Duitse petitie om ME als een biomedische ziekte erkend te krijgen en biomedisch onderzoek naar de ziekte substantieel te financieren

Iedereen ter wereld kan deze petitie hier tekenen

Deze petitie is een initiatief van Jannik Mebus,die zelf aan ME lijdt en eerder dit jaar op 30 juni zijn broer René (26) aan ME verloor. Ter onderbouwing schetst hij de schrijnende situatie voor ME-patiënten in Duitsland op dit moment.

Teken dus, het kost je niets dan een paar muisklikken. Je ‘handtekening’ bevestigen in de mail die je krijgt, en klaar.

Helaas is er geen medische zorg voor de ongeveer 240.000 mensen die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis (ME) in Duitsland. De ziekte wordt gebagatelliseerd als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) of als ME/CVS.

Hoewel de ziekte sinds 1969 erkend is door de WHO (ICD-10 G93.3), is ME nog steeds geen onderdeel van de onderwezen stof binnen geneeskunde studies. De meeste artsen kennen het dus helemaal niet en kunnen daardoor niet goed helpen of raden zelfs, op basis van foutieve informatie, schadelijke behandelingen aan.

Waar kun je als patiënt in Duitsland terecht…

Momenteel is er alleen een gespecialiseerd contactpunt aan het Charité Universiteitsziekenhuis in Berliin, maar vanwege het grote aantal patiënten kunnen daar alleen patiënten uit Berlijn/Brandenburg gediagnosticeerd worden! Belangrijk: er wordt hier alleen een diagnose gesteld. Verwacht dus geen nuttige therapie.

Het contactpunt van Prof. Behrends in de Münchener Kliniek Schwabing is alleen bedoeld voor jongeren.

Dat betekent dat er momenteel geen contactpunten zijn voor de rest van de patiënten in Duitsland. De situatie is daarom desastreus voor de getroffenen, wat ook verklaart waarom veel patiënten ten onrechte de diagnose burn-out/ depressie krijgen, wat dan weer leidt tot schadelijke pogingen tot therapie die de patiënt niet helpen, maar de ziekte juist verergeren.

PENE (postexertional neuroimmune exhaustion)

Het belangrijkste symptoom bij ME is de zogenaamde PENE (postexertionele neuro-immuunuitputting), wat zoveel betekent als:”het pathologische onvermogen om voldoende energie te produceren wanneer dat nodig is, gepaard gaand met uitgesproken neuro-immunologische symptomen”.

Mensen met ME ervaren enorme fysieke uitputting, die niet kan worden verholpen door te rusten. Zelfs de geringste fysieke of mentale inspanning (bijv. tandenpoetsen, een kort gesprek) leidt tot onmiddellijke of vertraagde (24-48 uur) uitputting en intensivering van alle symptomen, zoals bijv. chronische pijn. Bestaande pijnstillers, zelfs morfine, helpen vaak niet voldoende.

Ongeveer 25% (ongeveer 75.000 in Duitsland) van de patiënten (inclusief kinderen!) zijn zo ernstig getroffen door de ziekte dat ze hun huis of bed niet kunnen verlaten. Dit betekent dat dergelijke patiënten soms jarenlang zorg nodig hebben, meestal tot het einde van hun leven.

Zeer ernstige zieke patiënten zijn 24 uur per dag bedlegerig, zelfs de kleinste beweging leidt tot PENE, ze tolereren geen licht, geluid of aanraking en moeten soms zelfs kunstmatig worden gevoed. Ze zijn niet langer in staat tot enige fysieke of mentale activiteit.

Juiste informatie artsen

Om ervoor te zorgen dat artsen ME-patiënten niet schaden, moeten ze juist geïnformeerd worden over ME. De door ME-specialisten ontwikkelde “MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS International Consensus Guideline for Physicians” (ME IC-richtlijn voor clinici) is geschikt voor dit doel. Hij bevat strikte diagnostische criteria (de ICC) en informatie voor artsen (bijv. welke bloedtesten afwijkingen vertonen).


De ME IC-richtlijn somt onder meer ziekten op die soortgelijke symptomen kunnen veroorzaken als ME en die dus eerst uitgesloten moeten worden (differentiële diagnose). Bij primaire psychiatrische stoornissen is een ME-diagnose volgens de IC-richtlijn uitgesloten.

Dit is erg belangrijk opdat de testpersonen voor onderzoeken correct worden geselecteerd en er niet mensen met bijvoorbeeld puur psychiatrische ziekten gekozen worden, die per ongeluk dan in de testgroep vermengd worden met de echte ME-patiënten, zodat het onderzoek geen nuttig resultaat oplevert voor mensen met ME.Maar het is ook belangrijk om verkeerde diagnoses te voorkomen.

