When Coping Is Too Much

Life has been painful, of late.

Circumstances have brought a profound awareness of my limitations.  The ongoing serious illness of someone I love.  The approaching first anniversary of my father’s death; the fact that I was too ill to visit the intensive care unit where he spent the final month of his life.

After thirty years, I thought there were few ways left for my illness to hurt me.  Now I know the pain of enforced absence during a loved one’s suffering.  No other illness-related loss has cut quite as deeply as this, I think.  It can be hard to maintain my own sense of worth when reminded of my inability to convert love into physical presence and practical assistance.
Lees verder

Ontwrongen belofte

 
Uit de trailer, na een gedwongen opname: ‘Ze geloofden niet dat ik fysiek ziek was. Mijn lijden werd bij echt alles gebagatelliseerd en afgezwakt. Men gaf mij het gevoel dat ik iets heel erg had gedaan.Mij werd alle inspraak ontzegd in wat men met mij deed”.
 
Ze overleefde het, is nog steeds ernstig geïnvalideerd maar niettemin is dit indrukwekkende citaat van haar hand.
 
Gisteren is zij 41 geworden.
recent startte zij haar blog A Life Hidden 

8 augustus 2018

Wie de Britse ‘ME-klassieker ’Voices from the Shadows’ heeft gezien, is bekend met Sophia Mirza. Zij stierf op 25 november 2005 aan de gevolgen van zeer ernstige ME en was de eerste Britse patiënte bij wie ME als doodsoorzaak op haar overlijdensacte werd vermeld.

Sophia werd op 8 augustus 1973 geboren en omdat zij een symbool werd voor ernstige, dodelijke ME besloot de Britse 25% Groep – de ernstigst zieke aan huis en/of aan bed gebonden patiënten in Groot-Brittannië –  in 2013 die datum voortaan aan te houden als Severe ME-dag. Dat heeft internationaal ingang gevonden.
Lees verder