Op 18 september jl. overleed lotgenoot Céline Corsius. Zij besloot na een slopend ziekbed van 22 jaar tot euthanasie. Op 30 september hield haar vader Lou tijdens de afscheidsdienst een gloedvolle speech, vol woede, over de stand van zaken rond ME in Nederland. Het was de uitdrukkelijke wens van Céline dat hij dit zou doen. Ook was het haar wens dat deze speech gedeeld zou worden. Wij geven graag gehoor aan haar verzoek.
Toespraak door haar vader Lou Corsius tijdens het afscheid op 30 september.
Hoe er in Nederland wordt gedacht over ME en wat de gevolgen voor onze dochter Céline waren.
“Céline overleed op 18 september 2023. Zij had euthanasie aangevraagd omdat haar gezondheidstoestand ten gevolge van de ernstige multisysteemziekte ME, myalgische encefalomyelitis, in zeer ernstige mate was verslechterd. Zij was al zeven jaar bedgebonden. De verslechtering ging nog steeds voort.
Helaas is voor ME nog steeds geen adequate behandeling beschikbaar.
Wat ik nu ga zeggen, doe ik op uitdrukkelijk verzoek van Céline.
Ik start met twee citaten uit het rapport van de arts, een hoogleraar psychiatrie, die de second opinion in het euthanasietraject bij Céline uitvoerde. Voor Céline vormt het rapport van deze arts eindelijk de volledige erkenning van haar ziekte. De eerste constatering: “Er is bij patiënte sprake van een zeer ernstige, progressieve ME-CVS, zoals ook in de stukken wordt gedocumenteerd.”
Het tweede belangrijke punt in het rapport is de erkenning van het feit dat de ingezette behandeling die bestond uit cognitieve gedragstherapie en een activiteitenopbouwend programma tot schade heeft geleid. Hij schreef: “Patiënte is in het verleden behandeld voor depressiviteit en anorexia nervosa, te beschouwen als secundair aan de ME-CVS en de ingezette revalidatiebehandeling.”
De wetenschappers die uitgaan van psychosociale oorzaken van de ziekte houden vol dat hun behandeling niet schadelijk is. Maar ze hebben daar geen serieus onderzoek naar gedaan. Ze hebben ziekenhuisopname en artsenbezoek als zogenaamde negatieve gevolgen van de behandeling bekeken. We weten allemaal dat die uitkomsten de verslechtering niet aantonen. Die is veel sluipender. Als je harde meetresultaten zoals een bewegingsmeter niet meeneemt in je onderzoeksresultaten dan ga je niet zien dat de patiënt juist steeds minder beweegt. Om te laten zien hoe absurd dat is, maak ik een korte uitstap. Ik kom straks weer terug op wat dit voor Céline heeft betekend.
Twee jaar geleden sprak ik samen met twee andere patiëntvertegenwoordigers met een hoogleraar in Amsterdam. Het ging over zijn onderzoek naar zijn behandeling van Longcovid patiënten. Die behandeling is gebaseerd op dezelfde achterhaalde aannames.
Ook in dat onderzoek worden alleen de uitkomsten meegenomen van zelf ingevulde vragenlijsten met als belangrijkste uitkomst de vermoeidheid. Ze hebben ook een bewegingsmeter gebruikt, maar de uitkomsten daarvan zijn niet gepubliceerd. Die vallen namelijk enorm tegen. Je zou verwachten dat iemand die met succes is behandeld, dan ook weer meer kan doen. Maar dat is niet zo. In veel gevallen verslechtert het bewegen zelfs na de behandeling.
Waarom zijn patiëntenorganisaties zo geobsedeerd door harde metingen? vroeg hij ons. Harde metingen zijn ook maar afhankelijk van hoe je ze interpreteert. Wij meten hoe de patiënt zich voelt en dat is belangrijk. In eerder onderzoek hebben we aangetoond dat er geen verband is tussen de harde metingen en de zelf ingevulde vragenlijsten. Er is dus geen verband, zegt hij zelf. Dus op basis van een iets minder slechte score op een vragenlijst over vermoeidheid, die je invult nadat je tijdens de therapie continu te horen hebt gekregen dat je niet op je vermoeidheid mag letten, vindt hij dat patiënten hersteld zijn, terwijl de harde maat (hoeveel doe je op een dag) laat zien dat ze niet zijn verbeterd of juist achteruit zijn gegaan.