De deskundigen voor zorg- en pensioenverzekeringen enz. moeten ook goed worden geïnformeerd, om eventueel stigma weg nemen en de getroffenen zorg te bieden die past bij de ernst van de ziekte. Door ontbrekende of verkeerde informatie is het momenteel erg moeilijk voor getroffen personen om aan hulpmiddelen zoals een rolstoel te komen.

Een verblijf in het ziekenhuis, bijv. in verband met andere ziekten, leidt momenteel in de meeste gevallen tot verslechtering van de ziekte, aangezien de artsen/ verpleegkundigen niet over ME geïnformeerd zijn en daarom geen rekening houden met bijv. de licht- en geluidsgevoeligheid van de patiënten.

Eenvoudige bloedonderzoeken leveren vaak geen bijzonderheden op bij ME-patiënten, wat helaas vaak betekent dat er geen verdere onderzoek gedaan wordt.

Huidige richtlijnen bron van ellende

De huidige richtlijnen van AWMF, Degam en DRV zijn helaas een bron van ellende voor ME-patiënten. Om patiënten echt te kunnen helpen, moeten er nieuwe richtlijnen voor Myalgische Encefalomyelitis worden ontwikkeld op basis van de International Consensus Criteria for ME uit 2011 en de 2012 ME IC Richtlijn voor Clinici uit 2012.

Vanwege het extreem slechte onderzoek en het complete gebrek aan financiering in Duitsland, is er geen enkel goedgekeurd medicijn voor de behandeling van ME. Bij gebrek aan onderzoeksfinanciering hebben patiënten recentelijk zelf donaties voor onderzoek moeten inzamelen! Daarom is het essentieel dat er geld beschikbaar komt voor onafhankelijk biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME, zodat er snel een biomarker kan worden gevonden en er in de toekomst gemakkelijk en snel een diagnose kan worden gesteld door de huisarts van de patiënt.

In andere landen is bloed- en orgaandonatie voor ME al verboden, maar niet in Duitsland. Op basis van de meer dan 60 clusteruitbraken die tot nu toe wereldwijd zijn gedocumenteerd, moet worden aangenomen dat bij ME een ziekteverwekker betrokken is, bijv. In de Royal Free Hospital Group London (1955): binnen 4 maanden werden 292 ziekenhuismedewerkers ziek door ME, 255 getroffen personen moesten in het ziekenhuis worden opgenomen.

Reactie politiek noodzakelijk

Het is heel belangrijk dat politici en de gezondheidszorg hier eindelijk correct op reageren om te voorkomen dat deze ziekte zich nog verder verspreidt, want volgens één onderzoek is het aantal getroffenen alleen al tussen 2009 en 2014 verdubbeld!

In het Beierse staatsparlement besprak én steunt de Commissie voor Gezondheid en Zorg een petitie over “ME/cvs”.

Het is mij duidelijk dat bepaalde beslissingen alleen door de federale overheid kunnen worden genomen.Het is dus belangrijk dat de deelstaten hun krachten bundelen om ervoor te zorgen dat de federale overheid actie gaat ondernemen.

Ook in het Europees Parlement is er nu, naar aanleiding van een petitie van Evelien van den Brink, die zelf zeer ernstig getroffen is, de eerste resolutie over “ME/cvs” aangenomen. In deze resolutie staan veel eisen aan de verantwoordelijke autoriteiten, ook aan de lidstaten van de Europese Unie.

In haar petitie, “WE WANT OUR LIFE BACK”, aan de Minister van Volksgezondheid Jens Spahn, roept Katharina Voss op tot veel belangrijke veranderingen om zo de zorg voor ME-patiënten te verbeteren. Ondanks de meer dan 17.000 handtekeningen heeft het helaas nog niet geleid tot enige reactie van de overheid: www.t1p.de/ej2w.

Ik kreeg in 2012 een ernstige vorm van  ME en heb sindsdien niet meer echt aan het leven kunnen deelnemen. De ziekte wordt ook wel “levende dood” genoemd, wat helaas de juiste manier is om hem te omschrijven. Mijn broer werd in 2017 ziek met ernstige ME en had een extreem snel en agressief verloop, waardoor hij helaas op 26-jarige leeftijd stierf.

Daarom hoop ik van harte dat u deze petitie zult steunen om de zorg en het onderzoek eindelijk op een niveau te brengen dat past bij de prevalentie van de ziekte (tegenwoordig komt ME drie keer vaker voor dan HIV in Duitsland!)

Het Ministerie van Sociale Zaken en Integratie en het Ministerie van Wetenschap, Onderzoek en Kunst moeten dringend actie ondernemen om de situatie van getroffenen te verbeteren.

Teken deze petitie alstublieft! Wij getroffen mensen zijn natuurlijk ook dankbaar voor gebeden!

Met vriendelijke groeten & bedankt voor uw steun

Jannik Mebus

foto: Christian Lue, Unsplash
zie ook de post op fb

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s