De ME Global Chronicle

Het is misschien weleens leuk om het ontstaan van het internationale, Engelstalige digitale tijdschrift de ME Global Chronicle te vertellen, omdat dat in Nederland en België gebeurde.

Het begint eigenlijk allemaal met het mooie project Wetenschap voor Patiënten  De projectopzet was, dat researchers korte gefilmde colleges gaven gebaseerd op vragen van patiënten. DE MS Vereniging, de ME/cvs Vereniging en de Vereniging Osteogenesis Imperfecta wisten in 2011 een subsidie van meer dan 6 ton van het ministerie van VWS te bemachtigen. Nu nog researchers zien te vinden die mee wilden doen…
Hun bereidheid bleek ver boven de stoutste verwachting uit te stijgen, en tussen 2011 en 2015 werden college’s opgenomen van inmiddels over heel de wereldberoemde researchers als Kenny DeMeirleir, Julia Newton, Leonard Jason, Alan Light, Lucinda Bateman en Byron Hyde.

Global-logo

Een bureau deed de disseminatie en zo kwam de toenmalige voorzitter van de ME/cvs Vereniging, Rob Wijbenga, die het project coördineerde en ook bij alle opnames was, aan een hele lijst organisaties en patiëntenactivisten van over heel de wereld. Omdat zo een wereldwijd netwerk ontstond van uitwisseling van informatie, besloot hij halverwege 2013 een heel eenvoudig, Engelstalig maandelijks nieuwsbulletin op te stellen en naar alle kontakten te versturen, om te kijken of er een bescheiden bijdrage aan  een wereldwijde verbinding van ME-patiënten op te zetten was. Er bleek veel waardering voor te zijn.

Eind 2013 reageerde een Belgische patiënt, Eddy Keuninckx op een oproep mee te helpen omdat het werk inmiddels teveel werd voor één persoon. Eddy bleek een genius te zijn in het maken van lay-outs, en zo zag in januari 2014 het eerste nummer van de ME Global Chronicle het licht. Prof. Leonard Jason bleek bereid als vraagbaak te fungeren, en adviseerde de redacteurs half 2014 over te gaan van een maandelijks naar een tweemaandelijks tijdschrift. In 2017 werd ook daarvoor de druk te groot en besloten Keuninckx en Wijbenga over te gaan op een kwartaalblad.

Global-logo

Afgelopen vrijdag verscheen alweer nr. 31, boordevol nieuws op het gebied van wetenschap, politieke ontwikkelingen, grassrootactiviteiten, ernstige ME, petities, evenementen en nieuws uit 14 landen en nog veel meer.

Het aantal vaste correspondenten is inmiddels uitgegroeid tot zo’n 60-tal personen en oganisaties van over heel de wereld. Dit jaar trad de Amerikaanse patiënte/activiste Colleen Steckel toe tot de redactie en de samenwerking verloopt perfect.

Vermeldenswaard is nog dat al in maart 2014 besloten werd een speciaal fonds op te richten voor bijstand aan ouders van wie een kind met ME gedwongen uit huis werd of geplaatst dreigde te worden, en die zelf de benodigde juridische kosten om dat te voorkomen of terug te draaien niet konden opbrengen: Save4Children. Het fonds droeg aanzienlijk bij aan het vrijkomen van het Duitse tienermeisje Joanne, en leverde een bijdrage aan de juridische kosten van de ouders van Karina Hansen.

Naast het kwartaalblad werd ook een fb-pagina aangemaakt, waar het laatste ME-nieuws van overal op gedeeld wordt door iedereen die de drang voelt dat onder de aandacht te brengen. Zowel het tijdschrift als de fb-wall fungeren zo mede als doorgeefluik van ME nieuws overal ter wereld naar Engels lezende patiënten hier, en van alle ME-actualiteiten hier naar de wereldwijde community. De interactie wordt steeds levendiger en creatiever, en is een afspiegeling van de groeiende ME-patiëntenbeweging waaraan ME Action zo’n enorme boost heeft gegeven.

Dat blad en wall inmiddels een vaste plek hebben ingenomen in de informatievoorziening over ME onder Engels-sprekenden, toont de jongste reactie wel aan: “A million thanks.  I can’t tell you how much I need to read this excellent and informative Chronicle.   Very much appreciated.”  Het is geenszins de eerste reactie van zijn soort.

Je kunt je –uiteraard gratis – inschrijven als abonnee op het tijdschrift door een (desnoods lege) mail te sturen naar subscribe@let-me.be.

Global 27-foto

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s