much

Life has been painful, of late.

Circumstances have brought a profound awareness of my limitations.  The ongoing serious illness of someone I love.  The approaching first anniversary of my father’s death; the fact that I was too ill to visit the intensive care unit where he spent the final month of his life.

After thirty years, I thought there were few ways left for my illness to hurt me.  Now I know the pain of enforced absence during a loved one’s suffering.  No other illness-related loss has cut quite as deeply as this, I think.  It can be hard to maintain my own sense of worth when reminded of my inability to convert love into physical presence and practical assistance.
Lees verder

Deelname Livestream 3e ME/CVS Stanford congres, 7 september a.s.

Onderstaande mededeling ontvingen wij van de Open Medicine Foundation:
 
Wij nodigen de internationale ME/CVS gemeenschap uit zich aan te melden voor de (Engelstalige) gratis livestream van het 3e jaarlijkse door de OMF gesponsorde openbare symposium over de moleculaire basis van ME/CVS aan de universiteit van Stanford op zaterdag 7 september 2019.
 
Meld je hier aan voor de gratis livestream
 
Het symposium zal ook gelivestreamed worden op onze facebookpagina 
 
Dit is een unieke kans om rechtstreeks de laatste updates te vernemen over ME/CVS research van wetenschappers van wereldklasse. Lees hier meer over het symposium zelf.
 
Wij kijken er naar uit u bij ons te hebben! #MECFS19
 
zie ook de oproep op fb van de OMF zelf 

Severe ME – ernstige ME Vanessa Li (1981-2015)

Naast wereld-ME dag op 12 mei (de geboortedag van Florence Nightingale die ervan ‘verdacht’ is aan ME geleden te hebben, gezien wat over haar leven bekend is, is sinds 2013 8 augustus als Ernstige ME-dag uitgeroepen. 8 augustus was de geboortedag van Sophia Mirza, die 15 november 2005 stierf aan de gevolgen van ME, waaraan haar dood op de acte ook werd toegeschreven.

De ernst van ME wordt nog steeds onvoldoende erkend, al heeft in ons land een burgeriniitatief van 10 ernstig zieke patiënten veel in gang gezet en werkt dat nog altijd door.
Lees verder

Autopsie bij ME

Geen prettig onderwerp, maar in het teken van het treffen vandaag van 5 patiëntenvertegenwoordigers met de vaste VWS-kamercommissie wel ‘in stijl’, want de ernst van ME zal daar zeker aangekaart moeten worden. Inclusief de kans op overlijden.

In een uitgebreid artikel, een soort review over bevindingen bij een aanta; autopsieën van overleden ME-patiënten, geeft Cort Johnson een opsomming van de bevindingen. Hier de essentie.
Lees verder

zorgen voor iemand met ernstige ME vereist een enorme wijsheid en vaardigheid

Greg Crowhurst verleent al ruim 20 jaar zorg aan zijn echtgenote Linda, een ME-patiënte die vrijwel heel haar leven liggend op of in bed in het donker doorbrengt. Daarnaast schrijft hij blogs die overal erkend worden om hun gezag vanwege de beleving van zijn eigen ervaring van het 24/7 omgaan met een zeer ernstig zieke ME-patiënte.

Vorig jaar werd Greg Crowhurst 3e in een wedstrijd waarin de beste verpleegkundige van dat jaar van Groot-Brittannië werd bepaald.

In deze blog geeft hij 10 voorwaarden van hoe uitzonderlijk om- en voorzichtig iemand met ernstige ME verzorgd en verpleegd moet worden.
Lees verder

Interview met bedlegerige maar hoopvolle ME/CVS-patiënte Ingeborg: “Ik hoop nog eens te lopen door de sneeuw…”

Vandaag precies drie jaar geleden overleed zeer ernstig zieke ME-patiënte Ingeborg Geuijen. Om dat te herdenken herplaatsten we op de wall een eerder artikel van Els Pieters over haar laatste dagen:  hieronder een interview met Ingeborg dat op 18 januari 2011 in De Limburger werd gepubliceerd.
34207284_1706595846120760_6196233590045409280_n(3) Lees verder

Brieven aan Lie – ‘zeven’

In het zevende en laatste deel van haar reeks Brieven aan Lie schrijft Hermine over wat haar ervan weerhoudt om verder te schrijven en stipt zij Lily’s grote creativiteit aan.

We willen Hermine vanuit de grond van ons hart bedanken dat zij dit project heeft aangedurfd. Het moet aangrijpend zijn zulke diep geëtste herinneringen op te halen en het zal niemand bevreemden dat daar een grens aan komt. Wel hebben we haar uitgenodigd ook in de toekomst columns met ons te delen omdat haar schrijfsterscapaciteiten buiten kijf zijn.

34207284_1706595846120760_6196233590045409280_n(3) Lees verder