Op 25 april j.l. gaf René Robert te kennen eraan toe te zijn om te stoppen met al zijn activiteiten voor de ME Community.
Eerst een vraag van hem: op de foto’s op fb zie je allerlei promotiematerialen die hij nog heeft en die hij graag kwijt wil. Laat ons even weten als iets ervan je belangstelling heeft. René was vooral nog zeer actief voor de petitie #VerzekerME. Daarop komen we in een latere post terug.
René’s volle nicht Denise de Hoop overleed op 28 december 2012 aan de gevolgen van borstkanker, die artsen te laat diagnosticeerden omdat zij al ME had – een toen nog veel meer niet-bestaande fysieke ziekte. Het bewoog René om zich volledig in te gaan zetten voor de ME-gemeenschap in ons land.
Het burgerinitiatief Erken ME als Biomedische ziekte was toen ongeveer anderhalf jaar oud, en nog in volle gang. De online-ondertekening van de petitie stokte enigszins, waarna Groep ME-Den Haag, de petitionaris besloot via fysieke lijsten handtekeningen te gaan verzamelen.
Dat was koren op de molen van René – een echte doener, die wat hij deed en doet met de volle 1000% procent doet. En dat is geen nul teveel. Hij verzamelde in zijn uppie meer dan 21.000 van de later aangeboden 56.000 handtekeningen aan de vaste VWS commissie. Door vanaf de openingstijd tot de sluitingstijd in winkelcentra mensen aan te spreken. Weken aaneen.
Stel je voor dat hij dat niet had gedaan. Dan is het maar de vraag op het burgerinitiatief aan de 40.000 vereiste handtekeningen was gekomen. Dan was er mogelijk geen adviesrapport van de Gezondheidsraad gekomen, en dus geen met 28,5 miljoen gesubsidieerd biomedisch researchproject.
Daarnaast is niet in waarde uit te drukken welke bekendheid René aan ME gegeven heeft bij hoeveel mensen. Iets waarmee hij intensief doorging, ook nadat het BI was ingediend. Bij alle mogelijke gelegenheden – spreekbeurten, concerten en ook voor de petitie ME is geen SOLK. René speelt zelf trompet en speelde the Last Post op het Plein in Den Haag, terwijl binnen in een zaal Groep ME-Den Haag met de VWS commissie sprak. Het zijn stuk voor stuk gedenkwaardige, historische momenten.
Beslist genoemd moet ook worden dat hij – puur om ME onder de aandacht te brengen – 5x de Nijmeegse Vierdaagse heeft gelopen met banners, waarvoor hij maandenlang moest oefenen. In zijn afscheidsmail bekende hij: “wandelen was al niet mijn hobby maar voor de ME patiënten heb ik dat er graag voor gedaan. Ik had immers beloofd aan Denise dat ik haar strijd zou voortzetten”. Tussen neus en lippen door vermeld: ook alle onkosten van inschrijving en logies nam hij zelf voor zijn rekening – zo’n € 500,= per keer.
René zette zich sinds het begin van de petitie #VerzekerME ten volle in om daarvoor handtekeningen te verzamelen. Een veel ondankbaarder taak, omdat die op weinig bijval vanuit de ME-gemeenschap kon en kan rekenen. In dit overzicht vind je terug op hoeveel plaatsen hij dat zoal deed. En overal sprak hij mensen aan en had hij soms intensieve conversaties die zowel de aangesprokene als hemzelf diep raakten. Het was een genot en bewonderenswaardig om hem bezig te zien: alsof hij ervoor geboren was.
Plan was, om dit voorjaar daarmee verder te gaan, maar aan alles komt een eind. Het is heel goed en belangrijk, dat René dat einde nu zonder het mis te verstaan aangegeven heeft.
Deze man is twaalf jaar lang van goud geweest voor de Nederlandse ME-gemeenschap. Helaas beschikken wij daar bij ME Centraal niet over, maar bieden we hem en zijn vrouw, die hem door alles heen door dik en dun steunde, een dinerbon aan vanuit het geld dat jullie vorig najaar zo ruimhartig doneerden aan ME Centraal.
Zijn ultieme wens: “dat iemand anders die lege plek gaat invullen. Ik heb zoveel materiaal; dat mag hij of zij allemaal hebben. Ik kom het desnoods zelf brengen. Daar doe ik dan ook de pers met printer en andere toebehoren bij om de T-shirts te bedrukken. Daar hebben wij zelf nog €250,= euro voor betaald. Ik hoop van harte dat iemand zich aanmeldt met hetzelfde enthousiasme en dezelfde inzet.”
René: onvoorstelbaar bedankt voor alles wat je voor alle lotgenoten van Dénise gedaan hebt al die jaren. Ze kan niet anders dan daar glimlachend haar voldoening over uitspreken, daarvan zijn we overtuigd.
Het ga je goed. Heb nog vele fijne, gezonde jaren met veel mooie oude en nieuwe herinneringen.
Namens alle lezers van ME Centraal,
team ME Centraal
foto’s: René Robert
zie ook de post op fb
mecentraal.wordpress.com 
“Een veel ondankbaarder taak, omdat die op weinig bijval vanuit de ME-gemeenschap kon en kan rekenen”
Dit raakt mij diep. En het spijt mij ten zeerste dat “wij” dit hebben gedaan. Mijn diepste excuses.
Juist omdat in Engeland het besef groeit dat het aanspreken van ziekenhuizen misschien minder zinvol is dan het gerechtelijk aanspreken van particuliere arbeidsongeschikheidsverzekeraars. Immers uit hun koker komt het biopsychosociale/positieve gezondheid/regiodeal idee om miljarden winsten te maken door geen AO uitkeringen te hoeven doen en geen voorzieningen te hoeven verstrekken.
Zelf heb ik dat idee al heel lang. Voer al meer dan 4 jaar de strijd om een AO uitkering met Nationale Nederlanden (financieel word ik er niet meer beter van, waarschijnlijk……) maar volgens mij is dit essentieel voor ME patiënten. Het kost mij heel veel moeite om het FNV te overtuigen de strijd samen met mij te voeren (heb ook al wederom een half jaar geen huishoudelijke hulp/WMO meer door positieve gezondheid/biopsychosociale vooroordelen, alle rechtszaken gewonnen maar geen huishoudelijke hulp). Het is voor mij van principieel belang. Ook het FNV koestert nog te veel vooroordelen over ME.
Zeker omdat psychiater Tom Molmans aangaf (volgens mij) dat ook bij hem de particuliere verzekeraars niet thuisgeven. Dus ook van LC profiteren de verzekeraars volop (zo’n 35 jaar heb ik premie betaald en uitkeren, ho maar).
Rest mij alleen nog maar mijn niet te verwoorden dank uit te spreken aan René. Het is dankzij mensen zoals jij dat ik nog steeds leef. Mijn dankbaarheid is te groot voor woorden.
LikeLike