Groot (en veel én hoopvol) nieuws van het vaderlandse ME-front

Voorlopige researchagende voorgelegd aan de minister van VWS

De betreffende brief van ZonMw aan de minister vind je hier

Lees ook het bericht hierover van ZonMw zelf.

*Researchsubsidie: € 20-29½ miljoen, looptijd 10 jaar (nog goed te keuren door VWS)
waarvan 2,5 miljoen voor de opbouw van een patiëntencohort van voldoende omvang

* Volledig biomedisch researchprogramma, met meerderheidsadvies (70%) geraadpleegde    buitenlandse researchers daarbij de CCC en/of ICC leidend te laten zijn.

* Van begin tot eind afstemming met/inspraak van patiënten

* Gedane/lopende buitenlandse research is mede bepalend; op den duur moet wisselwerking ontstaan

* Op nieuwe inzichten over ME tussendoor wordt direct ingespeeld

* inrichting van een ME-onderzoeksinfrastructuur

Aanloop naar dit moment

Zoals waarschijnlijk bekend, is wat in 2011 als een petitie/burgerinitatief begon van Groep ME-Den Haag via een rapport van de Gezondheidsraad uitgemond in de opdracht van de minister van VWS aan ZonMw om een researchagenda en –programma op te stellen.

Daartoe stelde ZonMW –na een vijftal besprekingen met 4 vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties – een researchagenda-commissie samen. Deze had afgelopen maand tot een researchagenda moeten komen, maar dat is door COVID-19 vertraagd tot eind 2020.

Niettemin kon ZonMw op 29 mei j.l. een voortgangsbrief naar het ministerie van VWS sturen. Omdat de minister deze doorgezet heeft naar het parlement, is die vanaf nu openbaar en mag de inhoud bekend worden gemaakt.

 

De brief van ZonMw aan de minister van VWS

De volledige tekst van de brief vind je hier

We lichten er hieronder enkele belangrijke punten uit, waarvan we popelden die met jullie te mogen delen, omdat ze zeer hoopvol zijn voor jullie toekomst, al is dat natuurlijk geen kwestie van de ene dag op de ander.

 

Het researchprogramma zelf

*Het onderzoeksprogramma zal volledig biomedisch van aard zijn. Studies naar (effecten van) psychogene behandelingen zullen niet voor subsidie in aanmerking komen.

*Het onderzoeksprogramma zal zich over 10 jaar uitstrekken. Het totale budget zal tussen € 20 en 29,5 miljoen bedragen. Een uitsplitsing van dat bedrag zal nog plaatsvinden . Wel staat al vast dat € 2,5 miljoen besteed zal worden aan de opbouw van een patiëntcohort en de aanleg van een onderzoeksinfrastructuur in ons land.

*Alleen voor de eerste 4 van die 10 jaar zijn prioriteiten vastgelegd. Niemand weet immers welke voortgang de internationale researchontwikkelingen aangaande ME zullen maken. Zwaartepunt in de Needrlandse research ligt zeker in het begin op aansluiting bij al gedaan/lopend onderzoek in het buitenland. Researchsubsidies zullen alleen door Nederlandse researchers kunnen worden aangevraadgd.

*De researchagenda over die eerste 4 jaar kent 4 speerpunten, in volgorde van prioriteit:

  1. De al vermelde opbouw van een patiëntencohort. Dat dient uiteraard zo homogeen mogelijk te zijn, dus zal aan de meest accurate huidige kennis van ME moeten voldoen.
  2. Fundamenteel onderzoek met de focus op 5 lichaamsstelsels die de hoofdrolspelers zijn bij ME: het immuunsysteem, het metabolisme, de zenuwstelsels, de hersenen en de energiehuishouding binnen de cel.

3. Longitudinaal onderzoek (dat uiteraard gaandeweg lopende researches zal                        plaatsvinden en dus niet strikt te scheiden valt van fundamenteel onderzoek) naar            ontstaan en beloop van ME.

4. Klinisch onderzoek naar mogelijke biomarker(s) en behandelingen, én onderzoek            naar mogelijke verbetering van de bejegening van de patiënten.

 

Tijdpad naar de feitelijke researches toe

September/oktober 2020: werksessies met geïnteresseerde toekomstige researchers.
November 2020: programmadag met internationale sprekers
December 2020: laatste hand wordt gelegd aan de tekst van de researchagenda.
eerste helft 2021: samenstelling tekst researchprogramma en programmacommissie, waarin eveneens patiëntenvertegenwoordiging.
half 2021: oproep tot aanvragen researchsubsidies
tweede helft 2021: ingediende subsidie-aanvragen worden beoordeeld.

Belangrijk is nog te vermelden dat naast intensieve raadpleging van de 4 patiëntenvertegenwoordigers ook een internationale raadpleging onder researchers van overal ter wereld via een enquête heeft plaatsgevonden. Beide liggen ten grondslag aan deze voortgangsbrief.

 

Enquête onder buitenlandse ME-researchers

De analyse van die enquête vind je hier
Belangrijk punt daarin is  dat 16 van de 23 ondervraagde buitenlandse researchers de CCC en/of ICC als te gebruiken inclusiecriteria voorstelden.

met dank aan ZonMw voor de verstrekte info
zie ook de post op fb
omslagfoto: ME Centraal

Dit bericht is tegelijk op fb van Groep ME-Den Haag gepubliceerd.

 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s