When Coping Is Too Much

Life has been painful, of late.

Circumstances have brought a profound awareness of my limitations.  The ongoing serious illness of someone I love.  The approaching first anniversary of my father’s death; the fact that I was too ill to visit the intensive care unit where he spent the final month of his life.

After thirty years, I thought there were few ways left for my illness to hurt me.  Now I know the pain of enforced absence during a loved one’s suffering.  No other illness-related loss has cut quite as deeply as this, I think.  It can be hard to maintain my own sense of worth when reminded of my inability to convert love into physical presence and practical assistance.
Lees verder

Onzichtbaarheid

Ditmaal niet van de ernstig zieke ME-patiënt die aan het oog van de wereld onttrokken in het donker lijdt en (over)leeft. Maar van iemand die hem of haar verzorgd, in dit geval de Engelse Greg Crowhurst, over wie wij eerder publiceerden.

Greg, die in 2018 de op twee na beste verpleegkundige van Engeland werd, verzorgt al langer dan 25 jaar zijn echtgenote Linda, die vrijwel heel haar leven in het donker liggen in bed doorbrengt. Je kunt hen ook zien in de ME-documentaire Voices from the Shadows
Lees verder

ME bij kinderen en jonge mensen – deel 1

Dr. Nigel Speight is een inmiddels gepensioneerde Britse kinderarts die veel voor jonge Britse ME-patiënten heeft betekend en nog betekent, en meer dan 50 dreigende uithuisplaatsingen van jongeren met Myalgische Encefalomyelitis heeft weten af te wenden. Tevens is hij medisch adviseur kinderzaken van de Britse ME Association.

Dr. Speight is te zien in de Britse ME-klassieker Voices from the Shadows en in het Wetenschap voor Patiënten-programma van de ME/cvs Vereniging. In het kader daarvan gaf hij een interview en zes webinars, gebaseerd op vragen van patiënten. Dr. Speight was co-auteur van de Internationale Consensuscriteria en de daarop aansluitende primer voor medici.

Voor de Duitse ME/CVS vereniging Fatigatio schreef hij een lang artikel in het Engels, dat we vertaalden en in 3 delen zullen plaatsen, met toestemming van Fatigatio. Vandaag deel 1.
Lees verder

Ontwrongen belofte

 
Uit de trailer, na een gedwongen opname: ‘Ze geloofden niet dat ik fysiek ziek was. Mijn lijden werd bij echt alles gebagatelliseerd en afgezwakt. Men gaf mij het gevoel dat ik iets heel erg had gedaan.Mij werd alle inspraak ontzegd in wat men met mij deed”.
 
Ze overleefde het, is nog steeds ernstig geïnvalideerd maar niettemin is dit indrukwekkende citaat van haar hand.
 
Gisteren is zij 41 geworden.
recent startte zij haar blog A Life Hidden 

In Memoriam: Crione Wilson

Vandaag maakte ME Research UK het plotselinge overlijden bekend van Sophia Mirza’s moeder Crione Wilson, die een dag voordat Sophia stierf haar dochter beloofde dat haar dood veel anderen zou helpen. Waarop Sophia’s laatste woorden waren: “Dan was het allemaal de moeite waard”.

mec-08.08.18-sophiamirza

 Sophia Mirza  8 augustus 1973-15 november 2005

Om dat gestalte te geven startte Crione de website Sophia and M.E. waarop zij al Sophia’s documenten plaatste.
Lees verder

Toonzettende ME-video’s: 1. Voices from the Shadows

Voices from the Shadows – stemmen vanuit de schaduwen

nog altijd de meest indrukwekkende ME-documentaire die de ernst van ME onontkoombaar in beeld brengt. Waarin ouders van ernstig zieke jonge ME-patiënten, enkele van hen zelf en dr.Nigel Speight, kinderarts, prof.Leonard Jason, psycholoog en ME-researcher en dr. Malcolm Hooper, arts en voorvechter van erkenning van ME van het eerste uur, aan het woord komen.

Hier de trailer (Nederlands ondertiteld)
Een verkorte versie van ongeveer een half uur, ter voorlichting van zorgverleners, vindt je hier  (alleen Engelstalig)

Inmiddels zijn de makers ervan, Natalie Boulton en haar zoon Josh Biggs, fotograaf en filmmaker, bezig met een nieuw project, Dialogues for a Neglected Illness, waarin zij video’s produceren van patiënten en artsen.

Het is ons plan meer video’s waar we allemaal aan wat kunnen hebben te plaatsen, maar we vonden dat ‘Voices’ het verdiende het spits af te bijten.

Maak ons gerust attent op andere (niet te lange) video’s die je in deze collectie opgenomen zou willen zien (via MECentraal@gmail.com)