Het is onbekend of ME-patiënten mét ME-patiënten in de familie anders zijn dan ME-patiënten zonder ME-patiënten in de familie. Daarom werden gegevens verzameld van beide groepen (400 samen) en ter controle van een groep MS-patiënten (241) en van patiënten met het post-polio syndroom (173). Deze laatste twee groepen dus met een andere chronische ziekte.
De uitkomst bevestigde eerdere onderzoeken: ME-patiënten hebben vaker ME-patiënten in hun familie (18%) dan de controles (3,9%). Bovendien hadden ME-patiënten met andere ME-patiënten in hun familie vaker maag/darmklachten. Gezien de vermeldingen van maag/darmproblemen bij ME-patiënten kan dit wijzen op een risicofactor voor het ontstaan van ME.
ME-patiënten hebben een opvallend hoger aantal bloedverwanten met diabetes (42,1%), lupus (7,0%), fibromyalgie (14,9%) en ME (5,3%). Torres-Harding et al. vonden dat 50% van de familieleden van ME-patiënten endocriene of stofwisselingsproblemen had. Bij de controles was dat maar 28%.
Endicott et al. ontdekten dat de moeders van ME-patiënten op jongere leeftijd stierven (gemiddeld op ruim 59-jarige leeftijd), vergeleken met de moeders in de twee controlegroepen (gemiddeld 66,8 en 71,0 jaar). Deze familieleden hadden ook vaker kanker (53%) dan familieleden in de twee controlegroepen (33,1% en 31%). Smith et al. ontdekten dat moeders van kinderen met ME meer fysiek en mentaal vermoeid waren en ook meer pijn ervoeren (lijkt ook heel logisch gezien hun zorg voor en om ….. ME Centraal). Als je de familiegeschiedenis van ME-patiënten analyseert, lijken medische problemen een risicofactor te vormen voor de ontwikkeling van ME.
Vaker bloedverwanten met chronische ziektes
ME-patiënten hebben vaker bloedverwanten met chronische gezondheidsproblemen. Walsh et al. ontdekten dat ze ook vaker eerstegraads familieleden hebben met ME (4.3% vergeleken met 0,5%). Albright et al. ontdekten ook dat familieleden van ME-patiënten vaker ook ME hebben, en dat die kans bij eerstegraads familieleden groter is. Rangel et al. ontdekten dat kinderen met ME ouders hadden met meer ME-achtige diagnoses vergeleken met kinderen met ouders met andere chronische aandoeningen.
Al deze onderzoeken suggereren dat ME-patiënten vaker familieleden met ME hebben, en meer familieleden met kanker en auto-immuunziektes, endocriene ontregeling, diabetes, schildklieraandoeningen of de ziekte van Graves. In dit onderzoek probeerde men eerst deze bevindingen te bevestigen. Maar het bleef onduidelijk of ME-patiënten met familieleden met ME andere symptomen hebben dan ME-patiënten zonder zo’n familiegeschiedenis.
Daarom gingen de onderzoekers kijken of er verschillen waren in symptomen of ernst van de ziekte.
De gebruikte gegevens werden verzameld over een verscheidenheid aan bevolkingsgroepen.
Van de 400 ME-patiënten hadden 72 een familielid met ME, evenals 8 van de 241 MS-patiënten en 8 van de 173 post-polio syndroompatiënten.
Methode
Er werd door alle deelnemers een door de De Paul universiteit gevalideerde vragenlijst (DSQ-1) ingevuld. Die telde 54 zelfgerapporteerde items over ME-symptomen, demografie, medische geschiedenis, beroepservaring en sociale contacten. De deelnemers moesten elk symptoom dat ze de laatste zes maanden hadden waarderen op een schaal van 1 tot en met 4. 0 = niet aanwezig, 1 = soms, 2 = ongeveer de helft van de tijd, 3 = meestal, 4 = altijd. De ernst van de symptomen werd op dezelfde manier aangegeven: 0 = symptoom niet aanwezig, 1 = mild, 2 = matig, 3 = ernstig en 4 = zeer ernstig. Deze scores voor frequentie en ernst werden gestandaardiseerd op een schaal van 100 punten door ze elk met 25 te vermenigvuldigen, op te tellen en daarna door 2 te delen. Zo ontstond een samengestelde score per symptoom.
Van de DSQ-1 is aangetoond dat deze een hoge betrouwbaarheid laat zien bij ME-patiënten en de controles als het gaat om een sterke onderlinge consistentie bij herhaling van de test. De DSQ-1 geeft deugdelijke, klinisch bruikbare uitkomsten. De symptoomgebieden omvatten slaap, PEM, neurocognitie, het immuunsysteem, het neuro-endocrien systeem, pijn, maag/darmen en orthostatische problemen. De DSQ-1 is beschikbaar in de gedeelde bibliotheek van Research Electronic Data Capture (REDECap). De volledige vragenlijst kan ook hier bekeken worden.
De onderzoekers vroegen de deelnemers of ze een of meer familieleden met ME hadden. Als dat zo was werd er naar de onderlinge relatie en hun leeftijd gevraagd. Soms werd ingevuld dat het familielid een ziekte had die erg op ME leek en dat telden de onderzoekers mee. Zo werden patiënten ingedeeld in twee categorieën: met en zonder familieleden met ME. Daarna werden er allerlei statistische bewerkingen toegepast op de vragenlijsten.
