Een nieuw verhaal – hoofdstuk 2

In hoofdstuk 1 -door ons gepubliceerd op 11 februari – stelde de schrijfster van deze blogs, de Britse Valerie Eliot-Smith zich voor en besprak ze een aantal knelpunten waardoor het tot nu toe verkeerd vertelde verhaal over ME probleemloos in stand gehouden wordt.

In dit deel schetst zij hoe één video in feite olie op het vuur was van de verkondigers en verdedigers van het verkeerde verhaal, de  biopsychologische benadering van ME.

Het belangrijkste argument is dat we moeten leren van die les.

ME-activisten: een van de drie nachtmerries van de PCC

Een aantal jaren geleden had  de in 2014 opgeheven Britse Press Complaint Commission (PCC) drie nachtmerries: dierenactivisten, klimaatactivisten en ME-activisten. De meeste klachten van de laatsten bleken grotendeels ongegrond te zijn, vaak afkomstig van een sterk georganiseerde in potentie gewelddadige groep die alleen de eigen agenda nastreefde. Het was welkome voeding voor het PR-offensief tegen de ME-gemeenschap, dat heel succesvol was.

mec-mini drie voor twaalf -klok firenze

Ter nuancering en verduidelijking verdeelt Eliot-Smith de ME-gemeenschap in vier facties:

1. De ME-gemeenschap, patiënten die doorgaans al 10 jaar of langer ziek zijn met een kleine groep supporters en zorgverleners die de aard en geschiedenis van de ziekte heel goed kennen. Zij hebben de symptomen zoals beschreven in de Internationale Consensuscriteria (2011).

  1. De BPS-groep, het leeuwendeel van de zorgverleners , researchers en professionals wier gedachtengoed over de ziekte al dan niet deels gebaseerd is op het biopsychosociale gezondheidsmodel.
  2. CVS+, degenen die de omstreden diagnose CVS kregen, waarvan er goed aan ME kunnen lijden maar velen ook niet: er bestaan meer dan 20 sets diagnostische criteria waardoor een accurate vaststelling van wie aan wat lijdt vaak misleidend is.
  3. ‘Anderen’, waaronder patiënten, niet-patiënten en zieken die nog geen diagnose hebben.

    mec-mini drie voor twaalf -klok firenze

Het idee dat de ME-gemeenschap een coherente strategische aanpak heeft die door een georganiseerde strijdgroep in de praktijk wordt gebracht, is een waandenkbeeld. Dat mankeert er juist aan. Er is gewoon geen effectieve oppositie tegen de BPS-groep.

Dat is gebleken na de publicatie van de PACE-trial en wederom eind 2018 bij een weinig om het lijf hebbende studie van BPS-proponenten. Daarover werd in de pers unaniem de loftrompet gestoken, terwijl de stem van de ME-gemeenschap gesmoord werd. Door een succesvolle verdeel- en-heers politiek, waarin patiënen pro-forma de gelegenheid krijgen ook hun zegje te doen.

mec-mini drie voor twaalf -klok firenze

Doodsbedreigingen en intimidaties

Vooral de BPS-groep is doelwit geweest van bedreigingen en intimidaties. Eliot-Smith deed daar enig onderzoek naar en dat blijkt een voldongen feit te zijn. Doorslaggevend daarin is een technisch perfecte en serieuze video geweest waarin de godfather van de BPS-insteek, prof. Simon Wessely (ergens tussen 2009 en 2011) met de dood werd bedreigd en enige tijd politiebescherming kreeg. Dat heeft zich volledig tegen de ME-gemeenschap gekeerd. Eliot-Smith kreeg die video toegestuurd en de maker ervan is haar ook bekend, maar beide vallen onder strikte geheimhouding. Hij bevatte een realisisch bedreiging voor degene op wie hij gericht was, en in het verlengde ervan voor iedereen die een vergelijkbare beroepsmatige insteek had. Als advocate zou zij de maker zeker vervolgd hebben.

Natuurlijk was dat koren op de molen van de media.

mec-mini drie voor twaalf -klok firenze

Welke les moeten we hier uit trekken

De gemeenschap had zich er middels haar patiëntenvertegenwoordigers en organisaties direct en overduidelijk unaniem van moeten distantiëren.

Het in gebreke blijven daarvan heeft het verkeerde verhaal dat heel de patiëntengemeenschap demoniseerde, de kans gegeven het legitieme verhaal te worden.

Daaruit moeten we de les trekken die aan de basis ligt van dit hoofdstuk: de manier waarop we onze zichtbare aanwezigheid, onze toewijding en bovenal onze integriteit opnieuw gestalte geven, moeten we herzien.

Daarvoor moeten alle in deze geschiedenis betrokken partijen contempleren over hoe verder op een slimmere en meer constructieve manier.

Waarover meer in episode 3, op 25 februari

Bron: Changing the Narrative, part 2
vertaling, samenvatting en afbeelding: ME Centraal
zie ook de samenvatting op fb
deel 3 volgt op maandag 25 februari
zie ook deel 1, gepubliceerd op 11 februari

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s