Nu weer terug naar Céline
Bij haar heeft de misbehandeling – zoals zij het zelf noemde – tot zeer ernstige schade geleid; zij is daardoor nog tijdens de opname in het revalidatiecentrum fysiek fors achteruit gegaan. Zij heeft aan de behandeling een ernstige depressie overgehouden. De constante ontkenning van haar steeds toenemende klachten heeft tot anorexia geleid.
We hebben in Nederland nog steeds te maken met een misleidend beeld van de ziekte. De patiënt is misschien ooit ziek geweest, maar dat is niet meer het geval zeggen ze. De patiënt (en zijn omgeving) houdt zelf de klachten in stand door niet helpende gedachten. De patiënt beweegt minder en daardoor is er sprake van deconditionering. Als patiënt mag je niet luisteren naar je lichaam, want je ziekte heb je achter je gelaten. Je moet je focus verleggen.
Wat denk je dat de invloed is van deze benadering op een 14 jarige die voelt dat ze ernstig ziek is? Ze voelt dat ze de gevraagde inspanningen niet kan leveren, maar ze mag dat niet serieus nemen! Céline heeft daar ingeprent gekregen dat haar klachten niet echt waren. Ze moest haar klachten negeren. Ze was niet gemotiveerd volgens de behandelaars. Céline raakte totaal het vertrouwen kwijt in haar eigen lijf en in wat zij voelde. Ze werd lichamelijk en psychisch volledig onderuit gehaald. Dat heeft lang doorgewerkt bij Céline. Zij heeft zich jarenlang geschaamd omdat ze ziek was, want ze was niet ziek volgens deze deskundigen.
Sinds een aantal jaren verandert geleidelijk het beeld van deze ernstige ziekte. Over de hele wereld zijn die veranderingen te zien. In de Verenigde Staten kwam het IOM rapport uit dat duidelijk stelt dat deze ernstige multisysteemziekte reëel is en geen verzinsel.
In 2018 bracht de Nederlandse Gezondheidsraad advies uit over ME/CVS. Dat advies sluit aan bij het IOM rapport. Dezelfde professor van daarnet stapte kort voor de bekendmaking van het advies uit de commissie. Hij was het er niet mee eens.
Voor Céline waren deze adviezen van groot belang. Zij schaamde zich niet meer voor haar ziekte.
- In maart 2018 durfde zij in het televisieprogramma Focus haar verhaal te doen.
- Nog maar heel kort geleden werkte ze mee aan het radioprogramma van Argos. Dat ging over de de toekenning van subsidies voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS door ZonMw. Dat is het instituut dat subsidies voor zorgonderzoek toekent. Daarbij gaat er weer heel veel onderzoeksgeld naar degenen die juist de psychosociale benadering propageren.
In Groot Brittannië is eind 2021 de nieuwe richtlijn ME/CVS vastgesteld. Daarin wordt cognitieve gedragstherapie en graduele opbouw van activiteiten niet langer aanbevolen en zelfs afgeraden. De kwaliteit van de bewijskracht voor die behandelingen is door het richtlijninstituut gekwalificeerd als laag (11%) tot overwegend zeer laag (89%).
Dezelfde wetenschappers die de misleidende beweringen over de ziekte nog steeds uitdragen, hebben geprotesteerd tegen de Britse richtlijn. Ze hebben ook weer zitting in de commissie die de komende richtlijn in Nederland gaat bepalen. Dat baart ons grote zorgen.
We hebben dit jaar met de patiëntvertegenwoordigers geprotesteerd tegen de gang van zaken bij ZonMw. Er is door ZonMw miljoenen subsidie toegekend aan het ME/CFS Lines consortium van een professor die al jaren uitdraagt dat het chronisch vermoeidheidssyndroom psychosociale oorzaken heeft.
Na 4 jaar intensieve betrokkenheid ben ik opgestapt bij het biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS van ZonMw. Ik heb mijn vertrouwen in ZonMw volledig verloren. Alle toezeggingen aan patiëntvertegenwoordigers zijn met voeten getreden.
Tijdens de gesprekken over de gang van zaken in januari van dit jaar zei een directeur van ZonMw tegen mij:
“We werken stinkend hard aan de gezondheid van je dochter.”
Wel ZonMw, aan de gezondheid van Céline hoeven jullie niet meer stinkend hard te werken.”
Lou Corsius
Bron: Is about ME
Foto: Céline Corsius (privé-archief familie Corsius)
Zie de post op fb voor een ingekorte versie.
mecentraal.wordpress.com 
Wat afschuwelijk, een totale miskenning van de ziekte.
Je bent je hele leven al kwijt en dan krijg je nog een extra trap na. Stuitend.
Sterkte aan alle nabestaanden…
LikeLike