Lief dagboek, Ik word wakker. Mijn hoofd barst uit elkaar en ik heb het gevoel dat ik moet overgeven. Gelukkig weet ik dat dat laatste meestal niet gebeurt. Mijn oren piepen, ik voel me licht in mijn hoofd en ik heb pijn in mijn kuiten. De poezen staan voor mijn slaapkamerdeur te miauwen dat ze honger hebben, maar ik kan mezelf er nog niet toe brengen om op te staan. Heel eventjes blijven liggen nog.
Ik reik naar de drinkfles met ORS die naast mijn bed staat, om te beseffen dat hij leeg is. Shit, vergeten gisteravond. Ik zag ‘m niet aankomen vandaag. Heb ik misschien te lang met een vriendin geappt gister? Of te lang met de hulp gepraat eergister? Of komt het doordat ik een uurtje tv heb gekeken? Te lang met mama gebeld? Teveel online gekletst met lotgenoten? Of komt het toch doordat ik gister de was in de wasmachine heb gedaan, zodat mama die vandaag kan ophangen. Ik weet het niet..”.
Dit is Post-Exertional Malaise (PEM). Het verergeren van bestaande klachten of optreden van nieuwe klachten na – soms minimale – inspanning. Die inspanning kan lichamelijk zijn, maar bijvoorbeeld ook cognitief of emotioneel. PEM is het hoofdsymptoom van Myalgische Encephalomyelitis (ME) en komt ook voor bij andere post-acute infectieuze aandoeningen (PAIS), zoals Long Covid, de ziekte van Lyme en Q-koorts ‘vermoeidheidssyndroom’.
PEM is a b*tch. Het komt als je het niet verwacht en altijd pas achteraf. Namelijk zo’n 12 tot 72 uur na inspanning. Het houdt soms dagen, soms weken en soms zelfs maanden aan en het kan ervoor zorgen dat je permanent achteruit gaat. Welke inspanning PEM geeft, hangt af van de ernst van de ziekte. Ik heb matige ME en dit is waar ik PEM van krijg. Voor mensen met ernstige of zeer ernstige ME kunnen deze inspanningen veel kleiner zijn. Soms zelfs alleen omdraaien in bed of aangeraakt worden. PEM is het ergste en tegelijkertijd het minst zichtbare symptoom van ME. En daardoor ook het meest invaliderend. Het zorgt ervoor dat het lijden van ME en andere PAIS patiënten grotendeels onzichtbaar blijft. Als we PEM hebben, trekken we ons terug, blijven we in bed, totdat het weer gaat. Je ziet ons weer als we ons weer een beetje oké voelen.
Hierdoor onderschatten artsen, dus zeker ook UWV-artsen en bedrijfsartsen, hoe ziek iemand met ME is. Je zit hier toch op het spreekuur? Ja.. maar vraag niet hoe mijn leven er de komende weken uitziet.
Überhaupt weten veel artsen niet van het bestaan van PEM. Met een geschatte 450.000 Long Covid patiënten (waarvan 90.000 ernstig ziek), 50.000 ME patiënten en nog vele andere PAIS patiënten in Nederland, is dit toch raar. De kans dat je als huisarts of internist iemand met PEM op je spreekuur krijgt is aanzienlijk!
Dus: wil je meer leren over PEM? Dan raad ik deze YouTube serie van het Bateman Horne Center of Excellence van harte aan.
Laura de Vries, n.p. arts
Bron: https://rb.gy/p6y2dl
Afbeelding: Laura
Zie ook de post op Facebook
mecentraal.wordpress.com 