Een persoonlijk verslag (dus vast met haken en ogen).
Het zal veel ME-patiënten in Nederland niet ontgaan zijn, dat vrijdag 19 januari het NMCB een openingssymposium hield. Met als locatie het AMC – een gigantisch complex waar je de weg zomaar kan kwijtraken zelfs als je even naar de wc bent geweest. Laat staan de juiste zaal op tijd vinden.
Presentator was consortiumleider Jos Bosch, die dat met verve en heel laagdrempelig deed.
Buitenlandse expertise
Jonas Bergquist, de Zweedse vertegenwoordiger van de OMF, opende met een algemeen overzicht van wat over ME bekend is momenteel. Dat is niet gering, maar nu nog alle onderlinge verbanden zien te ontdekken
Omdat een belangrijk aspect van het NMCB het inrichten van een biobank is, vertelde Eliana Lucerda wat daar zoal bij komt kijken. Zij is mede-oprichter van de Britse ME/CVS biobank. De daaraan verbonden hoofdverpleegkundige Caroline Kingdom gaf een overzicht van wat er komt kijken bij het afnemen van bijvoorbeeld bloedmonsters van ernstig zieke patiënten die altijd in het donker liggen. Natuurlijk cruciale informatie als er nog een biobank opgezet moet worden.
Het is een goede zaak dat in de adviesraad van het NMCB bekende en gelouterde ME-researchers plaats hebben, waaronder Bergquist, Fluge, Nacul en Scheibenbogen. Van twijfelachtig allooi is de deelname daaraan van de Australiër Andrew Lloyd, die de PACE-trial nog altijd een prima studie vindt en cognitieve gedragstherapie propageert. We zijn niet de enige die dat onder de aandacht brachten van de consortiumleider, die bekende dat dat uit een gebrek aan zijn kennis van het veld kwam bij de aanvang van het project. Niettemin ziet hij de eventuele confrontatie met vertrouwen tegemoet. Hem lijkt het bewaken van de biomedische insteek in goede handen te zijn.
Presentaties projectleiders
Na een korte pauze volgden er presentaties van een aantal projectleiders van de deelonderzoeken van het NMCB, waarbij Jos Bosch zelf het voortouw nam door de opzet van een eigen biobank toe te lichten. Het voert te ver in dit verslag al knelpunten te melden, zoals wat ME bepaalt, maar daar is in de -nabije- toekomst nog wel gelegenheid voor.
Ruud Raijmakers gaf een presentatie over het onderzoek dat hij leidt. Het betreft het zoeken naar de samenhang tussen het zenuwstelsel en het immuunsysteem bij ME/CVS ‘en postinfectieuze vermoeidheidssyndromen’. Er staat nog nét geen ‘en andere’. Raijmakers zette veel kwaad bloed door uit een studie in 2019 naar post-Q koorts vermoeidheid met o.a. Bleijenberg, v/d Meer en Knoop het nut van CGT te bepleiten, terwijl dat niet aangetoond werd, en bij Q-koorts ook PEM optreedt. Hopelijk is dat binnen dit consortium een gepasseerd station. Daarnaast is Raijmakers betrokken bij het sterk op het BPS-model stoelende COFFI.
Niels Eijkelkamp lichtte het project EnergiseME toe, waarvan hij penvoerder is. Daarin wordt de stofwisseling in de immuuncellen van ME-patiënten onderzocht, en hoe die afwijkt van gezonde controles. Om vervolgens te bekijken hoe dat de symptomen bij ME beïnvloedt. De gevonden veranderingen worden daarna nagebootst in muizen.
Jeroen den Dunnen gaf een korte uitleg van het AutoneME-project waarvan hij penvoerder is. Het beoogt er achter te komen of en in hoeverre auto-immuniteit en de ‘trained immunity’ (de lichaamseigen immuniteit) een rol spelen bij ME of dat zelfs veroorzaakt. Doel is het vinden van (een) biomarker(s) en uiteindelijk mogelijke medicamenteuze interventies.
Hij werkt vooral samen met de Vermoeidheidkliniek, dus we gaan zien of hij ME onderzoekt of vermoeidheid.
