De dodelijke ernst van ME – Sophia Mirza

Zoals eerder deze en vorige week gezged, is Severe ME-dag een initiatief van de Britse 25% beweging van huisgebonden en vooral bedlegerige patiënten. Omdat zij keer op keer buiten de boot vallen wanneer het om research(subsidies) gaat, wilden zij eenmaal per jaar extra aandacht vragen voor de ernst van hun situatie en waar ME toe kan leiden. Zij kozen daarvoor 8 augustus, de geboortedag van de Britse ME-patiënte Sophia Mirza.
Lees verder

Autopsie bij ME

Geen prettig onderwerp, maar in het teken van het treffen vandaag van 5 patiëntenvertegenwoordigers met de vaste VWS-kamercommissie wel ‘in stijl’, want de ernst van ME zal daar zeker aangekaart moeten worden. Inclusief de kans op overlijden.

In een uitgebreid artikel, een soort review over bevindingen bij een aanta; autopsieën van overleden ME-patiënten, geeft Cort Johnson een opsomming van de bevindingen. Hier de essentie.
Lees verder

In Memoriam: Crione Wilson

Vandaag maakte ME Research UK het plotselinge overlijden bekend van Sophia Mirza’s moeder Crione Wilson, die een dag voordat Sophia stierf haar dochter beloofde dat haar dood veel anderen zou helpen. Waarop Sophia’s laatste woorden waren: “Dan was het allemaal de moeite waard”.

mec-08.08.18-sophiamirza

 Sophia Mirza  8 augustus 1973-15 november 2005

Om dat gestalte te geven startte Crione de website Sophia and M.E. waarop zij al Sophia’s documenten plaatste.
Lees verder

De gedwongen opname van Sophia Mirza – deel 1

In onze eerste post vanmorgen vertelden we dat 8 augustus vanaf 2013 Severe ME dag is omdat 40 jaar eerder de aan ME gestorven Britse patiënte Sophia Mirza werd geboren (op 8 augustus 1973).
Deze en de volgende post zullen gewijd zijn aan de onvrijwillige meevoering van Sophia in juli 2003 uit het huis van haar moeder, waar zij woonde. Dit leidde tot een dusdanige verergering van haar ziekte, dat Sophia vrij kort na haar ‘vrijlating’ twee weken later, op 25 november 2005 overleed.

In deze post plaatst de schrijfster het gebeuren in de context van haar eigen leven met ME. In de volgende post (om 18:00 uur) volgt het vertaalde transcript van het geluidsfragment dat Sophia tijdens haar onvrijwillige meevoering op wist te nemen. Het geluidsfragment is op te vragen via mecentraal@gmail.com
Lees verder

8 augustus 2018

Wie de Britse ‘ME-klassieker ’Voices from the Shadows’ heeft gezien, is bekend met Sophia Mirza. Zij stierf op 25 november 2005 aan de gevolgen van zeer ernstige ME en was de eerste Britse patiënte bij wie ME als doodsoorzaak op haar overlijdensacte werd vermeld.

Sophia werd op 8 augustus 1973 geboren en omdat zij een symbool werd voor ernstige, dodelijke ME besloot de Britse 25% Groep – de ernstigst zieke aan huis en/of aan bed gebonden patiënten in Groot-Brittannië –  in 2013 die datum voortaan aan te houden als Severe ME-dag. Dat heeft internationaal ingang gevonden.
Lees verder