…die de ziekte nog altijd hardnekkig CVS blijven noemen, in de hoop nog te redden wat er al een tijdje niet meer te redden valt.
Ofwel: een weerwoord op een recente publicatie van Flottorp, Brurberg, Fink, Knoop en Wyllar
Op 12 februari j.l. publiceerde The Lancet een artikel van Flottorp, Brurberg, Fink, Knoop en Wyllar met de titel New NICE guideline on chronic fatigue syndrome: more ideology than science? (Nieuwe richtlijn van NICE over het chronisch vermoeidheidsyndroom: meer ideologie dan wetenschap?).
Al zit de tekst achter een paywall – cynisch genoeg: degenen over wie het gaat, mogen betalen voor een duiding van hun ziekte die hen potentieel schade kan berokkenen – de titel spreekt voor zich. David Tuller schreef er een commentaar op, dat er niet om loog. Zo concluderen de auteurs: “tekortkomingen in het richtlijnproces doen vermoeden dat het niet door de wetenschap werd gestuurd, maar door ideologie” Of, om het in begrijpelijke taal te zeggen: met wetenschap heeft de nieuwe NICE-richtlijn volgens hen weinig van doen. “D.w.z. door sociaal bepaalde percepties van de werkelijkheid die bijvoorbeeld worden gekenmerkt door onvoldoende corrigerende effecten van ervaringen en inherente afweermechanismen tegen kritiek”. In minder wollige taal: vooral patiënten hebben ‘sociaal bepaalde percepties van de werkelijkheid’ – en en passant kun je researchers en klinici met een biomedische visie en insteek van ME daar ook wel onder rekenen. Daardoor beschouwen zij de hun door deze personen voorgehouden werkelijkheid als kritiek. Een werkelijkheid waartoe de auteurs uiteraard wél toegang toe hebben.
Ook vragen de auteurs zich af waarom de NICE-richtlijn van 2021 verschilt van die uit 2007: er zijn immers volgens hen sindsdien alleen maar bekrachtigingen geweest van de effectiviteit van CGT en GET bij ME. Daarbij waarschijnlijk doelend op de PACE-trial uit 2011, die in de publicatie veelvuldig aangehaald schijnt te worden.
Jonathan Edwards, emeritus professor van het UCL (University College of London, die een sleutelrol speelde in de ontdekking van het gebruik van rituximab bij reumatoïde artritis, voelde zich aangesproken omdat hij actief deelnam aan het richtlijnproces van NICE, en door de auteurs terloops in diskrediet werd gebracht. Hij schreef hun naar aanleiding van de publicatie het volgende commentaar:
“Geachte Drs Flottorp, Brurberg, Knoop, Fink, Wyller en Garner,
Het stemde me droef toen ik de voortdurende pogingen zag om NICE in diskrediet te brengen in het commentaar op de ME/CVS-richtlijn in de Lancet en de daarmee samenhangende berichten op sociale media. Dit bestendigt het wantrouwen tussen patiënten en de medische gemeenschap. Het onthult het diepgaande gebrek aan begrip van onderzoeksmethodologie binnen de Cochrane– gemeenschap. (Misschien wordt het tijd dat mensen dat weten.)
de gevestigde belangen staan aan uw kant – inclusief directe belangen in de therapieën”
Ik was niet onder de indruk van de doorzichtige insinuatie dat ik als getuige-deskundige van de NICE-commissie een partijdig standpunt innam – vermoedelijk als gevolg van een of ander ingebeeld gevestigd belang. Mij maakt dit allemaal niet uit – ik ben een gepensioneerd reumatoloog die Leibniz bestudeert – maar het is wel van belang voor de normen in de medische wetenschap. De gevestigde belangen staan aan uw kant – inclusief directe belangen in de therapieën en het onderzoek en in de reputatie van Cochrane reviews, zoals die samen met Larun (die, als ik me goed herinner, een evangelische benadering van de waarde van fysio heeft geuit).
de patiëntengemeenschap is altijd open geweest, in tegenstelling tot degenen die verbonden zijn aan de Royal Colleges die heimelijke berichten versturen om te proberen NICE te manipuleren om het over een andere boeg te gooien – de werkelijke corruptie”
Het was misschien onverstandig om als referentie 18 (van de referenties onder de publicatie – MEC) een actieve draad op de S4ME-site op te nemen. De lezers kunnen zien dat mijn belangstelling volledig uitgaat naar de kwaliteit van het bewijsmateriaal, zonder iemand te bevoordelen. Ze kunnen ook een aantal interessante nieuwe berichten zien!!! (Merk op dat de patiëntengemeenschap altijd open is geweest, in tegenstelling tot degenen die verbonden zijn aan de Royal Colleges die heimelijke berichten versturen om te proberen NICE te manipuleren om het over een andere boeg te gooien – de werkelijke corruptie). En als medici die openlijk de kwaliteit van onderzoek met patiënten bespreken “ontrouw” zijn (zoals Michael Sharpe het uitdrukte), moge de hemel ons bijstaan.
