Vandaag is de mei-nieuwsbrief van ME Centraal naar alle abonnees gestuurd.
De Nieuwsbrief is vanaf vandaag ook te downloaden (en tevens hieronder te lezen).
Dat kan hier:
Je kunt je (uiteraard gratis) abonneren op de Nieuwsbrief door een mailtje te sturen naar mecentraal@gmail.com. Kun je helemaal niet op internet, of ken je iemand die dat niet kan, dan kunnen we hem per post versturen. In dat geval is natuurlijk een adres nodig.
Nieuwsbrief Mei 2024 ME Centraal
In deze 5e Nieuwsbrief vind je informatie over:
– 12 mei wereld ME-dag
– Afscheid van ME-activist René Robert
– Unite to Fight-conferentie
– Interview met de moeder van Lauren in de Britste Mirror
12 mei
Op 12 mei voerde ME Centraal samen met de groep ‘Leven met ME is kunst’ actie. Zo vroegen we aandacht voor ME. Elke drie kwartier plaatsten wij een gedicht, video, tekening of schilderij van patiënten. Daarmee lieten we op kunstzinnige wijze zien wat leven met ME inhoudt.
Wij toonden onder meer het gezamenlijk kunstwerk van 12ME:
‘Met dit werk vragen we met 90 lotgenoten aandacht voor de vergeten ziekte ME/CVS. We beschilderden vanuit thuis houten lepels die door Lizzy werden samengevoegd tot een kleurrijke pauw. Het werk draagt de naam ‘Zie ME’, omdat we vragen niet langer weg te kijken voor ons leed.’
Zie ME, gezamenlijk kunstwerk 12ME
Lees meer hier: https://ourl.io/aAEcM
Ook plaatsen we de nieuwe video die Anil maakte: ‘The prison of ME’. Het is een autobiografie én aanklacht geworden.
Lees meer hier: https://ourl.io/WUYCA
Afscheid van een ME-activist
René Robert heeft aangegeven te stoppen met al zijn ME-activiteiten. Zijn nicht Denise de Hoop overleed in 2012. Zij had onder meer ME. Dat was voor hem aanleiding om na haar dood actie te gaan voeren.
In zijn eentje verzamelde René 21.000 handtekeningen voor het burgerinitiatief Erken ME. Ook was hij betrokken bij vele andere acties.
Om René te bedanken stuurde ME Centraal hem een kaart en een cadeaubon namens de ME-gemeenschap. Ook werd er een kaartenactie voor hem op touw gezet.
Lees meer hier: https://ourl.io/YkKkw
Unite to Fight-evenement
Op 15 en 16 mei werd er een uniek online gecrowdfund evenement georganiseerd door 5 patiënten. Het bracht mensen samen met ME/cvs en Post Covid, verzorgers, artsen, wetenschappers, ministers en gezondheidsfunctionarissen. Het doel was om te vechten voor behandelingen en bewustwording.
Lees meer hier: https://acesse.dev/9TE2t
Interview met de moeder van Lauren in de Bitse Mirror
De Britse Mirror plaatste op 14 mei jl. een interview met Leonie, de moeder van Lauren. Lauren koos voor euthanasie in januari van dit jaar. Wij vertaalden het interview. In het interview legt Leonie uit waarom zij het besluit van Lauren steunde. Ook vertelt zij over hoe het leven van Lauren met ernstige ME was.
Lees meer hier: https://acesse.dev/EKT2R
Eerbetoon
We dragen ook deze nieuwsbrief op aan degenen die ons ontvallen zijn, en de dankbaarheid die we hun verschuldigd zijn voor wat zij voor de ME-gemeenschap hebben gedaan en betekend. Je vindt hen in het Ter Nagedachtenis op onze site https://bitly.ws/ZIYK.
Mocht u als nabestaande prijs stellen op opname daarin van degene die u ontvallen is, neem dan contact met ons op.
Nawoord
Dit was de vijfde Nieuwsbrief. Is deze goed te begrijpen voor jou? Heel veel sterkte komende maand, zorg goed voor jezelf. Voor feedback en tips zijn wij te bereiken op mecentraal@gmail.com
Hartelijke groet,
Team ME Centraal
zie ook de post op fb
mecentraal.wordpress.com 