Al is dit artikel voor The Mighty samengesteld door iemand met reumatoïde artritis, er staat veel herkenbaars in voor ME-patiënten. Er is natuurlijk niet alleen veel overlap in symptomen (er wordt buiten Nederland wel research gedaan naar RA met als vergelijkingsgroep ME-patiënten, omdat voor RA-research meer kans bestaat subsidies toegekend te krijgen), maar daardoor ook in beperkingen.
RA is een van de meest gangbare soorten artritis die ongeveer anderhalf miljoen Amerikanen treft. RA wordt ingedeeld onder de auto-immuunziektes omdat het immuunsysteem per abuis de gewrichten aanvalt. Dat veroorzaakt ontstekingen die het weefsel binnen de gewrichten laten opzwellen. Ze verdikken daardoor en veroorzaken zwellingen en pijn.
Maar de gevolgen blijven niet beperkt tot de gewrichten. RA kan ook zijn weerslag hebben op andere lichaamsstelsels, zoals het cardiovasculair stelsel of de ademhaling en ook op het mentale welbevinden en het vermogen dagelijkse dingen uit te voeren.
Daardoor zullen sommige mensen met RA merken dat zij bepaalde ‘gewoontes’ of routines aankweken bij de problemen waarmee ze geconfronteerd worden.
In dit artikel een aantal, die van toepassing zijn (en door velen waarschijnlijk ook al toegepast worden)danwel herkenbaar zijn bij ME. Al brengen ze maar één lezer hier op een ideetje of geven ze iets van herkenning. Let wel: ze verschillen nogal van elkaar.
Dana C.: Ik plan letterlijk alles met een uur extra vantevoren. Afspraken, boodschappen doen, ergens heen gaan.. omdat ik soms overmoedig wordt en mezelf voor de gek houd.
Lauren O.: Ik zwak vaak af hoe erg iets écht pijn doet door het af te zetten tegen hoe ik me elke dág voel of door aan te nemen dat het snel voorbij zal zijn. Tegen beter weten in.
Ambra D.: Ik rust op mijn ‘vrije’dagen.
Jen A.: Ik knarsetand van de pijn. Ik heb nu een aantal afgebrokkelde tanden.
Heel schrijnend is:
Liz G.: Ik blíjf maar proberen mezelf te laten geloven dat ik nog steeds de goed functionerende iemand ben waarvan ik hield. Ik kan het niet loslaten, ik kan dit gevoel niet accepteren. Ik word elke dag wakker met het gevoel dat ik in iemand anders’ lichaam zit en het leven van iemand anders leef, niet het mijne. Ik kan me het gevoel van wie ik altijd was nu niet eens meer herinneren.
John H.: Ik heb me scherpe grenzen aangeleerd omdat ik fysiek dingen niet kan.
Heather Y.F.: Ik heb me op nieuwe en andere manieren leren inspannen. Door oefeningen met een geringe impact uit te zoeken en te leren, ben ik een nieuwsgieriger en opener mens geworden.
Ye’ela B.: Wat ik handchoreografie noem. Mijn vrienden zijn er inmiddels aan gewend.
Jill C.: Ik zeg dat ik ok ben terwijl ik dat niet ben.
Angie H.: Korte slaapjes wanneer ik kan.
Over het doorgeven van eigen ervaringen, voor wie er wat aan heeft, zegt Valeri T.:
Ik ben me veel bewuster moeten worden van mijn dagelijkse keuzes zoals wat ik eet en het omgaan met stress. Er is zoveel ten goede aan me veranderd dat ik besloot een gezondheidscoach te worden zodat ik anderen ook met goede veranderingen kan helpen.
Katelyn W.: Ik neem hoe dan ook de lift.
Heather Y.F.: Ik zeg continu dat het me spijt dat ik ziek ben. Alsof ziek zijn in mijn macht ligt.
Carol S.: Ik wieg mijn lichaam om de pijn wat te laten zakken. Om de een of andere reden verzacht dat wat. Heen en weer of naar voren en achter wiegen, dat maakt niet uit.
Jenny S.: Ik leef in het nu, en doe één ding tegelijk. Ik neem niets voor kennisgeving aan.
Bron: Paige Wyant, The Mighty
eveneens gepubliceerd in de ME Global Chronicle 35, p.22
Bewerking en foto’s: ME Centraal
een iets ingekorte versie vind je op fb
mecentraal.wordpress.com 