Van 6 – 9 juni vonden in alle lidstaten de verkiezingen plaats voor het Europese Parlement. De European ME Coalition (EMEC) riep kandidaten voor de Europese verkiezingen op om zich in te zetten voor het ondersteunen van ME-patiënten, door hun plechtige belofte te onderschrijven.
Degenen die de belofte hebben ondertekend of in het verleden de ME-gemeenschap in Europa actief hebben gesteund, staan op de website van de EMEC vermeld.
De lijst is bijgewerkt t/m 9 juni. Er hebben tot nu toe 76 kandidaten en Europese parlementsleden deelgenomen, waarvan 26 uit Frankrijk, 11 uit België en Oostenrijk, 6 uit Duitsland, 5 uit Nederland, 4 uit Denemarken, 3 uit Spanje en Ierland, 2 uit Finland en 1 uit Bulgarije.
De verklaring
Bij mijn verkiezing tot lid van het Europees Parlement beloof ik mensen die lijden aan ME/CVS te steunen door ervoor te zorgen dat de EU/Europese Commissie de toezeggingen nakomt die zijn vastgelegd in Resolutie 2020/2580(RSP). Dit omvat het ondernemen van actie om:
- Bewustwording te creëren en te pleiten voor een betere erkenning van ME/CVS als een legitieme gezondheidstoestand en de noodzaak van maatregelen op EU-niveau die in verhouding staan tot de hoge menselijke en sociaaleconomische last ervan.
- Ervoor zorgen dat de Europese Commissie extra financiering toekent en samenwerking bevordert voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS op EU-niveau, door prioriteit te geven aan oproepen op dit (specifieke) gebied via initiatieven zoals Horizon Europe.
- Bevorder maatregelen en financiering op EU-niveau voor bewustwordingscampagnes over ME/CVS, medisch onderwijs en training voor professionals in de gezondheidszorg en sociale zorg, en de uitwisseling van ME/CVS-gerelateerde beste praktijken tussen de lidstaten.
We nemen aan dat die oproep niet per se alleen verbonden hoeft te zijn aan de verkiezingen, die inmiddels plaatsgevonden hebben. Dus mocht zich een gelegenheid voordoen dat je in contact komt met een Europarlementariër die de verklaring nog niet steunt…
Voor het geval dat: EMEC stelde ook een voorbeeldbrief op die je handvatten kan geven om niet alles helemaal zelf te moeten bedenken. Je vind die op hun site.
Over EMEC
De European ME Coalition is een nieuw opgerichte belangenorganisatie voor mensen die lijden aan ME in Europa. Hun team bestaat uit ME-patiënten en verzorgenden die streven naar wetenschappelijk onderzoek van hoge kwaliteit, zodat er op een dag een effectieve behandeling voor deze slopende ziekte kan worden gevonden.
Aan de basis ervan ligt een in 2019 door de Nederlandse ernstig zieke ME-patiënte Evelien v/d Brink -liggend op een brancard – ingediende petitie bij het Europees Parlement. Het doel van de petitie is om meer bekendheid te geven aan de ziekte en de EU te vragen biomedisch onderzoek te financieren dat zal leiden tot een diagnostische test, klinische proeven en behandelingen voor ME.
De petitie en toespraak resulteerden in een resolutie over extra financiering voor biomedisch ME onderzoek, die op 17 juni 2020 werd aangenomen door het Europees Parlement. Dit is de allereerste Europese resolutie over ME en kan een historische doorbraak betekenen voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte.
Alle leden van EMEC werken op vrijwillige basis voor vooruitgang voor de ongeveer 2 miljoen ME-patiënten in de EU en 15-30 miljoen patiënten wereldwijd. Door het ontwikkelen van efficiënte strategieën en verschillende acties om de patiëntengemeenschap te betrekken en onze collectieve kracht te ontketenen.
EMEC is een officieel in Nederland geregistreerde stichting.
Bron van alle info: website EMEC
Samenstelling en vertaling: ME Centraal
zie ook de post op fb
mecentraal.wordpress.com 