Vier groepen patiënten
Er waren dus vier groepen patiënten: ME-patiënten met en zonder familieleden met ME en de controlegroepen van MS- en post-poliopatiënten. Er was een opvallend leeftijdsverschil tussen de groepen. Beide ME-groepen verschilden qua leeftijd van de controlegroepen zonder familieleden met ME. Maar er waren ook verschillen qua geslacht. Mannen en vrouwen samen genomen was er een verschil tussen de ME-patiënten met een familielid met ME en de controlegroep met een familielid met ME. Bovendien was er een belangrijk verschil tussen de ME-patiënten zonder familielid met ME en de controlegroep zonder familielid met ME.
In Amerika vraagt men ook naar het ras. Daar bleken verschillen tussen de ME-patiënten zonder ME-patiënt in de familie en de controles zonder ME-patiënt in de familie. Deelnemers werden ook ingedeeld naar huwelijkse staat. Daar was een zelfde verschil bij een van de drie huwelijkse staten. Qua genoten onderwijs werden de deelnemers in vier categorieën ingedeeld met ook weer een verschil tussen de deelnemers zonder ME in de familie en de controles zonder een ME in de familie.
ME-patiënten hebben vaker ME-patiënten in hun familie (18%) dan de controles (3,9%). Omdat verwacht werd dat in de controlegroepen minder symptomen voorkomen dan in de ME-groepen ging men de symptomen ook vergelijken.
Het effect van een familielid met ME was alleen te zien als gekeken werd naar de symptoomgroep maag/darmen. Daarna werd gekeken naar specifieke symptomen binnen die symptoomgroep. Dan vielen (onder)buikpijn en het prikkelbare darmsyndroom op. Dit suggereert dat het hebben van een familielid met ME invloed kan hebben op (onder)buikpijn en het prikkelbare darmsyndroom.
Discussie
Dit onderzoek heeft vergelijkbare uitkomsten als andere onderzoeken. ME-patiënten hebben vaker dan de controles familieleden met ME. ME-patiënten met familieleden met ME hebben vaker symptomen die wijzen op gastro-intestinale disfunctie dan ME-patiënten die geen familieleden met ME hebben. Dit duidt op een mechanisme van familiaire correlatie met ME. Het gaat mogelijk om een echte ziekteverwekker die de verschillende familieleden hebben opgepikt, of het gat om een geërfde conditie die invloed heeft op het maag/darmkanaal. Hoe dan ook, dit kan staan voor een mogelijke risicofactor voor het ontwikkelen van ME.
Het darmmicrobioom is een krachtige schakel tussen immuunreacties en de stofwisseling en er is steeds meer bewijs dat chronische laaggradige ontsteking een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van chronische ontsteking gerelateerde ziekten. Jason ontdekte dat, zowel vooraf als bij het ontstaan van de ziekte van Pfeiffer bij studenten, maag/darmsymptomen ernstige gevallen van ME zes maanden later voorspelden. Jason en Dorri ontdekten dat maag/darmsymptomen tijdens de eerste weken van corona (COVID-19) ernstiger gevolgen voorspelden ongeveer zes maanden later.
Johnson et al. ontdekten dat volwassenen met ME verrassend vaak maag/darmsymptomen melden. Er is groeiend bewijs voor de door Guo en Xiong bij ME-patiënten gevonden ontregeling van het maag/darmmicrobioom. Bovendien zijn die veranderingen geassocieerd met een toename van ontstekingsbevorderende bacteriën en een afname van ontstekingsremmende bacteriën. Deze onderzoeken suggereren niet alleen dat er ernstige maag/darmproblemen kunnen zijn bij ME-patiënten, maar ook dat het risico daarop groter is onder de patiënten met een familielid met ME.
De familiegeschiedenis kan ook gebruikt worden om mogelijke risicofactoren voor ME te begrijpen. Jongere bevolkingsgroepen kunnen baat hebben bij het gebruik van de familiegeschiedenis door hun symptomen eerder te laten screenen, wat zelfs kan voorkomen dat ze later als volwassene ME ontwikkelen. De familiegeschiedenis kan ook gebruikt worden om het ontstaan van ME, de ontwikkeling en de behandeling ervan beter te begrijpen.
Beperkingen
Dit onderzoek kent verschillende beperkingen. De controlegroep was beperkt door verschillende sociodemografische variabelen. En de ME-diagnose van de familieleden werd niet bevestigd door een specialist aan de hand van goede diagnostische criteria. Ook was het grootste deel van de symptomen niet afwijkend bij de patiënten met een familielid met ME vergeleken met de patiënten zonder een familielid met ME. Dit suggereert dat er andere risicofactoren kunnen zijn dan alleen de familiegeschiedenis.
Bovendien werd niet diepgaand naar omgevingsfactoren met betrekking tot chronische medische problemen gevraagd. Dit zou in de toekomst wel nuttig kunnen zijn om andere risicofactoren voor ME te kunnen identificeren.
Samenvattend suggereert de literatuur een verhoogd voorkomen van ME bij familieleden van ME-patiënten. Dit onderzoek bevestigt dat en voegt daaraan toe dat er vaker maag/darmsymptomen voorkomen bij ME-patiënten met familieleden met ME. De onderzoekers suggereren dat de invloed van een familiegeschiedenis met ME kan samenhangen met meer maag/darmproblemen bij ME-patiënten. Gedeelde blootstelling van de ME-patiënt en het op dezelfde manier getroffen familielid kan verklaren waarom zij ME ontwikkelden. Maar zij kunnen ook dezelfde risicofactoren hebben. Onderzoek naar de familiegeschiedenis kan helpen risicofactoren voor het ontstaan en voortduren van ME beter te begrijpen en kan leiden tot een beter begrip van de ziekte en de mensen die er aan lijden.
Bron: The influence of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) family history on patients with ME/CFS – Leonard A. Jason, Sarah Ngonmedje
Vertaling en bewerking: ME Centraal
Foto: Pixabay
Zie ook de post op fb
mecentraal.wordpress.com 