We besteden hier regelmatig aandacht aan de sterfdag van overleden ME-patiënten die van invloed zijn geweest door hun bijdragen aan de ME-community.
Vandaag is het alweer 11 jaar geleden dat Karen overleed aan de gevolgen van ME. Praktisch niemand – zelfs niet binnen de ME-gemeenschap kende haar of de mate waaraan zij aan ME leed.
Doordat zij aan alle mogelijk denkbare intoleranties leed, verdroeg zij niets wat ook maar enige straling afgaf: geen pc, laptop, of zelfs een uitstaand mobieltje. Daardoor hadden zij en haar man geen toegang tot internet en dus niet tot informatie over ME. Al was die tijdens haar ziekte (van zeker vóór 1991-2010) schaars, zeker in Nederland, waar de ME/CVS Stichting de enige bron van infromatie was. Daar werd weinig tot niets wetenschappelijks gepubliceerd, of het moest zijn van en over het NKCV. De ME/cvs Vereniging werd pas enige jaren vóór haar dood opgericht.
Karen had rugklachten en onderging daarvoor 3 rugoperaties. Revalidatie leek verbetering op te leveren, maar stortte na alle 3 operaties als een kaartenhuis in, waarna zij er slechter aan toe was dan voor de operatie. Tenslotte is revalidatie gebaseerd op graded exercise therapie. Zij en haar man waren toen nog niet bekend met ME, en al helemaal niet met PEM/PENE. Goede informatie over ME is dus letterlijk van levensbelang.
Daardoor kwam zij de laatste 13 jaar van haar leven in het donker in bed te liggen, onder niet te beschrijven pijnen, totdat zij op 25 september 2010 haar gefolterde lichaam voorgoed mocht verlaten.
Zij was kunstenares en leidde een zeer actief leven. In haar jeugd was zij strandwacht, zwom, reed paard en deed aan judo: later werd aikido haar lust en haar leven. Ze had een levendige en creatieve geest – goed verwoord in de tekst van Lady Gaga hieronder.
Lijden aan een zo ernstige mate van ME is al een hel, maar eens te meer als je een dergelijk actief leven hebt geleid en een dergelijk actieve geest hebt. Dat zullen velen hier kunnen beamen.
Haar lijden en dood zijn in die zin van invloed geweest op de ME-community, zowel in Nederland als wereldwijd, dat haar man zich vanaf kort daarna fulltime heeft ingezet en nog inzet voor de rechten en het voor het voetlicht brengen van ME-patiënten.
De Amerikaanse tv-man Llewellyn King Interviewde haar man over het verloop van haar ziekte, de situatie rond ME in Nederland (in 2014) en het project Wetenschap voor Patiënten: https://youtu.be/-pDw-C1cNGE (Engels).
I’m off the deep end,
watch as I dive in
I’ll never meet the ground
Crash through the surface,
where they can’t hurt us
We’re far from the shallow now
Stefani Joanne Angelina Germanotta (Lady Gaga)
foto’s: copyright en eigendom R.Wijbenga
omslagfoto: 2009
zie ook de post op fb
mecentraal.wordpress.com 