Op dinsdag 29 juni j.l. werd de website gelanceerd van Doctors with ME. Initiatiefneemster was met name Robin Brown, een penname van de Britse Dr. K.N. Hng, die zelf aan ME lijdt en daar een boekje over schreef (Doctor with M.E.: My Journey with “Chronic Fatigue Syndrome”). In het bestuur zitten verder dr. Nina Muirhead, over wie we ruim 2 jaar geleden een artikel publiceerden, en dr. Keith Geraghty, die mede de PACE-trial bekritiseerde .
Om er wat mee bekend te raken, nemen we de introductie op de eigen website van Doctors with ME over.
Missie
De lat wordt gelijk hoog gelegd. Men wil ‘wereldwijd de resultaten voor patiënten verbeteren door medici, wetenschappers en beleidsmakers te steunen met up-to-date trainingen en wetenschappelijke precisie, om zo de samenwerking te stimuleren tussen beroepslieden, de branches waar zij voor werken, de patiënten en het publiek’.
Men wil ‘bouwen aan een toekomst waarin elke chirurgische afdeling, elk ziekenhuis, elke instantie, elke ziektekostenverzekeraar en werknemer voorzien is van de juiste informatie om hun patiënten, cliënten, aandeelhouders en belanghebbenden in bredere zin te steunen’.
Wie en wat
‘Doctors with ME is de wereldwijde professionele vereniging voor clinici en wetenschappers op het gebied van ME en wil toonaangevende experts, regionale verenigingen en de kwart miljoen gezondheidsdeskundigen met ME tot elkaar brengen die er al vóór de pandemie waren.’
‘Met in ziekenhuizen, operatieafdelingen, universiteiten, financiële diensten en denktanks ontwikkelde professionele achtergronden is de bandbreedte van onze expertise zowel specifiek als multidisciplinair.’
‘Als de eerste wereldwijde professionele vereniging op dit gebied, zijn wij ook de eerste die opgericht is en geleid wordt door medici en experts die zelf aan ME lijden. Wij zijn Artsen met ME en artsen die ME steunen.’
Doel
‘‘Doctors with ME’ ondersteunt medici, wetenschappers, de industrie en beleidsmakers met op bewijs gebaseerde praktijk en wetenschappelijke nauwgezetheid, en verspreidt regionaal opgedane kennis over een wereldwijd publiek. Als de internationale paraplu boven onze beroepen, brengen we de huidige stand van zaken over aan de medische praktijk, research en politiek rondom ME.’
Het waarom
‘Op het gebied van ME is op bewijs rustende zorg van hoge kwaliteit extreem zeldzaam – en wordt aan de ziekte op zijn best gezegd grotendeels geen aandacht geschonken of wordt hij verkeerd behandeld. Ook al bestaan er algemene en duidelijke diagnostische criteria die helder en simpel zijn, toch is er een ongewoon laag niveau van begrip over de epidemiologie en de beperkingen van en de omgang met ME. De gangbare visies op ME zijn gelijk aan de vooroordelen die voorheen door psychologisering andere fysieke ziektes zoals MS, astma of autisme betroffen.’
‘ME-patiënten worden niet alleen extreem veronachtzaamd. De scores van hun levenskwaliteit zijn schokkend en erger dan die van bijna alle ziektes die bij de eerste en tweedelijns zorg worden aangetroffen. Zij zijn uitzonderlijk kwetsbaar en hebben vaak te weinig fysiek vermogen om te reageren op dingen die hen raken, wat duidt op de noodzaak van aanvullende zorg vanuit de klinische praktijk en in administratief verband.’
‘De armzalige gezondheidsscores door gangbaar geworden misvattingen zijn ernstig. Zelfs als er goede wil is, zijn medische normen nog steeds regelmatig volledig in strijd met de wetenschappelijke consensus, en wordt dat mogelijk gemaakt door foute evaluaties van regelgevende instanties. Dit ondermijnt op zijn beurt de kennis van andere beroepsbeoefenaren en de formulering van het overheidsbeleid – waardoor kostbare misvattingen worden uitgebreid naar klantsectoren, zoals farmaceutica en verzekeringen.’
‘Deze zwakheden en tekortkomingen vormen het risico dat patiënten schade wordt aangericht, en hebben gevolgen voor de naleving van de regelgeving. In het beste geval ondermijnen ze het vertrouwen onder patiënt- en klantrelaties. In het ergste geval brengen ze een aanzienlijk medisch-juridisch risico met zich mee. Ze dragen ook rechtstreeks bij aan onnauwkeurige mediaverhalen die de socio-medische schade in stand houden rondom medische zorg, gezinnen en werkplekken.’
Aldus de introductie-informatie op de opgestarte website van Doctors with ME.
Elk initiatief om de al decennialang durende verwaarlozing van ME-patiënten om te buigen, is de moeite van het volgen waard. ME Centraal zal dat zeker blijven doen.
Medici en zorgverleners in Nederland en België die zich aangesproken voelen door dit initiatief, kunnen zich hier aanmelden.
Bron: https://doctorswith.me/home/about/
Vertaling en bewerking: ME Centraal
Foto: Unsplash
zie ook de post op facebook
mecentraal.wordpress.com 