De huidige BPS-benadering van ME lijkt eerder ideologisch dan ethisch en wetenschappelijk onderbouwd
In Noorwegen is een groot potentieel aan ME-activisme. Denk aan de in januari overleden van origine Nederlandse Sylvia Iversen, aan haar vriendin Sissel Sunde, aan de zeer goed ingevoerde Nina Steinkopf en aan de speciale site van en voor ouders met kinderen met ME.
Frøydis Lilledalen (47) is psychologisch specialiste met na 6 jaar universiteit 5 jaar opleiding als gezinstherapeute en relatietherapeute. Zij nam als deskundige deel aan een Noors televisieprogramma van de NRK (Bør de gifte seg, Zouden ze moeten trouwen), en schreef twee misdaadromans. De laatste heeft de behandeling van jongeren met ME als thema, en heet ‘De zonden van de moeders’ (Mødrenes synder).
Ze schreef bijna 30 artikelen over de gezondheid van vrouwen en ME, en haar bijdrage “Vrouwen zijn slachtoffer van psychologisering” was in 2022 het meest gelezen artikel van het Noorse Tijdschrift van de Noorse psychologievereniging.
Frøydis werd door het Tijdschrift van de Noorse Psychologievereniging gevraagd om een artikel te schrijven voor het “ethisch panel”, en schreef over de ethische uitdagingen van het biopsychosociale (BPS)model bij de behandeling van ME.
Op het artikel volgden twee reacties: een van artsen van het Universitair Ziekenhuis OUS in Oslo, en de andere van de Raad voor Gezondheidspsychologie. De antwoorden waren argumenten om door te gaan met het BPS-model. Frøydis reageerde daarop met een lang artikel met bovenstaande titel, waaruit wij die fragmenten publiceren die van toepassing zijn op de situatie overal, ook in Nederland en België.
Om eventuele misverstanden uit de weg te ruimen: mijn kritiek betrof het praktische gebruik van het BPS-model in de context van ME, niet het model in het algemeen.
Zoals de commissie aangeeft, moeten interventies zowel de somatische klachten als de psychologische en sociale gevolgen van ME aanpakken. Maar de zinsnede “verschillende factoren staan centraal in het verloop van de ziekte” is vaag. Het maakt de weg vrij voor hypothesen over gebrek aan veerkracht en onaangepast gedrag.
Dergelijke hypotheses liggen ten grondslag aan behandelingsbenaderingen zoals cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise (GET), waarvan is aangetoond dat ze schadelijk zijn voor veel ME-patiënten. Aangezien we niet weten waarom meer dan 95% chronisch ziek blijft, waarom sommigen een progressief verloop hebben, of waarom sommigen herstellen, moeten behandelaars voorzichtig zijn met veronderstellingen en conclusies.
Energiebehoud
De commissie schrijft: “Wanneer iemand somatische klachten heeft, heeft dat invloed op de ervaren passiviteit, vermoeidheid, moedeloosheid, verlies, angst, terugtrekking of andere reacties.” Voor sommige patiëntengroepen kunnen sociale terugtrekking en vermoeidheid psychologisch gedreven en/of in stand houdende factoren zijn. Maar voor de meeste ME-patiënten geldt dat herhaalde pogingen tot activiteit over hun tolerantiegrenzen zullen leiden tot een permanente verergering van de symptomen. Voor veel ME-patiënten is het vermijden van activiteiten die de ziekte verergeren bittere noodzaak om een restfunctie te behouden.
Chronische ziekte heeft ook voor ME-patiënten psychosociale gevolgen. Om ME-patiënten te kunnen helpen, moeten psychologen door inspanning veroorzaakte verergeringen begrijpen en herkennen. Psychosociale interventies voor patiënten met en zonder PEM zullen een verschillende inhoud en verschillende doelen hebben. Beide groepen zullen behoefte hebben aan validatie, het verwerken van verlies en mogelijk trauma.
Maar terwijl de benadering bij iemand met gezondheidsangst of depressie het uitdagen van grenzen inhoudt, is het voor een ME-patiënt belangrijk om pacing en energiebesparing aan te leren. Mij is niet duidelijk wat een verwijzing naar een studie over het anticiperen op pijn toevoegt aan het debat. Het idee dat het multisystemische symptoombeeld van ME-patiënten wordt beheerst door verwachtingen van pijn en vermoeidheid associeer ik met CGT en GET, waarvan is aangetoond dat ze veel ME-patiënten zieker maken.
Geloofd worden
De artsen van OUS benadrukken de behoefte van ME-patiënten om “geloofd te worden”. Dit jaar werden resultaten gepubliceerd van een onderzoek waarbij de respondenten ME-patiënten waren met ernstige/zeer ernstige ME (Sommerfelt, Schei, & Angelsen, 2023). Zeer ernstige ME houdt in dat je niet meer kunt zitten of spreken en 100% afhankelijk bent van hulp. De studie beschrijft een enorme lijdensdruk voor patiënten en naasten. Als de grootste behoefte van patiënten is om geloofd te worden, gaat het om meer dan humanisering en erkenning. Geloofd worden is een voorwaarde voor verlichting, praktische ondersteuning, facilitering, verlichting, ondersteuning en relevant onderzoek.
De artsen van OUS stellen de vraag: “Waar beginnen we dan en waar gaan we heen als de patiënt ontmoetingen met de gezondheidszorg als kwetsend en moeilijk heeft ervaren?” Over deze zeer relevante vraag heb ik enkele ideeën.