Als je een onderzoek leest dat niet is geblindeerd, met subjectieve uitkomstmaten, dan kun je net zo goed stoppen met lezen en wat anders gaan doen”
De redenen waarom de NICE-commissie gelijk had om het bewijsmateriaal over door een therapeut gegeven behandelingen naar beneden bij te stellen, zijn duidelijk uiteengezet in mijn getuigenis als getuige-deskundige. Er is niets moeilijks aan de argumenten. Zij weerspiegelen gevestigde feiten en gezond verstand. In mijn presentatie heb ik een dia opgenomen die door Cochrane is goedgekeurd en waarop ik het belangrijkste punt heb aangegeven: “Als je een onderzoek leest dat niet is geblindeerd, met subjectieve uitkomstmaten, dan kun je net zo goed stoppen met lezen en verder gaan”.
De suggestie lijkt te zijn dat mensen zich beter voelen omdat ze geloven dat ze meer doen”
Mijn enige spijt is dat ik toen Heins et al. nog niet had gezien: een publicatie die kristalliseert hoe naïef onderzoekers op dit gebied zijn. De suggestie lijkt te zijn dat mensen zich beter voelen omdat ze geloven dat ze meer doen – terwijl dat in feite niet zo is. Ieder weldenkend mens kan zien hoe belachelijk dit is als (kwalificatie van-MEC) een nuttig resultaat. En veel mensen met ME/CVS zijn weldenkend.
De verandering tussen 2007-2021 is eenvoudig – het bewijsmateriaal geeft nu aan dat er geen waardevol effect is”
Ja, ik had een mening geformuleerd over het bewijs voordat het mij werd gevraagd. Mijn mening werd gevormd nadat ik Peter White een presentatie over PACE had horen houden en daarna de publicaties had gelezen. PACE toont aan dat, zelfs als er een specifiek effect is van deze behandelingen (CGT en GET-MEC) – wat onwaarschijnlijk lijkt in de context van een hoog risico op vertekening – het te klein is om van waarde te zijn (bijna zeker te klein voor therapeuten om betrouwbaar vast te stellen in de routine praktijk). De verandering tussen 2007-2021 is eenvoudig – het bewijsmateriaal geeft nu aan dat er geen waardevol effect is – zoals benadrukt tijdens de NICE Ronde Tafel bespreking (nb de auteurs vragen zich in hun publicatie immers af waarom de NICE-richtlijn van 2021 verschilt van die van 2007 – MEC).
Wat mij het meest heeft geschokt, is… ook om te zien hoe collega-artsen om politieke redenen instemmen met slecht bewijs…“
Wat mij het meest heeft geschokt, is hoe wijdverbreid het gebrek aan nauwkeurigheid is in het Cochrane-circuit voor niet-farmacologische behandelingen, en ook om te zien hoe collega-artsen om politieke redenen instemmen met slecht bewijs… Aan de Ronde Tafel bestonden de bijdragen van de tegenstanders vooral uit verkooppraatjes voor hun lievelingsdisciplines – allemaal erg smakeloos. Ik ben blij dat ik er vanaf ben, maar het publiek verdient beter.
Met vriendelijke groet,
Jonathan Edwards
Professor emeritus
University College London
Tot zover de brief van prof. Edwards.
Prof. Edwards mag dan blij zijn dat hij van het richtlijnproces af is: de ME-patiënten zijn niet van hun ME af. Die wordt mede instand gehouden en verergerd door de nog altijd invloedrijke ‘visie’ en insteek van auteurs als deze. Met sterfgevallen als die van de 21-jarige Duitse ME-patiënt Benny tot gevolg.
Vertaling, bewerking en foto: Rob Wijbenga, voor ME Centraal
Bron brief prof. Edwards Science for ME
zie ook de post op fb
mecentraal.wordpress.com 