Informatie van andere Nederlandstalige ME-kanalen
* Reageert deze week op een VRT artikel dat stelt dat ‘slechts’ 0,4% na 3 jaar nog Long-Covidklachten heeft. Dankzij Not recovered Belgium is de titel van het artikel inmiddels veranderd, maar de inhoud niet.
*…startte 3 weken geleden een petitie voor betere zorg voor en meer gesubsidieerde research naar ME en aanverwante ziektes. Iedereen kan hem hier tekenen.
Je kunt die nu ook afdrukken en mensen laten tekenen door de QR-code te scannen. Er hadden op 16 juni 1423 mensen getekend!
🔹 Anil about ME
*besteedde aandacht aan het bericht dat Esther Crawley zich na bijna 32 jaar uit heeft laten schrijven uit het register van de GMC als praktiserend arts. Crawley is een van de boegbeelden van de psychogene benadering van ME, vooral bij jongeren. Uiteraard zal zij nog wel research blijven doen.
*” Deze week geen normale aflevering van #NietHersteld – de Podcast, maar een super korte waarin we je even bijpraten over de stand van zaken”. Hier te beluisteren (via Spotify).
Zie verder voor alle info -waaronder wederom geplaatste indrukwekkende posters – de fb-pagina van #NietHersteld Nederland.
🔹12ME
* 12ME bestaat 5 jaar! En trakteert daarom op een gratis mini awareness pakketje, waarmee je je omgeving kan inlichten over ME/CVS.
Wat dat bevat, lees je hier.
* Bekijk nog eens het indrukwekkende gezamenlijke kunstwerk, dit jaar bestaand uit door 90 ME-patiënten uit Nederland en België kunstzinnig beschilderde houten lepeltjes. Door de ouders van een van de oprichters van 12ME tot een geheel gevormd als het verenkleed van een pronkende pauw. Meer info vind je hier.
🔹ME-Gids.net
* Aandacht voor de publicatie door Invest in ME Research van FUNCAP, een nieuwe tool om de functionele capaciteit van ME/cvs-patiënten te bepalen.
* ….besteedde in meerdere posten aandacht aan de Europese verkiezingen die afgelopen week plaatsvonden. 72 MEP’s en kandidaten tekenden al de #MEcvs-belofte!
🔹 ME/cvs Vereniging
*6 juli is de jaarlijkse ledenvergadering, waarvoor de convocaties inmiddels zijn verstuurd. Ben je lid van de ME/cvs Vereniging? Het is de enige ME-organisatie in Nederland waarbij je inspraak hebt.
*Aandacht voor Discover ME Experience. De Discover M.E. Experience is een unieke, bewustwordings- en educatieve introductie in ME/CVS
Tips en bijdragen
Tips en tekstbijdragen zijn welkom via mecentraal@gmail.com. We behouden ons uiteraard het recht voor die al dan niet op te nemen, zo nodig in geredigeerde vorm. Vermeld altijd de link naar de bron.
Sommige posten die van extra belang zijn, herhalen we soms. Team ME Centraal
zie ook de post op fb
mecentraal.wordpress.com 