Informatie van andere Nederlandstalige ME-kanalen
Not Recovered Belgium
…startte deze week een petitie voor betere zorg voor en meer gesubsidieerde research naar ME en aanverwante ziektes. Iedereen kan hem hier tekenen
Not Recovered Belgium is een recente bundeling van actiegroepen: “Wij zijn een nieuwe actieve groep in België die wil opkomen voor patiënten met ME/cvs, Long Covid, POTS, Lyme en andere post-infectieuze ziekten.”
…maakte speciaal voor 12 mei (Wereld ME-dag) ‘The Prison of ME’, een Engelstalige video, ondertiteld in het Nederlands, Duits, Italiaans, Spaans, Roemeens en Tsjechisch. Wat Anil maakt, is van grote klasse, dus echt een must-have-seen.
…deelde de presentatie van de Nederlandse psychiater Tom Molmans (lijdend aam Long Covid en ziek thuis) tijdens het Unite to Fight congres op 15 en 16 mei (met Nederlandse ondertitels).
…publiceerde deze week alweer de 3e podcast, ditmaal over de verschillende gradaties van ziek zijn. Je kunt hem hier beluisteren (via Spotify)
Zie verder voor alle info -waaronder wederom geplaatste indrukwekkende posters – de fb-pagina van #NietHersteld Nederland
🔹12ME
* Publiceerde deze week een verslag met veel foto’s van de geslaagde Millions Missing-lege schoenen actie op 11 mei middenin het centrum van Brussel
*Het gezamenlijke kunstwerk, dit jaar bestaand uit door 90 ME-patiënten uit Nederland en België kunstzinnig beschilderde houten lepeltjes. Door de ouders van een van de oprichters van 12ME tot een geheel gevormd als het verenkleed van een pronkende pauw. Meer info vind je hier https://zip.lu/3j7cu
🔹 ME-Gids.net
…blikt deze week via Millions Missing Stavanger uit op de Europese Verkiezingen op 6-9 juni. Bij deze gelegenheid heeft de Europese ME Coalitie (EMEC) een gelofte opgesteld om ervoor te zorgen dat de EU Commissie actie onderneemt naar aanleiding van de 2020 resolutie, om geld toe te wijzen voor biomedisch onderzoek.
Die gelofte is inmiddels ondertekend door 14 EU-politici. Lees bij ME-Gids.net waar die gelofte uit bestaat
…geeft deze week podium aan een verzoek van Katrien Van Kerkhoven, die de lezers verzoekt een enquête in te vullen voor haar masterstudie in de sociologie. Onderwerp is aangepast werk voor personen met een chronische ziekte. Je vindt de enquête hier
…maakte van een aantal van de presentaties tijdens de Unite to Fight conferentie op 15 en 16 mei korte samenvattingen, zoals van Bhupesh Prusdy, David Putrino, Aikido Iwasaki, Amy Proal, Resa Pretorius, Rob Wüst, Carmen Scheibenbogen en Johan van Weyenberg. Je vindt ze alle op de fb-pagina, met links naar langere versies op de site
…besteedde deze week aandacht aan het nummer Troubles van de rapper Ren uit Wales, die daarin ook voor ernstige ME-patiënten zeer herkenbare uitspraken doet. Het is inmiddels meer dan 1, 6 miljoen keer bekeken op YouTube. https://zip.lu/3jfAu
Volgende week volgt een interview met Ren bij ME Centraal.
Tips en tekstbijdragen zijn welkom via mecentraal@gmail.com. We behouden ons uiteraard het recht voor die al dan niet op te nemen, zo nodig in geredigeerde vorm. Vermeld altijd de link naar de bron.
Sommige posten die van extra belang zijn, herhalen we soms.
Team ME Centraal
zie ook de post op fb
mecentraal.wordpress.com 