💙💙EINDELIJK💙💙
Wat begon met het aanbieden van 56.000 handtekeningen door “Burgerinitiatief Erken ME” aan de minister van VWS in 2013 resulteerde vandaag in een finale. Zojuist is er een kamerbrief van demissionair minister Van Ark van VWS gepubliceerd, waarin zij aangeeft alle aanbevelingen uit de in december 2020 ingestuurde onderzoeksagenda over te nemen.
Zij spreekt het voornemen uit ZonMw opdracht te geven voor een 10-jarig (biomedisch!)onderzoeks- programma en een subsidie van €28,5 miljoen. Zij schrijft onder meer:
“Ik heb besloten om ZonMw opdracht te geven voor het uitvoeren van een onderzoeksprogramma. Hiervoor stel ik € 28,5 miljoen beschikbaar. Conform de onderzoeksagenda zal het programma een looptijd hebben van 10 jaar. Ik verwacht dat de eerste onderzoeken begin 2022 van start zullen kunnen gaan.
Over het ontstaan van ME/CVS en de behandeling van de ziekte bestaat geen algemeen gedragen wetenschappelijk inzicht, daarnaast is in Nederland weinig wetenschappelijk onderzoek op dit terrein verricht.
Ik heb ZonMw verzocht te borgen dat de onderzoeksagenda breed draagvlak kent. Gedurende de looptijd van het onderzoeksprogramma blijft het onverminderd belangrijk om draagvlak te behouden.
Over ME/CVS heersen grote verschillen van mening en de relaties tussen partijen is soms gespannen. Ik zal ZonMw daarom vragen om ervoor te zorgen dat de verschillende wetenschappelijke visies en disciplines in de programmacommissie vertegenwoordigd zijn zodat de verschillende stromingen aan bod komen. Dit om te zorgen dat, binnen de kaders van het biomedische onderzoek zoals geschetst in de onderzoeksagenda, de verschillende stromingen aan bod komen.
Daarnaast zal ik ZonMw vragen bij het opzetten en uitvoeren van het programma aandacht te besteden aan de betrokkenheid van patiënten.” (de minister voor Medische Zorg en Sport, T. van Ark, 23 maart 2021)
Wij bedanken alle vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties en staan natuurlijk even stil bij “onze” Rob Wijbenga, die nu in het ziekenhuis ligt en zich jaren heeft ingezet om hier aan mee te werken. Wij zijn ervan overtuigd dat zijn eigen ervaring als weduwnaar van een zeer ernstige ME-patiënte in combinatie met zijn enorme kennis én gedrevenheid een groot verschil heeft gemaakt.
Deze opdracht voor een onderzoeksprogramma is prachtig nieuws waar heel veel patiënten verschrikkelijk blij mee zijn. Maar laten we niet vergeten waarom het te doen is: voorkomen dat ME-patiënten nog langer overlijden door gebrek aan medische zorg en kennis van ME of in het donker liggen te vegeteren, zonder zicht op een perspectief. Daar moet zo snel mogelijk een eind aan komen.
Lees hier het nieuwsbericht van ZonMw: ZONMW.NLMinister Van Ark neemt aanbevelingen uit onderzoeksagenda ME/CVS over en geeft opdracht voor onderzoeksprogramma – ZonMwMinister Tamara van Ark neemt de aanbevelingen uit de onderzoeksagenda ME/CVS over en geeft ZonMw een opdracht voor het uitvoeren van een biomedisch onderzoeksprogramma
mecentraal.wordpress.com 