Half december 2020 bood de ZonMw stuurgroep het eindvoorstel voor een 10-jarig biomedisch onderzoeksprogramma naar ME aan de minister aan, met daarbij de gewenste onderzoekgebieden. Naar verwachting komt er in verband met de verkiezing pas halverwege 2021 een antwoord.
Dit ZonMW traject is het gevolg van jarenlang actievoeren.
Tegelijkertijd wordt er in politiek Den Haag aangedrongen op het zo snel mogelijk opleiden en informeren van (huis)artsen en zorgverleners over wát ME is (en wat het vooral niet is). Dit om verwaarlozing, verkeerde behandeling of erger van ME-patiënten te voorkomen.
De ME/cvs Vereniging nam tevens het initiatief om de ICC-primer naar huisartsen te sturen. Dit is een handleiding voor artsen met wetenschappelijk onderbouwde informatie en uitleg over wat ME is, hoe het kan worden gediagnosticeerd en welke mogelijkheden er zijn op het gebied van onderzoek en behandeling.
Helaas zijn er nog steeds veel artsen die ME als een psychische aandoening beschouwen zoals uit onderstaand verhaal blijkt dat een patiënte met ons deelde.
Huisarts dreigt met rechterlijke macht, maakt afspraken achter mijn rug om
Ik ben een lezer van ME Centraal. Verhalen over hoe wij als ME patiënt worden behandeld als psychisch gestoord, gaan mij door merg en been.
Twee jaar geleden ontwikkelde ik ME na Pfeiffer, in een zeer ernstige vorm. Twee jaar lang ben ik door mijn huisarts beschouwd psychisch ziek. Hij ging daarin heel ver. Hij dreigde met rechterlijke macht om me te laten opnemen.
🔹Operatie
Onlangs moest ik geopereerd worden aan een voorstadium van kanker. Na veel aandringen van mijn kant kreeg ik wel een ambulance om naar het ziekenhuis te worden vervoerd. Wat schetst mijn verbazing toen ik op de gesloten afdeling psychiatrie kwam te liggen. Dit had mijn huisarts allemaal achter mijn rug om bekokstoofd.
Na de operatie zou ik moeten blijven op deze afdeling. Ik kreeg wel vrijheden want ik mocht mijn telefoon behouden. Na de operatie heb ik om een ambulance verzocht om weer thuis te geraken. Het ziekenhuis ging hier gelukkig in mee en ik kreeg een ambulance terug naar huis.
🔹Huisarts aangeklaagd
Ik heb de huisarts aangeklaagd via een klachtenfunctionaris en ben in mijn gelijk gesteld. Tijdens mijn ziekenhuisopname heb ik hulp gezocht bij een coach, die ik zelf moest betalen. Die kosten heb ik op bij mijn huisarts verhaald.
Na lang wachten heb ik dat geld, het ging om €120, onlangs gekregen. Ik zie dit als een stukje van mijn eigenwaarde terugkrijgen.
🔹Andere huisarts, zelfde probleem
Ook heb ik gezocht naar een andere huisarts. Mijn dossier heb ik laten vernietigen om niet het stigma van een psychiatrische opname voor eeuwig in mijn gegevens te hebben staan. Ik heb immers geen psychische aandoening.
Mijn nieuwe huisarts is na één huisbezoek dezelfde mening toegedaan. Ik ben psychisch ziek. Zijn onbeschofte woorden waren “als je niet meer op bed wilt liggen, ga je er toch af?” Ik heb hem direct laten weten geen contact met hem te willen met zo’n instelling.
🔹Eigenwaarde
Ik wil niet opnieuw zo beschadigd worden. Ik wil mijn eigenwaarde behouden. Wat ik wil zeggen met dit verhaal is dat mijn vorige huisarts in feite schuld heeft bekend door me het geld dat ik op hem heb verhaald (als een stukje schadevergoeding) te betalen.
Ik hoop dat artsen lering uit dit verhaal trekken.
Bron: naam bij de redactie bekend
Foto: ME Centraal
ICP voor huisartsen, Nederlandse vertaling:
https://bit.ly/2OpV0YW
mecentraal.wordpress.com 
Vervelend natuurlijk dat u net 2 artsen hebt getroffen die ME blijkbaar niet kennen.
Onder huisartsen in het algemeen is het ziektebeeld echt wel bekend.
Op de website http://www.thuisarts.nl is er zeker aandacht en erkenning voor de impact die de ziekte heeft.
Dus schaar niet alle artsen over 1 kam, dat werkt averechts!
LikeLike