Urgent Appèl

Dit is Hugo uit Haarlem. Dit is ernstige ME: https://youtu.be/RfgU5y9RBLE
Doneren kan hier. Verderop lees je waaraan en waarom.

Dit zou alle politici, inclusief minister Bruno Bruins en alle betrokkenen bij de uitvoering van de Gezondheidsraad-adviezen onder ogen moeten komen. Want hij is bij lange na niet de enige met ernstige ME in ons land die zo moet leven. Alleen de urgentie tot actie is groot omdat hij dakloos dreigt te worden.

HUGO is ernstig ziek. Hij lijdt aan M.E. in een ernstige mate als de zoon van dr. Ron Davis, Whitney Dafoe. Hij is enig kind en heeft geen ouders meer – zijn vader stierf aan kanker toen hij 15 was, zijn moeder toen hij 24 was. Hij heeft geen geld voor levensbelangrijke zorg en medische basisbehoeften, en in 3 weken geen dak meer boven zijn hoofd.

Hij  ligt op doktersadvies op bed in een donkere kamer. Licht en geluid, zelfs stemmen zijn te veel van het goede. Nu heeft hij te horen gekregen dat hij weg moet.

Over drie weken staat hij op straat, terwijl een specialist heeft gezegd dat het verplaatsen van Hugo ernstige gezondheidsgevolgen heeft.

Daarom is er nu een campagne opgezet om hem te helpen. “Uit pure nood proberen we iemands leven te redden”, zegt Hugo’s verzorger, Lisa Galesloot. “Dat is niet mijn werk, wel mijn fulltime bezigheid. Al een jaar lang, 24 uur per dag. Vannacht heb ik niet geslapen. Ik durf mezelf bijna niet meer aan te kijken in de spiegel.” Zij is professioneel filmer en maakte bovenstaand filmpje over Hugo. Door de 24/7 verzorging heeft zij haar baan op moeten geven, maar kan dit na ruim een jaar zelf niet meer aan.

Hugo ligt nu in de Overveense huurwoning van de moeder van Lisa. Buren hebben echter een melding gemaakt dat Hugo niet thuishoort in een seniorencomplex en de woningbouwvereniging heeft de huur van de woning in Overveen per 1 november opgezegd. Niet alleen Hugo, ook de moeder van Lisa staat straks op straat.

Daarnaast heeft het CIZ bepaald dat Hugo recht heeft op 0 zorguren. Mislukte aanvragen voor financiële ondersteuning via de WMO liepen juist stuk vanwege de intensieve zorg die hij nodig heeft. Zelfs voor euthanasie komt hij niet in aanmerking.

Voor 1 jaar is zo’n 80.000 euro nodig om zijn situatie te stabiliseren en de nodige zorg, juiste behandeling en op zijn ernstige beperkingen afgestemd wonen. Aan de initiatiefnemers is gevraagd om een specificatie van dat bedrag.

Doneren kun je hier.

Bronnen: NH Nieuws en Help Save Hugo 
fotos: Hugo enkele jaren geleden (foto hieronder) en nu (omslagfoto). Stills uit de video

10 oktober 201910 oktober 2019 by mecentraal Categories: acties, grassroot, severe METags: CIZ, dakloos, ernstige ME, hulpactie 3 reacties