De ME-stand van zaken aan Stanford -Deel 2

een interview met dr. Ron Davis
zie ook deel 1
over nieuwe bestuursleden, metingen, subsidiëringen en milieuttechniek

Nieuwe bestuursleden

Jennifer Frankovich, Daniel Peterson en Paul Snyder, die in hetzelfde gebouw werkt en van wie de faciliteiten gebruikt worden. Peterson heeft al veel ervaring, heeft al veel geprobeerd  en Davis gebruikt ook zijn monsters. David Bell is te zwak geworden, Peterson is een beetje een vervanging voor hem want die woont ook op overbrugbare afstand. Frankovich werkt aan Stanford al aan PANS (Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome) en Davis ziet veel in research naar ziektes met veel overeenkomsten met ME. Zoals fibromyalgie en chronische Lyme, maar niet met geld dat door de ME-community is gedoneerd.

MEC-mini Ron Davis

Metingen

Met Snyder werkt hij samen aan bv een draagbaar horloge dat data verzamelt, vooral om te zien wanneer patiënten hun grenzen bereiken en vóór ze crashen, zodat dat verhinderd wordt. Daar zit een hartslagmeter in maar ook meetbaarheid van andere biochemische waarden, zo mogelijk ook lactaat (moet nog ontwikkeld worden). Snyder heeft daar in andere ziektes al ervaring mee. Bestaande apparaatjes (zoals bv Fitbit) zijn niet accuraat genoeg. Met een piepkleine nanonaald onderhuids valt bloed continu te monitoren, maar zweet is ook een ingang waar nog niet veel naar gekeken is. Zweet kan worden opgewekt zonder inspanning te hoeven leveren, dus kan ook bij bedlegerigen worden afgenomen. Ook kan hij de hoeveelheid zweet meten: hoe gezonder je bent, hoe meer je zweet, dus dat is ook een indicator.

mec-mini hand me rozenblaadjes

Invest in ME conferentie, Londen

Bij de IiME hoopt hij meer data over de metabolische valstrik te hebben.

MEC-mini Ron Davis

Milieutechniek

Nieuwe insteek is meer te kijken van uit een milieutechnische hoek. Een gepensioneerde prof van Stanford gaat helpen kijken naar te veel kwik (bij eenderde van de patiënten), uranium en ook naar schimmels. Hij denkt aan het ontwikkelen van DNA-sondes naar schimmels om het even waar in het lichaam. En ook voor het meten van de door schimmel afgescheiden gifstoffen, wat hij al langer bij de ernstig zieken wilde doen. Schimmels scheiden extreem giftige stoffen af, en het is goed te bekijken waarom zij dat onder die omstandigheden doen.  Kwik kan adhv haar (van waar ook ter wereld gezonden) worden gemeten, al is de nauwkeurigheid niet zeker. Er moet tegelijkertijd naar haar, cellen en bloed van dezelfde persoon worden gekeken, want kwik dat de cel niet inkomt, doet er niet zoveel toe. Ook koper, tin en zink kunnen in haar worden gemeten.

MEC-mini Ron Davis

Subsidiëring

Subsidies worden meestal pas verstrekt (door bv de NIH) als een project al bijna af is en vrucht af lijkt te werpen. Dat is niet een probleem met de NIH, maar met de volstrekte ontoereikendheid van ter beschikking staande fondsen. Het argument van afwijzen van aanvragen die zogenaamd niet goed zijn, klopt niet: de reviewers hebben waarschijnlijk opdracht gekregen maar 10% toe te kennen. Innoverende research wordt meest niet gefinancierd omdat ze het risico van falen niet willen lopen. Toch gaat hij in juni weer twee verzoeken indienen. De NIH is wel goed voor het verstrekken van vervolgsubsidies als een project, zoals de metabolische valstrik, eenmaal succesvol blijkt te zijn.

MEC-mini Ron Davis

Metingen op celniveau

Bloedmetingen zijn ouderwets want dan heb je enorm veel cellen. Hij wil metingen doen in één enkele cel, om bv de metabolische valstrik in één enkele cel vast te stellen. Maar dat is langetermijn-planning want hij weet nog niet hoe.

Bron: Open Medicine Foundation
omslagafbeelding: still uit het interview
Vertaling en bewerking: ME Centraal
Zie ook deel 1 van 11 april j.l.
zie ook de verkorte weergave op fb

MEC-mini-sciencewednesday

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s