Marjan Versnel lichtte kort het door haar ‘aan te voeren’ IMMUNESTRATIFY-project toe. Dat richt zich vooral op het identificeren van subgroepen binnen ME. Op basis van de aanwezigheid van bepaalde immuuncellen in het bloed, waarvan men het bestaan wil aantonen. Die immuunhandtekeningen zouden dan de subgroep kunnen bepalen. Men gaat ook onderzoeken of bepaalde immuuncellen overgevoelig zijn voor prikkels bij ME/CVS-patiënten.
Inge Huitinga en haar team gaan vooral kijken naar moleculaire en cellulaire veranderingen ín de hersenen, door het verzamelen van hersenweefsel via een ME-donorprogramma. Dat zal onderzocht worden op (mogelijke veranderingen in de) stressrespons, ontstekingsfactoren en energiemetabolisme.
Zij hoopt dat binnen 4 jaar 200 ME-patiënten hun hersenen na hun overlijden willen doneren, en in die 4 jaar 50 autopsieën te kunnen verrichten. Het lijkt ons tamelijk hoog gegrepen: van degenen die in ons land jaarlijks aan ME overlijden, zijn er ons slechts enkelen bekend.
Rob Wüst tenslotte is inmiddels en internationale beroemdheid geworden door de recente publicatie waarin de auteurs aan de hand van spierbiopten constateerden dat bij Long Covid spierafwijkingen verergeren bij Post Exertional Malaise. Hij was bij het verschijnen daarvan in Spanje, wist in welke krant dat zou komen en kon tot zijn grote verdriet daar de volgende ochtend geen exemplaar van bemachtigen.
Een soortgelijk onderzoek loopt bij ME-patiënten. Zijn team gaat de oorzaken van PEM bij ME onderzoeken, en ook de relatie ervan met auto-immuniteit, door het analyseren van bloedmonsters en spierbiopten van ME/CVS-patiënten.
ME-patiënte Laura de Vries sloot het officiële gedeelte van dit symposium af met een presentatie namens de drie bij dit consortium betrokken patiëntenorganisaties. Die bleek moeilijk op te starten, maar daarna werd er alle tijd voor ingeruimd. Vooral de enorme achteruitgang en het verschil van het leven voor en na het begin van ‘haar’ ME maakten aan de hand van foto’s indruk.
Laura was arts en is nu grotendeels bedlegerig. Deze presentatie en ook de problemen bij het begin ervan moeten een zware wissel op haar getrokken hebben. Wij wensen haar een niet al te lange PEM toe, en zijn haar dankbaar voor haar aandeel.
De nasmaak
Vooral de sfeer tijdens de ‘borrel’ was heel vertrouwelijk en laagdrempelig, zoals tijdens de Invest in ME-conferenties, voorheen in Londen. Researchers, patiënten en andere deelnemers communiceerden op volstrekt gelijke hoogte met elkaar. Het was goed de gedrevenheid van de eersten te merken, met respect voor de desastreuze geschiedenis van ME.
Ook buitengewoon plezierig was de mogelijkheid vragen te stellen na elke presentatie, wat best een bijzonderheid was gezien het volle programma.
Er lijkt daardoor een duidelijk verschil te zitten tussen de zwart op witte teksten en de personen achter en binnen dit consortium, waarvan zeker de penvoerder nauw betrokken lijkt bij het dramatische lot dat ME-patiënten al decennia beschoren is. Hij blijkt ook open te staan voor input en onderbouwde kritiek. Nogal in contrast met hare heiligheid Judith Rosmalen die ergens in een ivoren toren zit en zich aan alle interacties onttrekt als die haar te lastig worden. Nogmaals bravo, ZonMw, haar een grote subsidie toegekend te hebben.
Website
Direct na het symposium maakte het NMCB de eigen website bekend, die je hier vindt. We zullen er regelmatig over blijven berichten – dat moet mogelijk zijn, omdat Jos Bosch transparantie voor ogen staat.
De info in dit artikel komt niet van het als een bezetene maken van aantekeningen, maar vooral van de website van het NMCB, waarvoor dank. Zo raken we ook wat beter ingevoerd in de details en onderzoeksrichtingen van dit consortium.
Rob Wijbenga namens ME Centraal
met dank aan de info op de website van het NMCB en de persoonlijke betrokkenheid van en uitnodiging door Jos Bosch aanwezig te mogen zijn.
zie ook de post op fb
mecentraal.wordpress.com 