Whitney

Whitney Dafoe Davis behoeft eigenlijk geen introductie voor wie hier regelmatig leest. Heel kort: hij is de enige zoon van Janet Dafoe en dr. Ron Davis, hoofd van de medische adviesraad van de Open Medicine Foundation, geniaal researcher aan Stanford die ook een belangrijk aandeel leverde aan het Human Genome Project en waarschijnlijk de meest gedreven ME-researcher die er is op aarde. Hij heeft via zijn status aan de universiteit van Stanford veel topwetenschappers, waaronder 3 Nobelprijswinnaars,  enthousiast weten te maken om hem te helpen met het zoeken naar de sleutel(s) van het raadsel ME.
Lees verder

Severe ME dag en vakantie

Eergisteren was het Severe ME dag. Waarom zou je op zo’n dag over vakantie praten? Als er iets ver weg staat van ernstige ME dan is het wel vakantie. Even de gordijnen open zou al een feest zijn. Ondanks dat ik gelukkig niet bij de meest ernstige ME patiënten behoor, ben ik zelf al jaren niet op vakantie geweest.
Lees verder

De gedwongen opname van Sophia Mirza-deel 2

Eerder beschreef Els de uitwerking op haar zelf van het horen van de geluidsopname die Sophia maakte tijdens haar onvrijwillige ‘meevoering’ uit haar ouderlijk huis in juli 2003.

In deze post publiceren we de vertaling van die bewuste geluidsopname zodat we als het ware bij Sophia’s smeekbede zijn om met rust gelaten te worden. Het geluidsfragment is uit de ME-documentaire Voices from the Shadows van Josh Biggs en Natalie Boulton, die via de ME/cvs Vereniging te bestellen is.
Lees verder

De gedwongen opname van Sophia Mirza – deel 1

In onze eerste post vanmorgen vertelden we dat 8 augustus vanaf 2013 Severe ME dag is omdat 40 jaar eerder de aan ME gestorven Britse patiënte Sophia Mirza werd geboren (op 8 augustus 1973).
Deze en de volgende post zullen gewijd zijn aan de onvrijwillige meevoering van Sophia in juli 2003 uit het huis van haar moeder, waar zij woonde. Dit leidde tot een dusdanige verergering van haar ziekte, dat Sophia vrij kort na haar ‘vrijlating’ twee weken later, op 25 november 2005 overleed.

In deze post plaatst de schrijfster het gebeuren in de context van haar eigen leven met ME. In de volgende post (om 18:00 uur) volgt het vertaalde transcript van het geluidsfragment dat Sophia tijdens haar onvrijwillige meevoering op wist te nemen. Het geluidsfragment is op te vragen via mecentraal@gmail.com
Lees verder

8 augustus 2018

Wie de Britse ‘ME-klassieker ’Voices from the Shadows’ heeft gezien, is bekend met Sophia Mirza. Zij stierf op 25 november 2005 aan de gevolgen van zeer ernstige ME en was de eerste Britse patiënte bij wie ME als doodsoorzaak op haar overlijdensacte werd vermeld.

Sophia werd op 8 augustus 1973 geboren en omdat zij een symbool werd voor ernstige, dodelijke ME besloot de Britse 25% Groep – de ernstigst zieke aan huis en/of aan bed gebonden patiënten in Groot-Brittannië –  in 2013 die datum voortaan aan te houden als Severe ME-dag. Dat heeft internationaal ingang gevonden.
Lees verder

Lucky ME!

Ik lig buiten op mijn rug, in de schaduw. Strakblauwe hemel, af en toe passeert er een wit wolkenwolletje zonder vorm. Ik zie een vogel een duik nemen, vleugels wijd gespreid, hij neemt een rustpauze tussen twee slagen door, als een zweefvliegtuigje passeert hij boven mijn hoofd. In zijn kielzog een tweede, die exact hetzelfde doet.
Lees verder