Vechten tegen hen, die mij hadden moeten helpen

Sam (zo heet zij niet echt) is een teenager die in de grootste stad van Australië woont en toch geen toegang heeft tot een behandeling die haar zou kunnen helpen. Haar werden herhaaldelijk Graded Exercise (GET) en Cognitieve Gedragstherapie (CGT) voorgeschreven. Na GET raakte ze aan huis gebonden en nu lijdt ze aan ernstige ME en is het voor haar zelfs ondraaglijk als iemand anders haar kamer binnenkomt. Al had ze duidelijke ME, toch werd ze naar een psychiatrische afdeling gebracht waar zij werd bedreigd en haar familie niet mocht zien. Hier volgt haar verhaal, door ME Centraal vanwege de lengte enigszins ingekort en bewerkt.
mec-mini aar in het strandzandTonsillitis?

“De laatste maanden op de lagere school kreeg ik een bijzonder agressieve vorm van wat volgens mij een ontsteking aan de amandelen was. De keelpijn verdween geleidelijk maar de symptomen waren zo hevig dat ik veel tijd in bed doorbracht.”

Vervolgens beschrijft Sam wat zij tijdens haar middelbare schooljaren doormaakte. “Mijn jaren vergleden in een gedesoriënteerde uitputting die tot in elke cel doordrong, ik raakte gedesoriënteerd, verloor mijn gezichtsvermogen als ik stond..  en voelde dat de zwaartekracht sterker geworden was, maar dat dat alleen voor mij gold”. Toch bleef zij maar doordouwen. Zo had ze tenslotte alle symptomen van klassieke ME met elke denkbare comorbiditeit. Haar moeder leefde mee maar negeerde alles wat zij beschreef. “Die jaren waren op zijn best moeilijk en op zijn slechtst een levende hel.”

mec-mini aar in het strandzand
een diagnose

Ze besprak dit met haar psychologe, die haar dossier sloot omdat er behalve haar angst (psychisch) niets mis was met haar. Zij raadde haar aan om een kinderarts te consulteren. “Twee maanden voor dat bezoek begon ik eindelijk door te krijgen dat er iets helemaal mis was met mij. Na de minste inspanning voelde ik me als een ledenpop.” Ze ging zoeken en ontdekte aan de hand van criteria dat ze aan ME leed. “De afspraak met de kinderarts deed er nauwelijks toe. Ik wist al wat ze me zou gaan zeggen.”

In mei 2017 kreeg ze na een half uur van haar kinderarts te horen: ‘De amandelontsteking was klierkoorts. Je lijdt aan ME. Daar valt moeilijk mee te leven, maar dat is het wel’. Waarop Sam huilde van geluk, omdat wat haar mankeerde eindelijk een naam had. Al denkt ze zelf dat ze de ernst ervan niet besefte. Ze was vastbesloten door te gaan.

mec-mini aar in het strandzand

Schade uit naam van ‘CVS’

Dan beschrijft Sam hoe de samenvoeging van CVS met ME haar genekt heeft. Alles wat ze probeerde, leverde haar qua verbetering geen enkele winst op, al verslechterde ze er niet door. Wat plotseling veranderde toen ze de spreekkamer van haar nieuwe psycholoog binnenstrompelde, naar wie zij door haar kinderarts doorverwezen was. Die schreef haar CGT en GET voor. Wat ze kort probeerde, onder het mom van ‘baat het niet, dan schaadt het niet’. Dat bezoek was de laatste keer dat ze haar huis uit kon.

Daar hield het niet mee op. Sam werd door de ene na de andere arts niet serieus genomen. Ze werd haar eigen voorvechtster en moest tegen degenen vechten die geacht werden haar juist te helpen. “Hoe zieker ik werd, hoe erger dat werd”. Zodanig dat ze op haar 16e volledig zorgafhankelijk was, geen enkele prikkel meer verdroeg, niet meer kon spreken en iemand die haar kamer binnenkwam niet verdroeg.

