Aanstaande woensdag 18 augustus 2021 wordt de publicatie verwacht van de herziene/nieuwe NICE-richtlijn in Groot-Brittannië. De vorige uit 2007 is van grote invloed geweest op de situatie in ons land, en dat zal deze ook gaan zijn. Een toekomstige richtlijncommissie in ons land zal met meer dan een schuin oog naar deze richtlijn kijken.
NICE is het Britse National Institute for Health and Care Excellence, haar rol is de resultaten te verbeteren voor mensen die gebruik maken van de NHS (de Britse nationale gezondheidsdienst) en andere openbare gezondheids- en sociale zorgdiensten.
De Ierse professor psychologie Brian Hughes, die eerder al kritieken schreef op de PACE-trial, vergeleek de richtlijn van 2007 met de ontwerp-richtlijn uit november 2020, die ten grondslag ligt aan de woensdag te publiceren richtlijn. Hij komt tot de conclusie dat de nieuwe richtlijn niet alleen anders is dan de vorige, maar er superieur aan is.
We lichten wat stukken uit zijn artikel daarover, dat op 10 augustus verscheen. Hij schrijft:
“In het verlengde ervan staat de zogenaamde wetenschap van de zogenaamde ‘psychogene ziekten’ (het biopsychosociale of BPS-model, dat net als in alle landen ook in Nederland tot voor kort hoogtij vierde –red. MEC) op het punt in diskrediet te worden gebracht. De hele overgang komt neer op niets minder dan een paradigmaverschuiving in wat lange tijd een omstreden gebied van de geneeskunde is geweest.
Natuurlijk is er van sommige kanten tegenwerking geweest. Onlangs beschreef ik een zeer partijdig nieuwsbericht dat verscheen in de BMJ (vorheen British Medical Journal-red. MEC). De BMJ-journalist leek werkelijk in de war over de vraag waarom de oude richtlijnen überhaupt moesten worden gewijzigd. Zoals hij schreef:
“In 2007 beval NICE interventies aan zoals cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy voor mensen met milde of matige ME/CVS, terwijl de ontwerprichtlijn een ‘gebrek aan bewijs voor de effectiviteit van deze interventies’ aanhaalt. Het is echter onduidelijk hoe het bewijsmateriaal niet-ondersteunend is geworden.” (N.B. in ons artikel ME en Behandelingsschade van David Marks een opsomming van een aantal auteurs die de effectiviteit van CGT en GET bij ME onderuit haalden-red. MEC)
Ik verwacht dat deze regel – ‘het is onduidelijk hoe het bewijsmateriaal niet ondersteunend werd’ – het favoriete verhaal zal zijn van degenen die de nieuwe richtlijn in diskrediet willen brengen wanneer het volgende week gepubliceerd wordt. (Wij verwachten dat daarnaast aanhangers van het BPS-model gaan schermen met een te grote participatie van patiënten, zoals in Nederland recent gebeurd is na het publiceren van de ZonMW-researchagenda – red. MEC)
Voor verdedigers van de status quo gaat het altijd om het verhaal. Dat komt omdat wanneer bewijs en logica verdampen, het verhaal het enige is wat je over hebt.
Veel van deze mensen zijn ervaren mediaspelers
Veel van deze mensen zijn ervaren mediaspelers. Toen in november vorig jaar de ontwerprichtlijn verscheen, wierpen zij zich eensgezind op de media om de voorgestelde wijzigingen te veroordelen. Hun belangrijkste wapens waren woordspelletjes: in wat een gecoördineerde PR strategie lijkt te zijn geweest, bleven ze verwijzen naar de oude CBT en GET behandelingen als “evidence-based”, ook al had NICE nét openbaar gemaakt dat het tegendeel in wezen het geval was. (Let wel: datzelfde speelt in ons land. Tot heel recent werd bij elk artikel over ME standaard de mening gevraagd van een vertegenwoordiger van het BPS/SOLK-model van ME, zoals de professoren Jos v/d Meer en Hans Knoop.)
In de psychologie staat een dergelijke woordspeling bekend als ‘verankering’. Dat heeft succes omdat het een aantal veronderstellingen in de geest van het publiek plant. Door eerst je eigen voorkeursstandpunt te verkondigen – ook al is dat onjuist – verschuif je de bewijslast naar iedereen die je tegenspreekt. Je laat je critici lijken alsof zij degenen zijn die het oneens zijn.”
Tot zover de beschrijving van Hughes over de krachten die (nu al) werkzaam zijn.
Vervolgens weidt hij uit over hoe de richtlijn uit 2007 is ontstaan. Wie dat in detail wil weten, leze zijn artikel (Engelstalig). Maar hij somt aan het eind ervan de verschillen van toen en nu kernachtig op:
“Hier is een snelle vergelijking.
In de 2007 NICE richtlijn:
* werd CGT gepromoot als een behandeling voor ME / CVS – op basis van 4 RCT’s (randomized control trials-red. MEC).
* werd GET gepromoot als een behandeling voor ME/CFS – op basis van 5 RCT’s.
* werden de beperkingen van deze studies grotendeels genegeerd door het NICE richtlijncomité
Daarentegen, in de NICE richtlijn van dit jaar:
* wordt CGT niet langer gepromoot als een behandeling voor ME/CFS – op basis van 172 individuele CGT uitkomsten, zoals onderzocht in meerdere studies.
* wordt GET niet langer gepromoot als een behandeling voor ME/CFS – op basis van 64 individuele GET-uitkomsten, zoals onderzocht in meerdere studies
* werden beperkingen van studies nauwkeurig onderzocht door de NICE-richtlijncommissie. Voor alle studies van CGT en GET tot op heden, beoordeelde NICE al het verzamelde bewijs als ofwel “ZEER LAAG” of “LAAG”.
Het is duidelijk dat de nieuwe NICE-richtlijn (zoals blijkt uit het ontwerp), in tegenstelling tot wat eraan voorafging, gebaseerd is op een veel robuustere evaluatie van een veel bredere bewijsbasis. Dat is de reden waarom de 2021 update zo radicaal afwijkt van wat er in 2007 werd geproduceerd.
Beweringen dat ‘het onduidelijk is hoe het bewijsmateriaal niet langer ondersteunend is’ zijn gewoon lariekoek. Simpel gezegd was het bewijs van meet af aan al nooit echt ‘ondersteunend’.”
Aan het eind van zijn artikel richt Hughes zich tot de doelgroep waarvoor hij het schreef, om een accuratere verslaggeving aan te moedigen dan in het verleden is gebeurd:
“Journalisten, let op. Bij het verslaan van dit verhaal moeten de vragen niet gaan over hoe de nieuwe NICE-richtlijn zo anders kon worden dan de oude.
De echte vraag is: Hoe precies werd de oude richtlijn ooit goedgekeurd?
Om de toekomst goed te kunnen te begrijpen, moet je eerst het verleden onderzoeken…”
We wachten woensdag met spanning af…
Bron: The Science Bit
Vertaling, bewerking, samenvatting en foto: ME Centraal
zie ook de korte weergave op Facebook.
mecentraal.wordpress.com 