uitputting na inspanning bij ME

Analyse van uitputting na inspanning (PEM) bij ME-patiënten: patiëntgedreven onderzoek van prof. Leonard Jason et al

PEM ontstaat en verergert door fysieke en cognitieve inspanning. Bij sommige patiënten treedt het al op na dagelijkse basisactiviteiten als naar het toilet gaan, jezelf wassen en aankleden, praten en lezen. Bij andere patiënten komt het door infecties, blootstelling aan chemicaliën, metalen of bepaalde voedingsmiddelen.

Bij de Fukuda Criteria wordt PEM niet nader omschreven dan dat het langer dan 24 uur moet duren en is het geen vereiste voor de diagnose ME:

1) Soms verergert één symptoom, soms verergeren alle symptomen van een patiënt.
2) Verlies van uithoudings- en functioneringsvermogen.

Bij de Canadese Consensus Criteria (CCC) is PEM doorslaggevend en:

3) kan deze ook pas (veel) later (tot wel een week later) op komen zetten, met behoorlijke verergering van symptomen. Dit is typerend voor ME en komt zelden voor bij andere ziektes.
4) Bij ME duurt herstel ook langer dan normaal, soms maandenlang. PEM is moeilijk vast te stellen, onvoorspelbaar en
5) vaak buiten proportie.

Met dit alles is in onderzoek vaak geen rekening gehouden, ook niet door de NIH/CDC CDE’s PEM werkgroep en dit leidt tot veel onrust onder patiënten, evenals de zonder overleg met hen bedachte nieuwe naam (SEID) en ziektedefinitie. Daarom hebben de auteurs van dit artikel geprobeerd om samen met patiënten een uitgebreide meetmethode voor PEM te ontwikkelen.

mec-mini4.jpg

Materiaal en Methodes

Het onderzoek begon met een gesprek tussen Leonard Jason (een psychologieprofessor die zeker weet dat ME een ernstige biomedische ziekte is – ME Centraal) en een aantal verontruste patiënten. Samen maakten ze een vragenlijst over PEM en zetten die op Facebook, Twitter en LinkedIn. Dit werd veelvuldig internationaal gedeeld. In de drie maanden daarna kregen ze honderden e-mails terug. Jason en Holtzman postten negen verbeteringen van de lijst aan de hand van commentaar van patiënten. Een patiënt beschreef bijvoorbeeld dat hij verschillende vormen van PEM had: meteen na te veel inspanning en als hij dan stopte verdween de PEM vrij snel. Maar als hij niet kon stoppen en ondanks PEM-symptomen doorzette, dan kreeg hij vaak “post-PEM” 2 of meer dagen later.

Toen er na verschillende maanden niet veel commentaar meer geleverd werd op de vragenlijst, ging men deze gebruiken om gegevens te verzamelen. Deelnemers moesten toestemming geven voor gebruik van de gegevens, minstens 18 jaar zijn, Engels kunnen lezen en schrijven en (al of niet zelfgediagnosticeerde) ME hebben.

mec-mini4

Materiaal

 In het eerste deel van de vragenlijst werd gevraagd naar demografische kenmerken en de aard van de ziekte en diagnose. Vervolgens werd gevraagd naar het begin van de PEM-symptomen en uitlokkende factoren. Er werd niet alleen naar fysieke en cognitieve uitputting gevraagd, maar ook naar triggers als dagelijkse bezigheden, veranderingen van positie (bijvoorbeeld van liggen en zitten naar staan) en emotionele gebeurtenissen. Ook werd er gevraagd naar verbanden tussen PEM triggers en andere factoren, zoals individuele energiegrenzen en inspanningsmogelijkheden.

Vervolgens moesten deelnemers van een lijst met symptomen aangeven of die verergerden na fysieke en/of cognitieve inspanning tijdens de laatste zes maanden, hoe vaak dat gebeurde en hoe erg het was. Ook werd naar de duur van PEM, de lengte van de hersteltijd, het ziekteverloop en het functioneren gevraagd. Waren de ernst en de duur van PEM buiten proportie?

Tevens werd gevraagd of patiënten wel eens een adrenalinestoot ondervonden na het over hun grenzen gaan, en hoelang die stoot duurt vóór PEM optreedt.