Nacht na nacht stelde ze om 4 uur ’s morgens ondanks haar bijna-verlamming mails op aan artsen om ze ervan te overtuigen dat haar ziekte neurologisch was: ze kreeg de ene na de andere verwijzing voor CGT en GET.

mec-mini aar in het strandzand

Psychiatrische afdeling

“Niets komt ook maar in de buurt van wat ik in 2018 moest meemaken toen ik, nadat mij verdere testen geweigerd werden, naar het ziekenhuis werd gebracht. Op dat moment was ik zeer ernstig ziek. Ik was 100% bedlegerig, kon helemaal niet staan of spreken en was extreem gevoelig voor het geringste geluidje of trilling. Ik wilde er niet heen, want ik wist precies wat er zou gebeuren. Dat klopte – ik werd op een bed naar buiten gebracht en bij aankomst was ik door de reis volledig verlamd geraakt. Ik kon alleen maar een krabbeltje voor de zuster schrijven die het las en vroeg naar mijn diagnose: ‘je bent onder behandeling van je arts, toch? Is dat een psychiater?’”

Ze werd in een rolstoel naar de psychiatrische afdeling gebracht en omdat het avond was, moest haar familie ophoepelen. Ze was daar moederziel alleen, nauwelijks bij bewustzijn maar toch bewust van wat er gebeurde. Ze kende de verhalen, maar dit zelf meemaken was nog heel iets anders.

“De volgende ochtend werden mijn headset en oogmasker van me afgenomen en dreigde de verpleegster de doek waar ik mijn ogen mee bedekte van me af te pakken. Ik was afhankelijk van lippentaal om te proberen het uit te leggen. Op een gegeven moment was de zuster het zat en liet me weten dat ze ‘niet langer genoegen nam met mijn shit’.”

(Let wel: Sam was 16 op dat moment…  MEC)

“Er werd mij gezegd dat ik mijn headset niet mocht gebruiken en mijn familie niet mocht zien als ik niet mee zou werken , en dat ik het mezelf  ‘alleen maar moelijker maakte’. Ze weigerden me naar de wc te helpen. In plaats daarvan werd ik in een stoel gepoot en gedwongen gedouched terwijl ik niet kon bewegen. Ik herinner me dat ik me alleen maar concentreerde op adem te halen en op de een of andere manier te ondergaan wat er gebeurde. Daarna werd ik in een stoel gesleurd en door een psychiater geëvalueerd. Omdat ik niet rechtop kon zitten, werd mijn familie te kennen gegeven naar buiten te gaan en niet eerder binnen te komen totdat ik zou luisteren.

Ik knuffelde en omklemde mijn moeder en probeerde me dat gevoel van dat moment te herinneren en het te absorberen, want ik wist dat het waarschijnlijk de laatste keer was dat ik haar zou zien.

Ik voelde dat ik stikte, was één en al pijn en probeerde zo goed als ik kon te communiceren met die psychiater terwijl hij mij vragen stelde. De mate van lijden van ernstige lijders aan ME kan niemand zich voorstellen, en mijn woorden schieten volledig tekort. Hij leek in verwarring waarom ze mij bij hem gebracht hadden en toen ze mij bedankten dat ik hun te woord had gestaan, zei zijn assistente: ‘het moet heel zwaar geweest zijn’ waarop hij reageerde met ‘dat is een understatement’.

(geluk bij een ongeluk dat ze een psychiater met begrip en inleving trof. Dat overkwam Karina Hansen niet…  MEC)

Ik herinner me het contrast van zijn blauwe ogen tegen het wit van de kamer toen hij kort daarna binnenkwam om me te ontslaan.

tot slot

Ik heb de gezondheid die ik inleverde nooit meer herwonnen, maar dat zal niemand verbazen.”

mec-mini aar in het strandzand

kom uit de kast

“Ik wil dat mensen weten dat dit in Australië gebeurt , middenin een van de meest ontwikkelde steden ter wereld, in 2018. Het gebeurt nog altijd. Ook al is het ongetwijfeld pijnlijk om het weer op te halen: wij worden niet bepaald door wat anderen doen noch door hun wreedheid. En het is belangrijk dat niet onder het tapijt te vegen door het er niet over te hebben, het niet te bespreken en de boodschap niet over te brengen dat mensen afschuwelijk worden behandeld.”

mec-mini aar in het strandzand

Bron: ME Australia
vertaling, foto’s  en bewerking: ME Centraal
zie ook de verkorte weergave op fb

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s