Erkenning van de ICD-11-classificatie van ME als een neurologische aandoening is een begin. Na bestudering van alle onderzoeksliteratuur en gesprekken met patiëntenorganisaties concludeert het Britse gezondheidsorgaan NICE dat ME primair een somatische aandoening is. CGT is daarom niet genezend, en graded exercise en het Lightning Process worden niet aanbevolen.
Momenteel kennen we het onderlinge verband tussen de somatische bevindingen, noch hoe de pathologische afwijkingen kunnen worden genezen. Artsen kunnen daarom niet “iedereen op alles testen”. Maar erkenning van somatisch onderzoek, openstaan voor wat we niet begrijpen, en onderzoek naar bekende, behandelbare comorbiditeiten zoals dunnevezelneuropathie, POTS, endotheliopathie en microklonters zullen het vertrouwen vergroten.
Hoop
OUS schrijft dat zij een verantwoordelijkheid hebben om hoop te brengen zodat patiënten niet in de wachtkamer op een medicijn zitten te wachten. De formulering getuigt van een gebrek aan kennis van de patiëntenpopulatie. Bijna alle ME-patiënten zijn naar revalidatie en psychologen geweest. De meeste ME-patiënten proberen voedingssupplementen, fysiotherapie, lichaamsbeweging, therapie en talloze andere benaderingen. De herhaaldelijke suggestie dat ME-patiënten passief wachten op een pil versterkt het stigma. Het gebrek aan herstel toeschrijven aan een kwestie van wilskracht, en PEM en ME interpreteren als functionele verschijnselen, mist wetenschappelijke basis.
Een deel van de huidige retoriek zadelt patiënten met negatieve sociale stigma’s op, waardoor hun wantrouwen in de zorg groeit
Een deel van de huidige retoriek zadelt patiënten met negatieve sociale stigma’s op, wat er weer toe leidt dat hun wantrouwen in de dienstverleningen en in de samenleving verder groeit. Toch krijgen patiënten die geen negatieve denkpatronen en opgekropte stressreacties hebben, stressmanagement en cognitieve therapie opgelegd.
Patiënten die zich verzetten tegen interventies die hen slechter maken, verliezen alle medische hulp. Velen ervaren een discrepantie tussen behoeften en diensten. Patiënten die diensten ontvangen die niet helpen, en niet de hulp krijgen die ze nodig hebben, krijgen een verminderd gevoel van coping en eigenwaarde, een verhoogd sociaal stigma, en de algemene lijdensdruk neemt toe. De huidige BPS-benadering creëert zo dus negatieve synergieën tussen biologische, psychologische en sociale factoren.
Vandaag is er maar één instantie die is aangepast aan de ziekste patiënten en waar nieuw (biomedisch-red. MEC) onderzoek wordt toegepast: Røysumtunet. Røysumtunet schept hoop, en er is nood aan zo’n dienstverlening onder auspiciën van de overheid. Gezien het gebrek aan vertrouwen in ME-patiënten is het opmerkelijk hoeveel invloed een kleine groep gezonde mensen van de organisatie Recovery Norway heeft op de ontwikkeling van behandelingen. Die invloed gaat ten koste van de stemmen van de naar schatting 20-40.000 ME-patiënten in Noorwegen, die naar ik hoop wordt aangepakt.
De kunst van het helpen
De OUS-artsen verwijzen naar Kierkegaard als ze schrijven dat “Zoals in alle goede hulp moeten we beginnen bij waar de patiënt staat”. Maar waar ze schrijven dat “als de patiënt en de familie niet voldoende gemotiveerd zijn voor een holistische benadering, kunnen we niet helpen”, is het moeilijk te geloven dat ze Kierkegaard’s punt hebben begrepen: “De helpende moet zich eerst buigen onder degene die hij wil helpen, en daardoor begrijpen dat helpen geen heersen maar dienen inhoudt – dat helpen niet de meest dominante zijn is, maar de meest geduldige; dat helpen de bereidheid is voorlopig het eigen ongelijk te accepteren en het niet begrijpen van wat de ander begrijpt.” (Kierkegaard, 1994)
De huidige BPS-benadering van ME lijkt eerder ideologisch dan ethisch en wetenschappelijk onderbouwd. Veel patiënten krijgen de indruk dat de dienstverlening meer bezig is met “heersen” dan met “dienen”, om Kierkegaards retoriek te gebruiken.
De patiënt als expert over zichzelf
De psychologen Goolishian en Anderson schetsen de problemen bij vooringenomen verwachtingen en houdingen die therapeuten kunnen hebben ten opzichte van patiënten. Zij promoten de cliëntgerichte psychologie en “de patiënt als expert over zichzelf”. Een dergelijke benadering impliceert niet dat de patiënt de kennis van de arts bezit, of een betere psycholoog is dan de psycholoog. Het impliceert wel het vertrouwen dat patiënten perspectieven en ervaringen hebben die erkend moeten worden.
In een behandelsituatie betekent dit dat als een patiënt zegt dat hij wel actief wil, probeert en verlangt te zijn, maar hij vertelt dat activiteiten die goed zijn voor zijn hart en ziel zijn relaties en levenskwaliteit hem lichamelijk zieker maken, hij moet worden geloofd.
Bron: Tijdschrift van de Noorse Psychologenvereniging
Vertaling en bewerking: ME Centraal
Foto: Pixabay
zie ook de post op Facebook
mecentraal.wordpress.com 