Verder werd gevraagd hoelang patiënten al ME hadden, of de ziekte meer dan de helft van de tijd aanwezig was en of ze hun ziekte en functioneren wilden beschrijven. Pasten ze pacing toe of probeerden ze binnen hun energie envelop te blijven? Hadden ze wel eens een hart/longtest of een kanteltafeltest gedaan? Als laatste werd gevraagd of de patiënten vonden dat deze vragenlijst vanuit de patiënt hun PEM-symptomen goed in kaart bracht.

mec-mini4

Discussie

Doel van dit onderzoek was om samen met ME-patiënten een poging te doen om PEM op een uitgebreide manier in kaart te brengen met behulp van de juiste vragen en goede omschrijvingen van de symptomen. 87,5% van de deelnemers aan het onderzoek vond de vragenlijst (zeer) nauwkeurig.

Het begin van PEM varieerde van patiënt tot patiënt, maar een meerderheid ervoer meteen én later PEM. Ook de mate van en het uitstel van de symptomen varieerden behoorlijk.

Naast de onvoorspelbaarheid van het begin van PEM spelen meerdere factoren een rol bij de duur ervan voor het herstel, zoals de aard, ernst, frequentie en duur van de uitputting. Dit komt overeen met patiëntervaringen in andere onderzoeken, bijvoorbeeld een onderzoek dat gezonde mensen en patiënten vergeleek na een vermoeiende oefening. Het herstel van de patiënten duurde langer.

Een ander onderzoek ontdekte dat patiënten veel meer tijd nodig hadden om te herstellen van een maximale hart/longtest, zowel de volgende dag als een week later. Nog een onderzoek ontdekte dat PEM na een oefening bij  87-95% van de gezonde mensen binnen 24 uur over is, maar dat PEM-symptomen bij ME-patiënten juist piekten na 24 tot 48 uur en dat 45-60% na 5 dagen nog last had.

mec-mini4

Dit onderzoek verzamelde ook de specifieke triggers van PEM. De fysieke en cognitieve uitputting was al duidelijk uit ander onderzoek en komt overeen met ons onderzoek. Zo kan 37% een beetje bewegen zonder PEM-gerelateerde symptomen, als ze maar binnen hun grenzen blijven. En ook basisactiviteiten (78,2%) (aankleden, koken, zichzelf wassen), van positie veranderen (64,5%) en emotionele stress (93,2%) leiden tot uitputting.

mec-mini4

Een andere vraag was of er nog andere uitlokkende factoren zijn dan fysieke en cognitieve inspanning. Emotionele stress scoorde hoog (88,3%), maar ook lawaai (85,3%) en zintuiglijke (83,6%) en visuele prikkels (79,7%).Ook dit is terug te vinden in de literatuur. Ook blootstelling aan schimmels zou ME en PEM-symptomen kunnen triggeren. In ons onderzoek werd dit door 39,4% genoemd. Een eerder onderzoek vond dat 30% van de patiënten meerdere mycotoxinen in hun lichaam had.

Tijdens het onderzoek bleek door overleg met de patiënten dat de 5 eerder genoemde kenmerken van PEM heel goed PEM bij ME kunnen identificeren. In de 2e fase kwamen daar 5 aanvullende kenmerken bij om PEM bij ME te onderscheiden van andere chronische ziektes. Later werd de vragenlijst herzien om dit meetinstrument voor PEM nog beknopter te maken, specifiek gericht op lichamelijk functioneren.

mec-mini4

Er zijn beperkingen aan dit onderzoek. De zelfgerapporteerde diagnoses werden niet door professionals geverifieerd en we weten ook niet welke criteria de patiënten zelf gebruikten.

Vanwege de lengte van de vragenlijst konden niet alle patiënten die helemaal invullen. De samenwerking tussen patiënten en onderzoekers was open en uniek en op deze manier zou ook een goede naam voor of omschrijving van de ziekte ontwikkeld kunnen worden. Zowel onderzoekers als patiënten hebben van de samenwerking geprofiteerd. En zo kan het ook op grotere schaal: betrek alle belanghebbenden erbij, zoek consensus en zorg voor de nodige verandering!

Bron: speciale uitgave van het tijdschrift Diagnostics
Titel van het (open access) artikel: Assessment of Post-Exertional Malaise (PEM) in Patients with Myalgic Encephalomyelitis (ME) and Chronic Fatigue Syndrome (CFS): A Patient-Driven Survey, Carly S. HoltzmanShaun Bhatia ,Joseph Cotler and Leonard A. Jason 

Vertaling en bewerking: ME Centraal
zie ook de beknopte weergave op fb

Een gedachte over “uitputting na inspanning bij ME

  1. Pingback: Wat gebeurt er tijdens een PEM? | Min of Meer

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s