In dit deel veel praktische handvatten over hoe een kentering en omwenteling gestalte kan krijgen, en vooral wat de ME-gemeenschap daarvoor zou moeten doen en laten.
Kern is hoe we omgaan met overheidsinstellingen, publieke en private lichamen en media en maatschappelijke organisaties. Dus de manier van dialoog.
In hoofdstuk 1 (gepubliceerd op 11 febrauri j.l.) stelde de schrijfster van deze blogs, de Britse Valerie Eliot-Smith zich voor en besprak ze een aantal knelpunten waardoor het tot nu toe verkeerd vertelde verhaal over ME probleemloos in stand gehouden wordt.
In deel 2 (gepubliceerd op 18 februari j.l.) schetste zij hoe één video in feite olie op het vuur was van de verkondigers en verdedigers van het verkeerde verhaal, de volledig biopsychologische benadering van ME. Het belangrijkste argument is dat we moeten leren van die les.
In Engeland zijn de drie debatten in het Lagerhuis die Carol Monaghan gedaan heeft gekregen een heel goede stap in de richting, bij ons is het Burgerinitiatief de belangrijkste rode draad door de ontwikkelingen de afgelopen 8 jaar. Al vanaf het begin ervan, omdat het verzamelen van handtekeningen organisatie-overschrijdend was: precies waar Eliot-Smith’s adviezen op afstevenen. Het succes van het BI is de bevestiging van dat het echt zo werkt.
Wat nu te doen…
De HIV/AIDS en borstkankercampagnes hadden een hoog activisme-gehalte. Voordat een patiënt de diagnose ME krijgt, is hij/zij doorgaans al te ziek voor een vorm van activisme. De wrange vrucht van het ontbreken van uniforme diagnostiek. Bovendien zijn familie en naasten vaak geen steun of ontkennen de ziekte of de ernst ervan zelfs. Er moet dus een andere strategie gevolgd worden, omdat ME decennia achterloopt in erkenning en behandeling.
Wil de ME-gemeenschap beginnen haar verhaal vanaf een eigen, stevig gebouwd platform de wereld in te sturen, dan moet de aandacht weggetrokken worden van wat in Engeland het SMC (Science Media Centre) is, en hier het NKCV dat bij elk programma en artikel over ME kennelijk (ook) aan het woord móet komen om het inmiddels lang en breed achterhaalde ME-verhaal te vertellen. Dat kan door:
- De al decennia lang durende schokkende behandeling van patiënten te openbaren, inclusief sterfgevallen door ME, ontkenning van de ziekte en stelselmatige medische en maatschappelijke mishandeling van patiënten.
- De lange geschiedenis te accentueren van een onverdedigbaar gebrek aan subsidiëring van biomedisch onderzoek, en de gevolgen van die politiek op het leven van de patiënten
- De vooruitgang uitleggen die geboekt wordt in internationale research, ondanks het gebrek aan financiële bronnen, en de noodzaak van grotere deelname van Nederland aan die research.
We kunnen dankzij Groep ME-Den Haag en iedereen die handtekeningen voor hun burgerinitiatief verzamelden met gepaste trots zeggen, dat deze 3 punten via het adviesrapport van de Gezondheidsraad onder de aandacht gebracht zijn van het parlement, dat nu aan zet is.
- Een erkend platform oprichten van waaruit tegenwicht gegeven wordt aan de negatieve die door vijandig gezinde en/of slecht geïnformeerde partijen de wereld in wordt gestuurd.
Het is van vitaal belang dat de basis van een communicatie-strategie een pragmatische benadering inhoudt vanuit de wereld zoals die is, niet vanuit de wens hoe die zou moeten zijn.
Een eenvoudige route
- Richt een stuurgroep media op, bestaand uit een coalitie van de belangrijkste patiëntenorganisaties in Nederland.
Dit zal de belangrijkste uitdaging zijn. Het moet een nieuw lichaam zijn, niet een toevoeging van een al bestaand lichaam. Gemeenschappelijke verantwoordelijkheid wil niet zeggen dat iedereen het met elkaar eens is, maar dat men tot een pragmatische consensus moet komen.
2. Werf fondsen door die organisaties uit te nodigen te doneren aan een startfonds van waaruit een professionele fondsenwerver kan worden aangesteld, die op zijn beurt tot een realistisch bedrag moet komen om voor minimaal drie jaar een strategische communicatiebureau te bekostigen.
De deelnemende organisaties die daar aan kúnnen bijdragen, zouden moeten kijken waar zij afzonderlijk zelf op kunnen besparen qua communicatie en andere vergelijkbare posten.
- Zoek naar een geschikt adviesburau dat competent genoeg is om de ME-gemeenschap in deze vorm als cliënt te bedienen.
- Informeer het adviesbureau op basis van:
a. Algemeen advies over strategieën richting de media, communicatie en lobbyen.
b. De bredere reputatieproblemen waarmee de gemeenschap te maken heeft, aan te pakken
Dit is een van de belangrijkste stadia, omdat het adviesbureau niet efficiënter kan werken dan op basis van de informatie die het krijgt.
5. Stel een makkelijk toegankelijk centraal mediacontactpunt in dat de dagelijkse vragen behandelt. Er moet zo snel mogelijk een voor iedereen herkenbare media-spreekbuis worden aangesteld.
Tot slot: het nieuwe verhaal
Daarvoor moet het taalgebruik rond ME veranderen. Loslaten van de wat verdedigende houding, uitstralend dat het om een werkelijke ziekte gaat. Verduidelijkend dat er een specifiek verband is tussen ME en neuro-inflammatie. Dat vereist zorgvuldige verlegging van brandpunt naar research-methodes.
Tot zover Valerie Eliot-Smith.
Vertaald naar de situatie in Nederland (wat we hier en daar al deden in deze reeks), is er hier al veel werk verzet in die richting. Maar vooral de paradigmashift in de media en de politiek vergen nog heel veel gezamenlijke inspanning.
Er moet beslist nagedacht worden over de hier geschetste structuren. Vooral door de patiëntenvertegenwoordigers. Het lijkt een enorme investering, maar het is wel de basis van een heel nieuw, maar zeer noodzakelijk platform. Waarop het werkelijke verhaal eindelijke verteld kan worden.
Bron: Changing the Narrative, part 3
vertaling, samenvatting en afbeelding: ME Centraal
zie ook de samenvatting op fb
zie ook deel 1 en deel 2, gepubliceerd op 11 en 18 februari
mecentraal.wordpress.com 