Onder de Nullijn

Vorige keer schreef ik over de afspraken die ik had staan. De huishoudhulp kwam en ik moest die week ook naar de tandarts en de fysiotherapeut. Nog geen uur nadat ik dat bericht plaatste, heb ik de laatste twee afgezegd en de huishoudhulp per chat geïnformeerd dat schoonmaken moest zonder contact met mij. De slaapkamer mocht ze zodoende overslaan.

Als je een periode hebt rood gestaan dan lijkt het al snel alsof je iets kunt uitgeven als het saldo weer op nul staat. Zo gedraag ik me vaak na een PEM.

Gedachten als dat ik baat heb bij fysiotherapie (wat op zich zeker zo is, het voorkomt escalatie van spierklachten die ik altijd heb) maken de drive om te gaan groter dan het gezonde verstand. De behandeling op zich is goed te doen maar de prikkels van daar naar toe gaan, het verkeer onderweg, het contact met de fysiotherapeut zelf, is meer dan ik op dit moment aan kan. Zo ook het tandartsbezoek en de bewegingsbanken. Sinds mijn voornemen in juni om dit te gaan doen, ben ik welgeteld vier keer geweest.

mec-mini aar in het strandzand

Terugkijkend zie ik dat mijn belastbaarheid in de afgelopen twee jaar behoorlijk is verminderd. Ik had jarenlang een routine van alle dagen koken en ik deed de was. Ik kon alle dagen douchen. Ik ging wekelijks naar de fysio en kon buiten dat toch ook vaak nog een keer iets anders ondernemen, bijvoorbeeld even naar de bibliotheek gaan. Mijn moeder kwam eens per week hier koken. Enerzijds om ons te ontlasten, anderzijds voor de gezelligheid. Ik maakte regelmatig een klein ommetje op straat, een kwartier lopen zorgde niet voor een terugslag.

Dit is de gekmakende paradox van ME: door minder te doen verlies ik aan veerkracht en spierkracht, maar door te blijven doen wat ik deed word ik zieker, wat op den duur leidt tot nog grotere achteruitgang.

Inmiddels zijn het koken en de was doen afgestoten, zie ik mijn moeder vrijwel nooit meer want het wekelijkse bezoek werd te veel voor mij. Elke week de deur uit voor fysiotherapie of bewegingsbanken is niet meer haalbaar. Sociale afspraken maak ik niet meer (met uitzondering van twee bezoekjes afgelopen zomer). Ik heb een scootmobiel in plaats van een elektrische fiets en daarnaast kwamen er een rolstoel, wandelstok, douchekruk en rollator bij.

Douchen doe ik in slechte tijden eens per week. Mijn laatste ommetje met de rollator heb ik in de eerste week van januari gemaakt. Dat herinner ik me zo goed omdat er nog overal vuurwerkresten op straat lagen. In de bieb kom ik nooit meer, ik reserveer de boeken vooraf en anderen. halen ze voor mij op. Buiten zijn is voor mij al weer meer dan twee weken geleden, toen we naar de dierenarts gingen. Lezen gaat steeds moeizamer. De krant lukt sowieso niet meer en het vermogen om boeken te lezen gaat in rap tempo achteruit. En zo ben ik op meerdere fronten achteruit gegaan.

mec-mini aar in het strandzand

Natuurlijk is het goed om mij te richten op positieve zaken, om te focussen op wat wél lukt. Ik kan goddank nog steeds bloggen en schrijven. Ik kan mijn schrijftalent bovendien inzetten om actie voor ME-patiënten te voeren. Ik kan liggend op bed vier katten aaien. En ook man en kind zijn binnen knuffelbereik.

Toch is het wel zinnig te benoemen waar ik sta en wat niet meer kan. Het is tijd voor maatregelen. Ik moet onder ogen zien dat ik altijd op mijn tenen loop. Dat ik mezelf, wat ik kan en hoe snel ik herstel overschat. De realiteit is namelijk dat ik afspraken maak en ze 9 van de 10 keer afzeg omdat ik te ziek ben. Die ene keer dat het wel lukt om te gaan, zorgt het vaak voor een terugslag. Ik begin namelijk met ‘uitgeven’ voordat er een buffer aan energie is.

Dat besef vloog me zo aan vorige week dat ik niet alleen de lopende afspraken bij de fysiotherapeut en tandarts schrapte maar besloot de komende maanden überhaupt geen afspraken te maken. Ik zit in een gekmakende cirkel van terugslagen die doorbroken moet worden.

mec-mini aar in het strandzand

Het erkennen dat iets niets meer kan, na een periode van stabiel zijn vind ik moeilijker dan de staat waarin er überhaupt niets kan. Dan is er geen discussie, het kan niet, klaar. Ik ga dus helemaal terug naar de basis. Eerst maar eens echt meer herstellen (voor zover dat kan met ME) en me richten op iets kleins als ‘een uurtje op kunnen zijn’ of ‘even in de tuin zitten’.

Hopelijk kalmeert hierdoor ook mijn brein. Want ook al zeg ik dus continu afspraken af en doe ik niets, in mijn hoofd ben ik er uiteindelijk vooraf wel veel mee bezig en creëert het veel onrust.

Dus, wat ik nu hoognodig moet doen is niets doen, niets plannen en gewoon per dag, per uur, bekijken wat kan. Áls er iets kan, dan is even in de tuin zitten voor nu wel het hoogst haalbare. Ik ga op een ander moment wel weer mezelf en de wereld redden maar nu even niet.

bron: Martine van Min of Meer
foto: ME Centraal

 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s